intersex.schattenbericht.org

5.1     Eine Möglichkeit der Aufarbeitung: Wahrheitskommission zur Aufklärung der
          Verletzung der Frauen- und Menschenrechte intersexueller Menschen   S. 17

>>> FORDERUNGEN INTERSEXUELLE MENSCHEN e.V.

Diese am 20.7.2008 an den Bundestag und Ärzteorganisationen versandte Forderungsliste wurde dem Schattenbericht zusätzlich beigelegt.

6.1     Die Forderungen der Betroffenen   S. 18
6.2     Notwendige Hilfsprogramme für Betroffene   S. 19

Beurteilt, zugewiesen und verwaltet: ein Leben aus der Krankenakte

Von Anfang an keine Chance

Ich bin 1965 mit einem schweren Herzfehler und uneindeutigem Genitale geboren. Aufgrund des Herzfehlers wurde ich ein paar Tage nach meiner Geburt notgetauft, da die Mediziner davon ausgingen, dass ich nicht lange überleben würde. Sie behielten mich in der Folge im Krankenhaus, meine Eltern durften mich nicht nach Hause nehmen. Mein Vater musste arbeiten, meine Mutter reiste so oft wie möglich aus dem weit entfernten Bergdorf in die Stadt, durfte mich jedoch nur durch eine Glasscheibe anschauen.

Als meine Eltern mich nach drei Monaten endlich nach Hause nehmen durften, war ich gezeichnet von den Folgen eines Hospitalismus(19). Ich hätte so schlimm ausgesehen, dass sie sich geschämt habe, mit mir im Dorf spazieren zu gehen, erzählte mir meine Mutter.

Die Mediziner begründeten diese Maßnahme mit der Infektionsgefahr aufgrund des Herzfehlers. Während diesen drei Monaten wurden gemäß Krankenakte auch verschiedene Untersuchungen aufgrund meines uneindeutigen Genitales durchgeführt, wobei festgestellt wurde, dass sich im Bauchraum Hoden befanden und ich über einen männlichen Chromosomensatz verfüge.

Der Befund meines äußeren Genitales:

„Prima vista aussehend wie bei AGS. Der Penis ist 2 cm lang, das Scrotum nicht ausgebildet, sondern in Form von zwei Labia majora vorhanden. Kein Sinus urogenitalis, beim Perineum befindet sich die Mündung der Urethra. Diese ist nicht stenosiert, sie weist dorsalseits eine reizlose Narbe auf."

Trotz meines lebensbedrohenden Herzfehlers wurde ich Anfang September 1965 im Alter von 2 1/2 Monaten kastriert, was aus zwei Sichtweisen unverständlich ist: Diese Operation barg einerseits aufgrund meines Herzfehlers ein großes Risiko. Andererseits machte sie aufgrund der angenommenen geringen Lebenserwartung keinen Sinn. Es liegt also nahe, dass die Ärzte in Kauf genommen haben, dass ich an den Folgen der Narkose und des Eingriffs sterbe, dass ihnen das 'Experiment' wichtiger war.

Die durchgeführte Kastration wurde ohne Einwilligung meiner Eltern vorgenommen und sollte ihnen in der Folge verschwiegen werden. Die Ärzte entschieden sich dann doch anders:

"Entgegen dem früheren Entschluss, den Eltern nichts über die genitale Situation zu sagen, kamen wir nach reiflicher Überlegung überein, den wahren Sachverhalt trotzdem mit den Eltern zu besprechen, insbesondere da eine gesteuerte Nachkontrolle über die nächsten 20 Jahre nicht gesichert ist.
(...)
2. Ihr Kind sei ein Mädchen und dieses Geschlecht sei ein für allemal festgesetzt.
3. Bei der Operation hatte sich folgender Befund gezeigt: es sei kein Uterus vorhanden gewesen, die Keimdrüsen seien missgebildet gewesen und hätten entfernt werden müssen. Die Vagina sei kurz.
4. Während der Pubertät, d.h. mit etwa 10 – 11 Jahren, müsse das Kind unbedingt strengestens überwacht werden, und es müsse zur rechten Zeit mit einer hormonellen Behandlung eingesetzt werden.
5. Nach der Pubertät müsse eine weitere korrektive Operation (gemeint Vaginalplastik, die Details wurden selbstverständlich nicht mit den Eltern besprochen) durchgeführt werden."
(17. September 1965)

An anderer Stelle heißt es (und natürlich ist wie üblich von 'Eierstöcken' und nicht von 'Hoden' die Rede):

"Besprechung mit Eltern: Entgegen dem früheren Entschluss kamen wir überein, dass man den Eltern doch sagen muss, dass das Kindlein kastriert werden musste und in der Pubertät streng überwacht werden müsste, da die Nachkontrolle eben nicht gesichert ist und die Mutter eine [...] ist und ev. zu einem späteren Zeitpunkt nach [...] verschwinden kann."

Die Kastration wurde später als Fehler beurteilt:

"7. Weiteres Procedere: Ich habe den Fall unmittelbar nach der Cystoskopie nochmals mit Herrn Prof. (...) besprochen. Es liegt seiner Ansicht nach ein männliches Geschlecht mit Hypospadie vor. Obwohl er selbst bei der früheren Beurteilung und vor der Castratio anwesend war, glaubt er retrospektiv doch, dass ein Fehler begangen wurde. Die Situation ist nun jedoch so, dass auf diesem Wege fortgefahren werden muss und aus  dem kleinen Patienten ein Mädchen gemacht werden muss. Zur Frage der Vaginalplastik äussert er sich so, dass diese sobald wie möglich durchgeführt werden sollte und nicht erst dann, wenn sich das Kind darüber im Klaren wird.“

Fazit: Ich wurde im Alter von nur 2 1/2 Monaten trotz eines lebensbedrohenden Herzfehlers ohne die Einwilligung meiner Eltern kastriert und die Kastration stellte sich später als Fehler heraus!


Lügen und Halbwahrheiten

Die Mediziner haben meine Eltern angelogen und in der Folge angewiesen, wie sie mich zu erziehen hätten:

"Das Kind ist ein Mädchen und wird es bleiben, die ganze Erziehung hat sich danach zu richten. Mit niemandem ausser den Eltern u. dem Arzt (...) soll über die Geschlechtfrage weiter diskutiert werden."

Meinen Eltern wurde verschwiegen, dass ich chromosomal männlich bin und dass man meine Hoden entfernt hatte. Natürlich wurde ihnen auch verschwiegen, dass man einen Fehler gemacht hatte. Meine Eltern wurden also in der Folge systematisch belogen:

"Die Eltern fragten dann natürlich ob das Mädchen Kinder haben könne, und es wurde gesagt, dass dies fraglich sei."

oder mit absurden Halbwahrheiten abgespiesen:

"Beide Eltern sind übrigens gut orientiert über die Situation. Sie wissen, dass Daniela ein Mädchen ist, und dass es ein Mädchen bleiben wird. Sie wissen, dass man die missgebildeten Ovarien entfernen musste, da sonst die Gefahr einer Virilisierung bestanden hätte; (...)." (3.2.72)

Erstens hatte ich nie Eierstöcke und zweitens kann man mit Eierstöcken nicht vermännlichen!
Auch ich wurde permanent belogen und mit unsinnigen Aussagen 'ruhig gestellt':

"21.8.79 Daniela ist beunruhigt wegen ausbleibender Menses, ob dies nicht schaden könne. Erklärt, dass Gebärmutter so klein sei, dass keine Menses zu erwarten seien. Es schade nichts, wenn Frauen keine Menses hätten."

Genitalkorrektur und Herzoperation

Ich wurde dann doch älter als vorgesehen. Ich war sieben Jahre alt, als die Mediziner sich dazu entschlossen, die komplizierte Herzoperation durchzuführen, obwohl die Prognose nicht sehr gut war:

"Die Operation des Endokardkissendefektes ist an sich sehr schwierig und zeigt eine hohe Operationsmortalität von rund 50 % bei der kompletten Form. In diesem Fall besteht zusätzlich eine Hypoplasie der linken Seite mit wahrscheinlicher Mitralstenose, was die Operationschancen noch weiter verschlechtert. (...) Die Gesamtprognose zusammen mit dem Pseudohermaphroditismus und dem schweren Vitium schauen wir als nicht sehr gut an. Allerdings kann erfahrungsgemäss keine Dauer angegeben werden. Trotzdem glauben wir nicht, dass das Mädchen das Erwachsenenalter erreichen wird."

Wegen Voruntersuchungen zur Herzoperation war ich im Februar 1972 im Krankenhaus. Aufgrund einer Infektion konnten diese Voruntersuchungen jedoch nicht durchgeführt werden. Und da ich schon mal dort war, wurde kurzerhand mein Genital korrigiert, wie folgender Auszug aus meiner Krankenakte dokumentiert:

"Da die Kardiologen wegen eines interkurrenten Streptococceninfektes den geplanten Herzkatheterismus hinausschieben mussten, haben wir die Gelegenheit benutzt, die schon 1965 geplante Genitalkorrektur vorzunehmen."

Aus dem Bericht nach der Operation vom 10.2.1972:

"Wichtig für den Wochenenddienstarzt: Falls die Eltern Auskunft über die Kleine wünschen, ist es wichtig zu wissen, was den Eltern über das Mädchen von der 'Med. Klinik ' gesagt wurde. Es steht in den vorangehenden Seiten unter 'Besprechung mit den Eltern'.
Post. Op.: Kind zeigt die Zeichen des Schocks. Nachblut. Es wird PPL Lsg infundiert. Zudem erbricht das Kind viel. Die starke Bronchitis, die sie seit Tagen hat, lässt leicht nach.
Starke Hämatome bds. der Clit()oris. Rechts bläulich-schwärzliche Verfärbung. Beginn einer Nekrose?"

14.2.72. Die Hämatome bds. der Clit()oris sind fluktuierend. Ueber Nacht hat die Kleine wieder nachgeblut()et, tiefer Quick?
Das Kind hustet nach wie vor stark. Links basal sind einige trockene RG zu hören. kein Fieber."

Schwester "Annemarie" war dann für die Wundversorgung und das „nachts beide Hände anbinden“ zuständig.

Neun Tage später ging es schon weiter:

"Heute (19.2.72) wurde Daniela wieder in die Kindermedizin zurückverlegt in der Hoffnung, dass im Laufe der nächsten Woche der Herzkatheterismus durchgeführt werden kann. Wenn die Operationswunde wie bisher weiter komplikationslos abheilt, dürfte für diesen Eingriff, bei dem Inguinal eingegangen werden muss, nichts im Wege stehen."

Fazit: Zum zweiten Mal wurde ich trotz meines lebensbedrohenden Herzfehlers aufgrund meines uneindeutigen Geschlechts operiert! Keine Rede von Infektionsgefahr mehr! Die Mediziner stellten ihre Definitionsmacht über mein Leben!


Verdrängung als Selbstschutz

Als ich die Unterlagen zur Genitaloperation in meiner Krankenakte fand, dachte ich zuerst an einen Irrtum, meinte, es müsse sich um Unterlagen aus einer anderen Akte handeln. Ich hatte die Operation komplett aus meinem Gedächtnis gelöscht(20), wusste absolut nichts mehr davon. Neben der Erkenntnis, dass ich massiv operiert wurde, hat es mich sehr erschüttert, dass ich das dermaßen verdrängt hatte, weil es zu schrecklich war. Ich habe mich dadurch geschützt, hatte mir sogar eine 'Ersatzerinnerung' zurecht gelegt, die darauf beruhte, dass meine Mutter auf mein Nachfragen sagte, dass man mir nur ein bisschen überschüssige Haut entfernt habe, ambulant.

Am 20.7.1972 wurde ich dann am Herz operiert. Im selben Jahr haben mir die Mediziner also das Leben gerettet und vieles unwiederbringlich zerstört.

Mit achtzehn Jahren wurde eine Vaginalplastik durchgeführt. Diese Operation wollte ich selbst, da mir gesagt wurde, dass ich 'so' keinen Freund haben könne. Ich habe mir aber geschworen, dass es die letzte sein soll und dass ich danach nie wieder zu einem Arzt gehen würde. Ich gehe auch heute nur im äußersten Notfall zum Arzt, gynäkologische Untersuchungen meide ich seit Jahren ganz.


Verlorene Jahre

Heute, mit 42 Jahren, lebe ich immer noch (zäh, wie eine Katze, sagt mein Vater immer) und hatte bisher keine besonderen gesundheitlichen Probleme, wobei man das eigene Erleben nur bedingt mit anderen vergleichen kann. Nun beginne ich mir Gedanken betreffend meiner contrachromosomalen Hormonersatztherapie als Folge der Kastration und den möglichen Folgeschäden zu machen, die sich abzuzeichnen scheinen: seit etwa zwei Jahren habe ich vermehrt Gelenkschmerzen (Rücken, linke Hüfte, Knie, Füsse) nach nur einer Stunde spazieren mit Hund (vorher kein Problem), habe oft bleischwere Beine, fast täglich Schwindelgefühle, wieder vermehrt Hitzewallungen, Müdigkeit. Ich bin sehr dünn geworden. Vor zwei Jahren hat man bei mir eine Vorstufe zur Osteoporose diagnostiziert. Heute habe ich mit ziemlicher Sicherheit eine Osteoporose. Ich sollte mich deshalb aufraffen und doch wieder mal zum Arzt gehen.

Meine psychischen Probleme konnte ich zum größten Teil in einer Psychoanalyse (seit sieben Jahren in Behandlung) aufarbeiten. Ich werde jedoch mein Leben lang unter den Folgen dieser menschenverachtenden Behandlung leiden. Ich bin weder Mann, noch Frau, aber vor allem bin ich auch kein Zwitter mehr. Ich bleibe Flickwerk, geschaffen von Medizinern, verletzt, vernarbt. Ich muss mich neu erfinden, wenn ich weiter leben will.

Heute habe ich dank Jahre langer Psychoanalyse meinen inneren Frieden gefunden, kann wieder Nähe und Liebe zulassen. Und dennoch ist es schwierig. Ich fühle mich wie jemand, der nach vierzig Jahren aus dem Koma erwacht ist, seine Hände betrachtet und realisiert, wie die Zeit vergangen ist und wie wenig er vom Leben hatte. Mein körperlicher Urzustand ist unwiederbringlich verloren. Meine Identität, meine Würde wurden mir genommen. Nun mache ich mich auf, um sie mir wieder zurück zu erobern!

(1) "Unter Hospitalismus (ursächlich auch Deprivationssyndrom genannt) versteht man alle negativen körperlichen und seelischen Begleitfolgen eines längeren Krankenhaus- oder Heimaufenthalts. Dies beinhaltet auch mangelnde Umsorgung und lieblose Behandlung von Babys und Kindern, in der Psychiatrie Symptome infolge von Heimaufenthalt, oder durch Folter oder Isolationshaft. Der Ausdruck Deprivationssyndrom stammt vom Begriff Deprivation, lateinisch deprivare - berauben in Bezug auf Reize und Zuwendung." (http://de.wikipedia.org/wiki/Hospitalismus)
Vgl. auch Deprivationssyndrom: "Als Deprivation (auch Deprivationssyndrom, anaklitische Depression) bezeichnet man in der Pädiatrie (Kinderheilkunde) die mangelnde Umsorgung und fehlende Nestwärme bzw. Vernachlässigung von Babys und Kleinkindern. Hospitalismus tritt häufig in Krankenhäusern, Säuglingsstationen und Heimen auf. Dauert die Deprivation länger an, kommt es zu psychischem Hospitalismus und zur Unfähigkeit, soziale Kontakte aufzubauen, dem Autismus ähnelndem Verhalten oder zu Sprachstörungen. " (http://de.wikipedia.org/wiki/Deprivation)
(2) Bei Dissoziationen (auch dissoziative Störungen genannt) handelt es sich um eine vielgestaltige Störung, bei der es zu einer teilweisen oder völligen Abspaltung von psychischen Funktionen wie des Erinnerungsvermögens, eigener Gefühle (Schmerz, Angst, Hunger, Durst, …), der Wahrnehmung der eigenen Person und/oder der Umgebung kommt."
(...) (http://de.wikipedia.org/wiki/Dissoziation_(Psychologie)
Vgl. auch dissoziative Amnesie: "Das Abkoppeln des expliziten Gedächtnisses von diesem "Eigenleben" der niederen Steuerungsebenen erklärt die bei Traumatisierten häufig beobachtbaren dissoziativen Symptome: das Nicht-Erinnerungsvermögen an Trauma-Situationen nennt man auch dissoziative Amnesie. Die Abtrennung des Großhirns vom Nachrichtenfluss bewirkt, dass keine oder nur wenige sinngebenden Bewertungen vorhanden (bzw. physiologisch möglich) sind und auch kaum etwas im expliziten Gedächtnis gespeichert ist. Da die impliziten Gedächtnisse zustandsabhängig arbeiten, werden die dort gespeicherten Informationen nach dem Ende der Lebensgefahr manchmal nicht mehr aktiviert; sie scheinen "vergessen" (Amnesie). Oder sie werden in bestimmten Situationen aktiviert, scheinen aber sinnlos zu sein, was dann zu Bewertungen durch die Umgebung wie "hochsensibel" führen kann." (http://www.aufrecht.net/utu/trauma.html)

Der “Behandlungsstandard“ nach Dr. John Money und die damit verbundenen Verstöße der Bundesrepublik Deutschland gegenüber der Verpflichtung zum Einschreiten gegen diskriminierende Gepflogenheiten 

In den späten 1950er Jahren begann die experimentelle chirurgische Geschlechtsangleichung „intersexueller“ Kleinkinder auf Grund der von dem Psychiater Prof. Dr. John Money von der Universität Baltimore entwickelten “Zeitfenster-Theorie”, wonach die Geschlechtsidentität bis zu einem bestimmten Alter, welches irgendwo zwischen 6 Monaten und 2 Jahren nach der Geburt liege, unbestimmt sei und daher anerzogen werden könne, wenn das körperliche Erscheinungsbild innerhalb dieses Zeitfensters eindeutig chirurgisch dem weiblichen oder männlichen Geschlecht zugewiesen werde.

Anfang der 1970er Jahre wurde die Geschlechtszuweisung in sowohl in der damaligen DDR als auch in der Bundesrepublik Deutschland zum medizinischen Standard erklärt, obwohl keine wissenschaftlichen Beweise erbracht wurden, durch die Berühmtheit des Falls eines einzigen Jungen (unter dem Pseudonym “John/Joan-Fall”). Dieser war eindeutig männlich geboren und hatte durch einen Unfall im Kleinkindalter seinen Penis verloren. Auf den Rat von Dr. John Money erhielt er keine männliche Rekonstruktionsplastik, sondern er wurde zum Mädchen umoperiert einschließlich der Entfernung seiner gesunden Hoden und entsprechend erzogen. Aufgrund positiver Kurzzeituntersuchungen dieses einen Falls entstand der Standard zur operativen Geschlechtszuweisung für intersexuelle Kleinkinder und für Jungen mit unfallbedingtem Penisverlust im Kleinkindalter.

Da nur ein einziger Fall die Grundlage von dessen Durchsetzung bildete und nicht eine ausreichende Zahl von Langzeitexperimenten, ist er über das Experimentierstadium nie hinausgewachsen. Selbst dieser eine Fall hat sich als Misserfolg herausgestellt. Im Jahr 1994 fand der Sexualwissenschaftler Prof. Dr. Milton Diamond (Universität Hawaii) heraus, dass der damals ohne seine eigene Einwilligung umoperierte Junge seit 1980 wieder in der männlichen Rolle lebte, und auf eigenes Drängen, soweit es medizinisch noch möglich war, wieder zum männlichen Geschlecht angeglichen worden war. 1997 wurde die Wahrheit über seinen Fall der Weltöffentlichkeit vorgestellt. Im Jahre 2000 begingen erst der normal aufgewachsene Zwillingsbruder und dann der damals unter dem “John/Joan-Fall” berühmt gewordene Mann Selbstmord.

Dr. John Money hat in seiner “Zeitfenster-Theorie” die Geschlechtsidentität (welchem Geschlecht sich jemand zugehörig fühlt) mit dem Geschlechtsrollenverhalten verwechselt. Das Rollenverhalten, also ob sich jemand so verhält, wie es für einen Jungen oder ein Mädchen typisch ist, kann anerzogen werden, nicht aber die Geschlechtsidentität.

Nach dem „Standard“ von Dr. John Money muss die Herstellung eines geschlechtlich eindeutigen Aussehens innerhalb des “Zeitfensters” erledigt sein. Viele medizinische Texte stufen den Entscheidungsfindungsprozess der Eltern bzgl. deren Einwilligung zu geschlechtszuweisenden Operationen an ihren Kleinkindern als medizinischen Notfall ein. Money befürchtete, dass die Eltern traumatisiert sein könnten, wenn sie ihr Kind mit intersexuellem Genital sehen und es dann nicht annehmen würden. Oft werden den Eltern nach diesem Standard unvollständige Informationen über die genaue med. Beschaffenheit des Kindes vermittelt. So wurde empfohlen, den Eltern mitzuteilen, ihr Kind sei geschlechtlich unvollständig auf die Welt gekommen, und die Medizin könne es vervollständigen. Diese „Lehrmeinung“, die keine ist, hält sich hartnäckig bis zum heutigen Tage, obwohl es sehr wohl andere Lehrmeinungen gab. So vertrat bereits 1957 und 1961 Prof. Dr. Overzier, das die Entfernung der Gonaden z.B. bei AIS unnötig, ja sogar schädlich sei. Die Bundesregierung sieht keinen Handlungsbedarf.

Die Berichterstatterinnen bemängeln die Verstöße der Bundesrepublik Deutschland gegenüber der Verpflichtung zum Einschreiten gegen diskriminierende Gepflogenheiten Der Staat kommt seiner Verpflichtung nicht nach, mit allen geeigneten Mitteln unverzüglich eine Politik zur Beseitigung der Diskriminierung der Frau zu verfolgen (Art. 2 Uno-Frauenrechtskonvention). Zu diesen Mitteln gehören “gesetzgeberische und sonstige Maßnahmen”. Dazu gehören auch Maßnahmen zur Änderung oder Aufhebung von “Gepflogenheiten” (wie z. B. med. Standards) und “Praktiken” (Art. 2 f Uno-Frauenrechtskonvention). Die Bundesrepublik Deutschland wäre nach Ansicht der Berichterstatter verpflichtet, durchzusetzen, dass Dr. Money's med. Versuch durch einen besseren Standard ersetzt wird, der die Frauenrechte nicht mehr verletzt.

Ein zum Vorschein kommendes ethisches und medizinisches Dilemma: Sollen Ärzte geschlechtsangleichende Operationen an Kleinkindern mit uneindeutigen Genitalien durchführen?

von Hazel Glenn Beh * und Milton Diamond **

Inhalt

Einführung

I . Der bemerkenswerte Fall von Joan/John

II. Die Entwicklung eines chirurgischen Behandlungsstandards
A.  Behandlungsstandards innerhalb der med. Gemeinschaft
B.  Der chirurgische Behandlungsstandard von uneindeutigen Genitalien
C.  Behandlungsstandard und Schadensersatzforderungen

III. Elterliche Einwilligung zu genitaler Chirurgie und geschlechtlicher Angleichung zum Wohle der Kinder
A.  Die Doktrin der Informierten Einwilligung
B. Informierte Einwilligung und elterliche Entscheidungsfindung zum Wohle der Kinder
C. Die Probleme der Informierten Einwilligung und der genitalen Chirurgie an Kleinkindern
1.  Die Atmosphäre der Eile
2.  Vermittlung unvollständiger Informationen
3.  Durchsetzung der Schweigens
4.  Unterlassung der Mitteilung der Ungewißheit des Langzeit-Ergebnisses
5.  Ignorierung des Rechts des Kindes auf eine offene Zukunft
IV. Lernen von der Vergangenheit: Was sollte die Zukunft beinhalten?

Abschließende Gedanken

Fußnoten



Einführung

In 1999 nahmen zwei Männer im Alter von Anfang 20, einer von der Ostküste und einer aus dem Mittleren Westen, unabhängig voneinander Konakt mit Professor Milton Diamond auf und eröffneten ihm ihre ungewöhnlichen Geschichten. Als sie Kleinkinder waren, wurden ihre Hoden chirurgisch entfernt und ihre Genitalien umoperiert. Sie wurden dann als Mädchen erzogen. Als dann die Pubertät nahte, wurden ihnen weibliche Hormone gegeben, um ihre Brüste wachsen zu lassen und andere weibliche Merkmale zum Vorschein zu bringen. Sie beschrieben gegenüber Professor Diamond die Verwirrung ihrer Kindheit. Sie hatten sich als Mädchen niemals wohl gefühlt; sie erinnerten sich, daß sie immer im Verborgenen gedacht hatten, daß sie männlich waren. Jedoch hatte die Furcht sie davon abgehalten, ihren Zweifeln Ausdruck zu geben. Einer der jungen Männer erinnerte sich, daß er seine Mutter gefragt hatte: „Macht Gott Fehler?“ Sie beschrieben den Schock, den sie hatten, als sie im Teenageralter die Informationen über ihre medizinische Lage wie Puzzlestücke zusammensetzten und erfuhren von geheim gehaltenen chirurgischen Verfahren, die man an ihnen durchgeführt hatte, als sie zu jung waren, als daß sie sich daran hätten erinnern können, geschweige denn damals hätten einwilligen können. Sie trauerten um die Person, die sie hätten gewesen sein können. Wie ihre Kindheit war ihre junge Erwachsenenzeit gekennzeichnet durch die Notwendigkeit weiterer Operationen und ihre Anstrengungen, ihr männliches Geschlecht zurückzufordern. Einer der jungen Männer war zur „besten Anwaltsfirma für Kunstehlerfälle“ in seinem Staat gegangen, aber man sagte ihm, daß er keine Chance hätte, da die Ärzte das beste getan hätten, was sie konnten bei dem Wissen, was sie zu jener Zeit über seine Kondition hatten. Der andere junge Mann bat Dr. Diamond, da er nicht in der Lage war, Brustenfernung, Penisimplantationsoperation und die männlichen Hormone, die er für den Rest seines Lebens benötigen würde zur Vermeidung von Osteosporose, und um etwas den Anschein von Normalität zu bekommen, ob er die Ärzte verklagen könne.1 Es gibt andere in der Welt wie diese jungen Leute, die den Anlaß zu diesem Artikel gegeben haben.

Dieser Artikel diskutiert die Entwicklung einer chirurgischen Herangehensweise an die Behandlung von intersexuellen Kleinkindern und anderen mit genitalen Anomalien2 , die in den späten 1950er und in den 1960er Jahren begann und in den 1970er Jahren Behandlungsstandard wurde. Obwohl die Fachliteratur kürzlich die chirurgische Herangehensweise an die Behandlung von Kleinkindern in Frage gestellt hat, dauert die Kontroverse über die Behandlung fort, und die med. Gemeinschaft ist nun gespalten. Wie die geschlechtsangleichende Chirurge für intersexuelle Kleinkinder eine Routine-Empfehlung der praktizierenden Ärzte wurde, und wie die Eltern überredet wurden, solch radikalen Operationen an ihren Kleinkindern zuzustimmen, liefert ein warnendes Beispiel, das sowohl für die Medizin als auch für das Recht revelant ist.

Die letzten vier Jahrzehnte über wurden frühe chirurgische Eingriffe oft als ein Standardverfahren3 empfohlen für Kleinkinder, die mit uneindeutigen Genitalien3 geboren werden, oder die eine traumatische genitale Verletzung erleiden. Chirurgische Fortschritte in diesem Jahrhundert haben es möglich gemacht für Ärzte, für ein Kind ein soziales Geschlecht4 auszuwählen und dann dem sozialen Geschlecht angepaßte Genitalien zu formen in Annäherung an eine normal aussehende Erscheinung. Meistens haben Ärzte, wenn sie die chirurgische Behandlung gewählt haben, die weibliche Form gewählt, weil es einfacher ist, weibliche Genitalien zu entwer fen als männliche.5 Da sie sich auf die erziehungsbegründete Theorie der Geschlechtsidentität verließen, rieten Ärzte den Eltern, ihr intersexuelles Kleinkind chirurgisch zu verändern, und es in einer mit den chirurgisch veränderten Genitalien übereinstimmenden Weise zu erziehen, ohne Rücksicht auf die Geschlechtsidentität, die sich von Natur aus entwickelt hätte.6 Derselbe Rat wurde gegeben, wenn der Penis eines männlichen Kleinkinds durch eine Verletzung schwer verstümmelt worden war oder als wesentlich zu klein angesehen wurde. Klinikärzte haben Eltern versichert, daß die chirurgische Machbarkeit für normal aussehende Genitalien das soziale Geschlecht der Erziehung bestimmen sollte, und daß jegliche angeborene Neigung des Kindes geändert werden könne durch vorsichtige Erziehung.

Die medizinische Literatur förderte seit den 1970er Jahren, trotz eines Mangels an bestätigenden Beweismitteln, diese Behandlung. Diese medizinische Literatur basierte auf einer Menge von veröffentlichen Berichten, die sich ursprünglich auf Studien an intersexuellen Menschen und dann, was am bedeutsamsten war, auf den unglaublichen Fall eines einzigen Kleinkinds bezogen, der weithin berichtet wurde in der professionellen medizinischen, psychiatrischen und sogar populären Literatur.7 In 1997 wurde die medizinische Gemeinschaft wieder bekannt gemacht mit jenem Kleinkind, dessen weitere Beobachtung lange Zeit aus den Augen verloren worden war.8 Erst dann entdeckte die medizinische Gemeinschaft endlich, daß das Ergebnis dieses einzelnen Falls nicht so war, wie es erst berichtet worden war. Die Grundlagen, auf denen die Behandlung beruht, begannen zu bröckeln.

Teil II dieses Artikels beschäftigt sich mit dem bemerkenswerten Fall von Joan/John (J/J), dem männlichen Kleinkind, dessen Penis durch einen chirurgischen Unfall zerstört worden war, und das dann vorsätzlich kastriert und chirurgisch in ein weiblich aussehendes Kleinkind umgewandelt worden war.9 Beworben als Erfolg, hatte dieser Fallreport eine bedeutende Auswirkung auf den Behandlungsstandard, der sich entwickelte für die Behandlung bestimmter intersexueller Konditionen, für Mikropenis und für unfallbedingte Penisverletzung im Kleinkindalter. Verhängnisvollerweise wurde das Ergebnis dieses Falls niemals vollständig berichtet bis zum Jahr 1997.10 Wären die wahren Tatsachen früher enthüllt worden, oder wären seine Grundsätze rigoroserer wissenschaftlicher Untersuchung unterzogen worden, so wäre der medizinische Standard, der sich entwickelte, wahrscheinlich anders gewesen.

Teil III dieses Artikels erörtert allgemein, wie medizinische Behandlungsstandards sich entwickeln, und wie ein kaum begründeter Behandlungsstandard verwurzelt wurde durch anekdotenhaftes Berichten und ohne wissenschaftliche Bestätigung. Teil III schließt damit, daß er die selbst auferlegte Machtlosigkeit des Schadensersatzrechts betrachtet und schließlich in Frage stellt, für Fälle, wo ein nachlässiger Behandlungsstandard sich entwickelt, weil die Behandlung nicht wissenschaftlicher Untersuchung unterworfen worden ist. Während nach üblichen Fahrlässigkeitsprinzipien Gerichte eine Haftbarkeit finden können, die auf der kollektiven Fahrlässigkeit eines Berufsstands bei der Durchsetzung seiner gewohnten Handlungsweisen beruht, gewähren viele Urteile den medizinischen Standards mehr Ehrerbietung. In Urteilen, die Ärzte mehr an einen Behandlungsstandard binden, der auf den medizinischen Standards in der Berufsgemeinschaft basiert, als an veranwortungs bewußte Umsicht, wird eine Forderung, die basiert auf der Erklärung, daß die medizinische Praxis kollektiv vom gesunden Menschenverstand und der Strenge der Wissenschaft abgewichen ist, sich nicht durchsetzen. Schließlich argumentiert Teil III, daß es die berufliche Trägheit fördert, wenn man von Ärzten verlangt, daß sie sich an Standards der Berufsgemeinschaft festhalten. Wenn Behandlungspraktiken nicht durch wissenschaftliche Studien bestätigt werden, ist ein ehrerbietiger Schadensersatzstandard nicht angemessen.

Teil IV untersucht die Rolle der Doktrin der Informierten Einwilligung, vor allem im Hinblick auf die elterlichen entscheidungsmäßigen Verantwortlichkeiten in Fällen von uneindeutigen oder verletzungsgeschädigten Genitalien. Teil IV legt nahe, daß das Vertrauen der medizinischen Gemeinschaft darauf, die Behandlung zu empfehlen, die Praxis, begrenzte und simplifizierende Informationen zur Verfügung zu stellen, um die Eltern abzuschirmen und zu schützen, und das Gefühl der Dringlichkeit, das den Eltern gegenüber vermittelt wurde, die Fähigkeit der Eltern einschränkten, ihre einwandfreie Informierte Einwilligung zu geben. Noch grundlegender ist, daß die Entscheidungen treffenden Personen es versäumten, das zukünftige Potential des Kindes für eine zukünftige Selbstbestimmung in Betracht zu ziehen. Zu diesen schon ungeheuren Hindernissen für eine Informierte Einwilligung kam noch hinzu, daß Klinikärzte auch an dem Glauben festhielten, daß Kinder das angeglichene soziale Geschlecht nur dann akzeptieren würden, wenn sie eindeutig erzogen würden in dem ausgewählten sozialen Geschlecht, und machten die Eltern so zu Komplizen der medizinischen Geheimhaltung.

Teil V bietet die Empfehlungen für eine Veränderung, die von Kritikern der frühen Operationen unterstützt werden, einschließlich sowohl der Medizin-Ethiker als auch der Intersexuellen Gesellschaft von Nordamerika (ISNA). Diese Empfehlungen geben eine Anleitung für Ärzte und Eltern, die sehr schwierige medizinische Entscheidungen treffen müssen zum Wohle der Kinder, die lebenslange Auswirkungen auf die körperlich-geschlechtliche und sozialgeschlechtliche Identität und die erotischen und fortpflanzungsmäßigen Möglichkeiten haben.

I. Der bemerkenswerte Fall von Joan/John

Das gegenwärtige medizinische Modell für den Umgang mit Fällen von uneindeutigen oder verletzten Genitalen begann vor etwa vier Jahrzehnten, aber wurde fest etabliert, als der Fall von John/Joan11 in der kinderärztlichen Literatur12 berichtet wurde.

In den frühen 1970ern berichtete John Money, ein Psychologe am John Hopkins Krankenhaus, vom Fall eines eineiigen Zwillings, der seinen Penis im Alter von 8 Monaten durch einen chirurgischen Unfall bei der Behandlung einer Vorhautverengung13 verloren hatte. Zusammen mit der Psychologin Anka Ehrhardt berichtete Money, daß die Eltern, der Beratung folgend, einwilligten in eine geschlechtsverändernde Operation (Kastration, Entfernung des Hodensacks und erstmalige Anlegung einer Scheide), und ihren einstmaligen Sohn John danach als ihre neue Tochter Joan 14 aufzuziehen. Dieser Fall ist nun bekannt in der psychologischen und medizinischen Literatur als der „John/Joan-Fall“.15

Den Eltern wurde geraten, ihr Kind als ein Mädchen zu erziehen und das Kind nur mit begrenzten Informationen zu versorgen:

 Sie wurden eingehend informiert über das zukünftige medizinische Programm für ihr Kind, und wie sie es in die sexuelle Erziehung zu integrieren hätten, wenn sie älter würde. Sie wurden darin angeleitet, wie sie dem Kind Informationen über es selbst bis zu dem Maß geben würden, wie es in Zukunft notwendig sein würde; und es wurde ihnen dabei geholfen, womit sie es Freunden und Verwandten, und vor allem ihrem eigenen Kind erklären sollten. Schließlich würden sie ihre Tochter informieren, daß sie eine Mutter würde durch Adoption, wenn sie heiratete und eine Familie haben wollte.16

Die Eltern wurden desweiteren instruiert, J/J’s ursprüngliches Geschlecht streng geheim zu halten. In der Tat berichteten die Eltern später, daß, um die Geheimhaltung zu fördern, sie angewiesen wurden, zu jener Zeit von ihrem gegenwärtigen Wohnort umzuziehen in eine weit entfernte Stadt.17

Da die Familie der Kinder nicht in der Nähe des John Hopkins Krankenhauses lebte, wo Money sein Büro hatte, wurde die alltägliche Betreuung der Zwillinge in die Hände eines örtlichen psychiatrischen Teams unter Money’s Weisung gelegt. Einmal jährlich wurden die Zwillinge zum John Hopkins Krankenhaus zur Untersuchung gebracht, und um sicherzustellen, daß am Behandlungsplan festgehalten wurde.18 Wie in der Folgezeit von Money berichtet wurde, entwickelte sich Joan zufriedenstellend als Mädchen in deutlichem Unterschied zum anderen Zwilling, der sich nun als normaler Junge entwickelte.19

In den Jahren vor der Pubertät berichtete Money, daß die Eltern ihr nun weibliches Kind erfolgreich als ein Mädchen aufzogen, das typisch genug erschien trotz einiger „jungenhafter Züge“ 20 . Money berichtete nicht über J/J’s Ablehnung, in seiner Beratung zu kooperieren 21. Money war offensichtlich unbekümmert von einigen Verhaltensweisen in der Kindheit, welche sich bei späterer Einsicht als vorhersagend herausstellen sollten, wie zum Beispiel ihre Beharrlichkeit darin, im Stehen zu pinkeln, obwohl ihre Mutter ihr beigebracht hatte, „wie kleine Mädchen auf die Toilette gehen.“22

Neben der Jungenhaftigkeit und dem Urinieren im Stehen, entwickelten sich andere Warnsignale, als das Kind heranreifte, und diese erschienen nicht zeitgleich in der medizinischen Literatur. Beginnend im Alter von 12, wurden Joan Östrogene gegeben, um ihr Brustwachstum zu stimulieren, ihre Hüften zu weiten und für andere Merkmale der typisch weiblichen pubertären Entwicklung. Diese Veränderungen waren nicht willkommen, und Joan zeigte offen Anzeichen, daß sie ihre weibliche Angleichung zurück wies.23 Die örtlichen Psychiater, die das Kind begleiteten, zeigten ihre Überzeugung an, daß Joan ein eindeutiger Junge sei, und drückten Zweifel aus, ob sie sich in ein aktzeptables und zufriedenes Mädchen entwickeln würde.24 Obwohl Money J/J bis zu diesem Punkt und auch danach verfolgt hatte, wurde über diese Befunde des Kindes nicht berichtet, und Joan war scheinbar „aus den Augen verloren“ worden.25 Tatsächlich widersetzte sie sich angesichts der Ablehnung, die Joan gegenüber der Beratung, die sie in Baltimore bekam, empfand, im Alter von 9 Jahren der Rückkehr dorthin. Elterliche „Bestechungsversuche“ wurden benutzt, um sie zur Rückkehr zu ihren regelmäßigen Untersuchungen zu bewegen. In einer dramatischen Äußerung von Ärger und Widerstand gegen ihre Behandlung rannte sie im Alter von 13 weg vom Krankenhaus und wurde gefunden, wie sie sich auf dem Dach eines nahe gelegenen Hauses versteckte.26 Joan lehnte es danach ab, zum John Hopkins Krankenhaus zurückzukehren.27

Obwohl der Fall weithin berichtet und zitiert worden war in der medizinischen Literatur28, erschien die Ablehnung des zugewiesenen Geschlechts, die das Kind zeigte, nicht in der Literatur29 , als sie einen Einfluß auf den sich entwickelnden Behandlungsstandard hätte haben können 30 . Stattdessen bestätigte die Bedeutung der frühen Berichte über J/J’s vermeintlich erfolgreiche Geschlechtsumwandlung die scheinbare Effizienz dieser Behandlung als einen „Behandlungsstandard“ für bestimmte Kleinkinder und trug so zu seiner weitreichenden Aktzeptanz bei.31 Skepsis bezüglich seiner theoretischen wissenschaftlichen Grundlage32 veranlaßte die forgesetzte Suche eines Kritikers nach der erwachsenen J/J, um zu sehen, wie sie sich tatsächlich entwickelt hatte und herangewachsen war.33 In 1994 wurden sowohl J/J als auch Dr. H. Keith Sigmundsson, der für die Behandlung „vor Ort“ für J/J zuständige Psychiater, gefunden, und das Leben des Kindes nachfolgend der Fachliteratur wieder vorgeführt in 1997.34

Es genügt zu sagen, das Ergebnis war nicht, wie es berichtet oder vorhergesagt worden war. Zu der Zeit, als der Zwilling wiedergefunden wurde, war er ein verheirateter Mann, der Vater von drei adoptierten Kindern. Hinzu kommt, daß seine wirklichen Kindheitserfahrungen nicht so positiv waren, wie ursprünglich berichtet worden war.35

Familienmitglieder erinnerten sich, daß J/J, als er noch ziemlich jung war, extrem männliches Verhalten und Zurückweisung von Weiblichkeit gezeigt hatte. Joan lehnte „Mädchen“-Spielsachen ab, hatte wenig Interesse an Mädchen-Aktivitäten und lehnte es ab, Kleider zu tragen. Sie zog es vor, „Armee zu spielen“ und stahl oft die Lastwagen ihres Bruders und andere Spielsachen, um damit zu spielen. In ihren vorpubertären Jahren vor dem zehnten Lebensjahr dachte Joan, sie sei ein „Monster oder sowas“ und stellte sich schließlich vor, sie „wäre ein Mann“, aber sie „wollte keine Dose mit Würmern öffnen“. 36 Sie wurde fortwährend in der Schule geärgert wegen „ihres jungenhaften Aussehens und ihrer Mädchenkleider“ und dachte über Selbstmord nach.“ 37 . „Im Alter von 14 wurde sie erwischt, als sie so oft in der Mädchentoilette im Stehen pinkelte, daß die anderen Mädchen ihr den Zutritt verweigerten... Joan würde manchmal auch zur Jungentoilette zum Urinieren gehen“.38 All diese Jahre hindurch teilte ihr niemand, trotz all der Bekanntschaften mit Medizin und Psychiatrie, die Joan erduldete, und trotz der „starken Ängste“, die sie ausdrückte, „daß es etwas mit ihren genitalen Organen zu tun haben könnte“, die Art ihrer Lage mit.39 In der Tat wurde ihnen geraten, es nicht zu tun.40

Nach Jahren „fruchtloser Versuche, Dr. Money’s Plan zu erfüllen“, hatte das örtliche psychiatrische Team allmählich einen Gesinnungswandel.41 Sie hatten Joan’s Bevorzugung für Jungen-Aktivitäten und ihre Ablehnung, den weiblichen Status zu akzeptieren, einschließlich ihrer Selbstmordgedanken, zur Kenntnis genommen, sodaß sie bereits untereinander die Möglichkeit besprochen hatten, Joan’s Veränderung zurück zum Männlichen zu akzeptieren. Sie wußten, daß es gegen den akzeptierten Behandlungsstandard innerhalb der medizinischen Gemeinschaft verstoßen würde, wenn sie dies täten.42

Joan’s Wendepunkt erschien im Alter von 14, als sie, auf ihre eigene Initiative hin, begann, als Junge, John, zu leben. John erinnert sich, wie bald danach er schließlich die Wahrheit erfuhr: „In einer tränenreichen Episode teilte sein Vater ihm auf John’s Drängen hin die Geschichte mit von dem, was sich bei ihm als ein Kleinkind ereignet hatte, und warum.“ John erinnert sich: „Plötzlich machte alles ,klick’. Zum ersten Mal machten die Dinge einen Sinn, und ich verstand, wer und was ich war.“43

Schließlich unterzog sich John einer Brustentfernung (Mastektomie), um die östrogenbedingt gewachsenen Brüste zu entfernen, und verlangte eine Phalloplastik, um einen Penis aufzubauen. Die Hodenentfernung im Kleinkindalter erforderte lebenslängliche männliche hormonelle Ersatzbehandlung.44 Nach der Angleichung veränderte sich John’s Leben dramatisch trotz fortgesetzter sozialer Probleme:

Nach den chirurgischen Behandlungen (von weiblich zu männlich geschlechtsangleichende Chirurgie) gewöhnte sich John gut ein. Als ein Junge wurde er relativ gut aktzeptiert, und war beliebt bei Jungen und Mädchen. Mit 16 Jahren erwarb er, um Mädchen anzuziehen, einen fensterlosen Kleinlastwagen mit einem Bett und einer Bar. Als sich jedoch Gelegenheiten für sexuelle Begegnungen ergaben, zögerte er, sich erotisch hervorzuwagen. Als er einer Freundin erzählte, warum er zögernd war, daß er unsicher war wegen seines Penis, erzählte sie es in der Schule, und dies verletzte John sehr stark. Nichtsdestotrotz scharten sich seine Freunde bald um ihn, und er war akzeptiert, und das Mädchen abgelehnt.45

Später heiratete John eine Frau und adoptierte ihre drei Kinder. Er ist ihnen als ein Vater verbunden.46 „Geschlechtsverkehr hat er gelegentlich mit seiner Frau. Sie befriedigen einander hauptsächlich mit einer großen Menge an körperlicher Zuwendung und gegenseitiger Masturbation. John kann beim Geschlechtsverkehr einen Orgasmus mit Ejakulation haben.“47

Im Gegensatz zu seinem gegenwärtigen Grad sozialer Akzeptanz und seinem Erfolg als ein Mann ist er verbittert und wütend über seine Behandlung und seine verlorene Kindheit. Diese dramatischen und bedeutenden Ereignisse in John’s jugendlichem und erwachsenem Leben fanden keinen Eingang in die Fachliteratur und setzen so den positiven Berichten über seinen Fall nichts entgegen, noch beeinflußten sie den Behandlungsstandard, der sich seit den 1960ern entwickelt hatte, bis zur Veröffenlichung von Diamond und Sigmundsson in 1997.48

II. Die Entwicklung eines chirurgischen Behandlungsstandards

Die folgenden Abschnitte erkunden, indem sie die mit der Behandlung von genitalen Verletzungen oder Uneindeutigkeiten verbundenen Situationen als ein Modell benutzen, wie der Standard der medizinischen Praxis sich manchmal entwickelt aus Fallberichten, Mund-zu-Mund-Propaganda und der allmählichen klinischen Akzeptanz einer innovativen Behandlung ohne echte wissenschaftliche Untersuchung ihrer Effektivität. Dieser Artikel beschreibt dann, wie der chirurgische Standard für die Behandlung dieser Fälle von einer Innovation zur
Standardpraxis wurde. Obwohl die Langzeitergebnisse von J/J’s Operation viele Jahre lang nicht bekannt werden würden, wurde die Chirurgie eine akzeptierte Behandlungsform, als der Fall in der Literatur berichtet wurde. Dieser Artikel beleuchtet als nächstes, wie die praktizierten medizinischen Standards vom Recht beurteilt werden und stellt die Grundsätze hinsichtlich der traditionellen juristischen Ehrerbietung vor den medizinischen Behandlungsstandards in Frage.

A.  Behandlungsstandards innerhalb der medizinischen Gemeinschaft

Die medizinischen Behandlungsstandards entwickeln sich fortwährend; sie sind oft weder statisch noch klar
Vorgezeichnet.49 Da die Medizinwissenschaft evolutionär ist, bekommen die Patienten keine einheitliche Behandlung. Manche medizinische Behandllung erfordert zum Beispiel Experimente. Medizinische Experimente bedeuten typischerweise, daß Ärzte Patienten gemäß einem Protokoll behandeln, das entworfen wurde, um einen Hypothese zu überprüfen, oder um zur Menge des medizischen Wissens beizutragen.50 Die medizinische Praxis andererseits erfordert Behandlung durch akzeptierte Behandlungsformen, die üblicherweise angesehen werden als „Eingriffe, die entwickelt wurden, einzig, um das Wohlergehen des individuellen Patienten oder Klienten zu steigern, und die eine vernünftige Erfolgsaussicht haben.“51

Innovative Behandlung ist weder experimentell noch Standardpraxis; sie umfaßt eine Behandlung, die „,entwickelt wurde einzig, um das Wohlergehen eines individuellen Patienten oder Klienten zu steigern’, aber nicht ausreichend getestet worden ist, um den Standard, ,eine vernünftige Erfolgsaussicht zu haben’, zu erreichen.“52 Weil innovative Behandlungsformen nicht ausreichend getestet sind, „sind die möglichen Nutzen und Risiken innovativer Behandlungsformen weniger gut bekannt oder vorhersagbar.“53 Daher setzen innovative Behandlungen, während sie mit den besten Interessen des Patienten im Sinn formuliert werden, die Patienten trotzdem „einer größeren Wahrscheinlichkeit aus, daß die Balance von Nutzen und Risiken ungünstig sein kann entweder, weil die Behandlungen ineffektiv sind, oder weil sie größere, möglicherweise unbekannte, Risiken mit sich bringen.“54 Um die Zahl der Patienten zu minimieren, die den unbekannten Risiken einer innovativen Behandlung ausgesetzt werden, „sollten grundlegend neue Behandlungsverfahren... auf einer frühen Stufe zum Gegenstand formeller Forschung gemacht werden, um zu bestimmen, ob sie sicher und effektiv sind.“55

Leider sind wissenschaftliche Begutachtungen innovativer chirurgischer Verfahren nicht die Norm in der medizinischen Praxis.56 „Die meisten Innovationen wurden akzeptiert als ,Standardverfahren’, ohne jemals einem rigorosen Effizienztest [durch eine zufallsgewählte kontrollierte Stichprobe] unterworfen worden zu sein.“57 Wenn eine rigorose Begutachtung [medizinischer Innovationen] vorkommt, findet sie ziemlich spät in der „Karriere“ einer Innovation statt, nachdem sie anekdotenhaft berichtet und angenommen wurde von Fachleuten, medizinischen Organisationen, öffentlichen Fürsprechern und Vertretern von Interessen Dritter, und als ,Behandlungsstandard’ akzeptiert ist.58 “ Kommentatoren stellen fest, daß Ärzte oft einen unreifen Übereifer zeigen, eine innovative Behandlung anzunehmen, bevor angemessene Studien durchgeführt worden sind.59 Tatsächlich sind wenige medizinische Praktiken zufallsgewählten klinischen Stichproben unterworfen worden.60 Stattdessen entwickeln sich medizinische Standards oft in einer ad-hoc-Art und Weise, wenn Ärzte neue Techniken probieren und die frühen Berichte ihrer Erfahrungen unter ihren Kollegen verbreiten.61 So überschreitet eine innovative Behandlungsform oft die Grenze zur Standardbehandlung eher durch informelle Akzeptanz als durch Bestätigung und Akzeptanz. Danach legen sich Klinikärzte oft darauf fest, speziellen Behandlungen zu folgen, und werden widerstrebend gegenüber der Annahme überlegener Behandlungsformen.62 Bezeichnenderweise stellen Kritiker fest, daß man auch zögert, Berichte über erfolglose Verfahren oder Behandlungen zu veröffentlichen.63

B. Der chirurgische Behandlungsstandard von uneindeutigen Genitalien

Da innovative Behandlungen oft zum Behandlungsstandard werden durch informelle Akzeptanz und Gewohnheit,64 sollte es keine Überraschung sein, daß die Praxis, frühe chirurgische Eingriffe in Fällen von genitaler Uneindeutigkeit zu empfehlen, zum Standard wurde vor strenger Untersuchung von Behandlungsergebnissen.65 Die Behandlung, zuerst verkündet von Money, basierte auf der Erziehungstheorie, die vermutlich eher von seiner Analyse von klinischen Fällen von intersexuellen Menschen abgeleitet war als von experimenteller Untersuchung. Es begann im wesentlichen, als seine Berichte, basierend auf Studien an Hermaphroditen, behaupteten, daß es keinen Unterschied machte, ob solche intersexuellen Kinder als Jungen oder als Mädchen erzogen würden; sie würden sich gleichermaßen dem angeglichenen sozialen Geschlecht anpassen.66 Die einzige Besorgnis, die Money zum äußerte bezüglich der Geschlechtsangleichung, war, daß es so früh wie möglich getan werden sollte (am besten vor dem 18. bis 24. Lebensmonat), daß keine Uneindeutigkeit erlaubt sein dürfe in dem sozialen Geschlecht, in dem das Kind erzogen werde, und daß es das beste wäre für die Genitalien des Kindes, umkonstruiert zu werden, um mit dem eingetragenen sozialen Geschlecht übereinzustimmen.67 Money’s Theorie beinhaltete im wesentlichen, daß, Kinder, die als Jungen erzogen würden, sich als solche entwickeln würden, und daß jene, die als Mädchen erzogen würden, sich auch entsprechend entwickeln würden. Und da es chirurgisch einfacher sei, die Genitalien mit einer weiblich aussehenden Anatomie zu reparieren, würde dies die bevorzugte Methode der Behandlung sein.68

Die ursprünglichen Berichte über den J/J-Fall 69, speziell berichtet in dem 1972 erschienenen Buch „Man & Woman, Boy & Girl“70, und sein angeblicher Erfolg verbreiteten sich schnell, und wurden vielfach erwähnt in der Fachliteratur 71 . Daher kam es, daß die Theorie, daß das körperliche Geschlecht eines Kindes erfolgreich angeglichen werden könnte, einen grundlegenden Einfluß hatte auf den Behandlungsstandard für Kleinkinder, die mit uneindeutigen Genitalien oder mit einem Mikropenis geboren werden, oder die ihren Penis durch eine Verletzung oder unfallbedingte Amputation verloren haben.72

Fälle von Kleinkindern, die mit uneindeutigen Genitalien geboren werden, sind nicht häufig, aber auch nicht selten.73 Von den 3 bis 4 Millionen Kindern, die jährlich in den USA geboren werden, wird etwa 1 von 2000 mit uneindeutigen äußeren Geschlechtsorganen geboren (also etwa 1500 bis 2000 solcher Kinder jährlich).74 Eine geschätzte Zahl von 100 bis 200 kinderchirurgischen Geschlechtsangleichungen werden in den USA jährlich vorgenommen.

Als sich der J/J-Fall ursprünglich in der Fachliteratur verbreitete, wurde die vorherrschende Sichtweise der Behandlung, daß, wenn Amputation oder Geburtsdefekte zu uneindeutigen Genitalien führen, oder Genitalien scheinbar nicht zur männlichen sexuellen Funktionsweise (im Stehen zu pinkeln als Kind und Jugendlicher, und einen Penis in eine Vagina zu schieben als Erwachsener) passen, es für solche Jungen besser wäre, einer Geschlechtsangleichung unterzogen zu werden, um eine befriedigende sexuelle Funktion als erwachsene Frau sicherzustellen.75 Wenn man die Theorie verinnerlicht hatte, daß Menschen psychosexuell neutral seien, und ihr soziales Geschlecht, in dem sie erzogen werden, akzeptieren würden, so bot dieser Plan eine relativ einfache Lösung für das, was als eine schwierige Situation angesehen wurde.76 Diese Sichtweise wurde dominierend in der kinderärztlichen Literatur.77 Seitdem blieb es dabei, daß die medizinische Weisheit für diese Fälle stark auf hypothetischen „chirurgischen Möglichkeiten“ beruhte, eher als auf Daten von Studien oder selbst nur den Langzeitergebnissen dieser Operationen.78 Bedeutsam ist, daß jene, die einen chirurgischen Standard empfehlen, sich nicht völlig klar darüber sind, ob die Akzeptanz in Kindheit und Jugend oder das Wohlfühlen mit dem sozialen Geschlecht im Erwachsenenalter ein erstrangiges Ziel ist.79

Chirurgische Eingriffe wurden der Standard in der Praxis bis zu dem Maße, daß kürzlich in 1996, die amerikanische Akademie der Kinderärzte folgende Richtlinien veröffentlichte:

 Die Forschung an Kindern mit uneindeutigen Genitalien hat gezeigt, daß Geschlechtsidentität eine Funktion sozialen Lernens durch unterschiedliche Antworten von vielfältigen Personen in der Umwelt ist. Zum Beispiel können Kinder, deren genetisches Geschlecht nicht klar in ihren äußeren Genitalien wiedergespiegelt wird (z. B. Hermaphrotismus), erfolgreich als Mitglied eines beliebigen der beiden Geschlechter erzogen werden, wenn der Prozeß vor dem Alter von 2 _ Jahren beginnt. Daher ist das körperliche geschlechtliche Erscheinungsbild einer Person in starkem Maße eine Funktion der Sozialisierung.80

Bemerkenswerterweise waren die einzigen Belege zur Unterstützung dieser Behauptung bis zu zehn Jahre alte oder ältere Arbeiten von John Money; keine andere unterstützende Arbeit wurde zitiert.81

Nicht alle chirurgischen Eingriffe an Neugeborenen, die mit uneindeutigen Genitalien geboren werden, schließen eine Geschlechtsangleichung ein 82. Die chirurgische Veränderung eines Mädchens, das mit einer Klitoris von mehr als 1 cm Länge geboren wird, wird auch empfohlen 83. Festhaltend an der Theorie der psychosexuellen Neutralität bei Geburt, die besagt, daß die Akzeptanz des sozialen Geschlechts, in dem erzogen wird, damit zusammen hängt, daß man damit übereinstimmende Genitalien hat, wurde eine vergrößerte Klitoris als einer Verkürzung oder Entfernung bedürftig angesehen, um psychosexuelle Uneindeutigkeit zu vermeiden, und um die elterliche Bindung und Liebe zu verstärken.84 Bedeutsam ist, daß die Effizienz selbst dieser moderateren Eingriffe zur Normalisierung von Genitalien nicht durch Langzeitstudien überprüft wurde, und daher diese Eingriffe dieselbe kritische Betrachtung verdienen wie die Geschlechtsangleichung.85

Verhängnisvollerweise können diese chirurgischen Eingriffe, ebenso wie die Praxis der weiblichen genitalen Veränderung („Verstümmelung“) aus kulturellen Gründen 86 , die Möglichkeit für die sexuelle Befriedigung eines Mädchens im Erwachsenenalter reduzieren oder zerstören, und die späteren chirurgischen Alternativen begrenzen, falls sich in der Jugend die Bevorzugung des männlichen sozialen Geschlechts herausstellen sollte87 Interessanterweise ist das Ergebnis des 1996er „Gesetzes zur Strafbarmachung von Genitalverstümmelungen an Frauen“ 88 auf die medizinische Behandlung von weiblichen Kleinkindern mit vergrößerter Klitoris unbekannt. Während der Kongreß beabsichtigte, die kulturellen Praktiken von „Mitgliedern gewisser kultureller und religiöser Gruppen in den Vereinigten Staaten“89 zu zügeln, verbietet es in weiten Zügen die Beschneidung, Amputation und Infibulation (das Zunähen) „der ganzen oder eines Teils der großen oder der kleinen Schamlippen oder der Klitoris einer anderen Person, die noch nicht das Alter von 18 Jahren erreicht hat“ 90, außer wenn es „notwendig ist für die Gesundheit der Person, an der es durchgeführt wird.91 “ Es bleibt abzuwarten, ob ein Gericht die chirurgische Behandlung zur Erlangung normal aussehender weiblicher Genitalien als für Kleinkinder gesundheitlich notwendig ansehen wird.92

Obwohl der chirurgische Eingriff ein „Behandlungsstandard“ für intersexuelle Kleinkinder wurde, anstatt dass man es insgesamt eher als ein belegtes Behandlungsprotokoll angesehen hätte, wäre es alles in allem angemessener, ihn als eine „innovative“ Behandlung zu charakterisieren, weil die Behandlungen nicht auf hinreichenden Langzeitstudien begründet wurden.93 Bis zum heutigen Tage sind die empfohlenen chirurgischen Behandlungspraktiken für uneindeutige Genitalien, die gefördert worden sind durch die amerikanische Kinderärzteakademie,94 nicht von Langzeitstudien bestätigt worden.95 Die Angemessenheit des frühen chirurgischen Eingriffs wurde niemals gut unterstützt durch wissenschaftliche Untersuchungen, und in der Tat widerlegen einige der neueren Forschungen seine Effizienz.96 Während J/J‘s Fall ursprünglich nahe gelegt haben mag, daß ein positives Ergebnis möglich wäre, konnte der wahre Test des Behandlungserfolgs nicht bekannt sein, bevor der Patient das Erwachsenenalter erreichte.97

Seit die neuesten Berichte über J/J’s Fall enthüllt wurden in 1997, hat sich die medizinische Gemeinschaft über dieses Thema gespalten.98 Kritiker des traditionellen Behandlungsstandards stellen die Grundsätze in Frage, die zum Inhalt hatten, die chirurgische Intervention zu unterstützen. Erstens, so argumentieren sie, gebe es keine anerkannte Menge von Beweisen, daß normale Kleinkinder sexuell neutral geboren würden. Die ursprünglichen Ansichten wurden begründet mit Berichten über Hermaphroditen, nicht über durchschnittliche Jungen und Mädchen.99 Diese Berichte rührten von einem einzelnen Forscher her. Vor allem stellen die Kritiker fest, daß das letzte Jahrzehnt genetische, neurologische und biologische Studien hervorgebracht hat, die die Annahme unterstützen, daß Menschen in Übereinstimmung mit ihrem Säugetier-Erbgut vorbestimmt sind und widerstandsfähig gegenüber der Beeinflussung durch die Einwirkung von Umwelt, familiären und sozialen Einflüssen zu entweder der männlichen oder der weiblichen Art.101

Zweitens, führen Kritiker zum Beweis an, daß Personen mit Genitalien, die außerhalb der normalen Erwartungen fallen, eine zufriedenstellende psychosexuelle Einstellung bekommen können ohne chirugischen Eingriff,102 und argumentieren, daß dem Erfordernis, normale Genitalien zu schaffen, übertriebene Bedeutung beigemessen wird.103 Bemerkenswerterweise empfehlen neue Fallstudien von Jungen, die unfall- oder verletzungsbedingten Verlust ihres Penis (wie bei J/J) erlitten haben, daß die Wiederbefestigung oder die chirurgische Rekonstruktion des Penis bessere psychosexuelle Resultate erbringen wird als eine Geschlechtsumwandlung.104

Drittens, weisen Kritiker auf die Transsexualität hin, eine Kondition, in der Menschen eine sexuelle Identität entwickeln, die sowohl ihren normalen Genitalien als auch der sozial und sexuell angepaßten Erziehung widerspricht.105 Die Leben und Aussagen solcher Personen liefern den Beweis, daß Geschlechtsidentität nicht allein verbunden ist mit dem körperlichen Erscheinungsbild der Genitalien oder mit der Sozialisation, die bei der Erziehung des Kindes stattfindet.106 Wenn das normale Erscheinungsbild der Genitalien und die eindeutige Erziehung bestimmend wären, dann könnte es keine Erklärung für die Fälle von Transsexualität geben. Schließlich erinnern die Kritiker jene, die an dem chirurgischen Standard festhalten, daran, daß „nach etwa drei Jahrzenten dieser Operationen es immer noch keinen einzigen Bericht gibt über einen intersexuellen Mann, der erfolgreich zu einer zufriedenen, Männer liebenden Frau erzogen worden wäre.“ 107

Ein weiterer wichtiger neuer Faktor für die Forderung nach Neuabwägung des chirurgischen Standards ist das Erscheinen von Kritik früherer Patienten. Viele dieser Menschen, die einer Geschlechtsangleichung oder einer Klitorisoperation unterworfen wurden, fordern ein Ende solcher Praktiken.108 Die Gesellschaft der Intersexuellen Nordamerikas (ISNA), gegründet in 1993 und geleitet von Intersexuellen, hat Empfehlungen ausgegeben, die die Vermeidung unnötiger Operationen an Kleinkindern und die Hinausschiebung irreparabler chirurgischer Eingriffe fordern.109 Sie stellen die Wirksamkeit der Chirurgie in Frage und zeigen auf ihre eigenen Fälle als Beweis.110

Nichtsdestotrotz stufen viele Klinikärzte weiterhin männliche Kleinkinder für eine Geschlechtsangleichung anhand der Größe oder Funktionalität des Penis ein, und weibliche für chirurgische Veränderung entsprechend der Größe der Klitoris, und führen weiterhin chirurgische Verfahren durch, um Genitalien zu verändern, was spätere Wahlmöglichkeiten der Patienten ausschließt.111 So groß ist die Angst vor psychosexuelller Unangepaßtheit,112 daß die Befürworter der Operationen die Phallusgröße als entscheidensten Faktor dafür ansehen, ob ein genetischer Mann chirurgisch angeglichen werden sollte,113 selbst über der männlichen Fortpflanzungsfähigkeit 114 . Wie Money zu Kleinkindern ausführte: „Zu klein jetzt, ist zu klein später. ‘ sei eine
nützliche Arbeitsanweisung im Hinblick auf den Aufbau oder Wiederaufbau eines Penis.“115

C.  Behandlungsstandard und Schadensersatzforderungen

In medizinischen Fällen von Kunstfehlern, messen die Gerichte die Ärzte oft an einem Behandlungsstandard, der von den üblichen Prinzipien über Fahrlässigkeit abweicht 116 . Im allgemeinen Recht zur Fahrlässigkeit kann die Ansicht der Geschworenen über „verantwortungsvolle Umsicht“ einen mangelhaften Behandlungsstandard in einer speziellen Berufsgruppe oder Industrie umstoßen.117 Wie Richter Learned Hand erklärte:

 In den meisten Fällen ist eine verantwortungsvolle Umsicht in der Tat allgemein üblich; aber streng genommen ist dies niemals ihr Maß; ein ganzer Berufsstand kann unangemessen gezögert haben in der Annahme neuer zur Verfügung stehender Methoden. Er darf niemals sein eigenes Maß festlegen, wie überzeugend seine üblichen Verfahren auch sein mögen. Gerichte müssen am Ende bestimmen, was notwendig ist; es gibt Vorsichtsmaßregeln, die so zwingend sind, daß selbst ihre allgemeine Außerachtlassung ihre Übergehung nicht entschuldigen wird.118

Während „das, was üblicherweise getan wird, ein Beweisanzeichen dafür ist, was getan werden sollte,119 “ erinnert uns Richter Hand daran, daß kein Berufsstand so kollektiv unfehlbar ist, als daß die Gewohnheit allein in jedem Fall als verantwortungsvolle Umsicht angesehen werden könnte.120

Aber in der Medizin hat die überwiegende Auffassung behauptet, daß „das Gesetz dem medizinischen Berufsstand allgemein erlaube, seinen eigenen Behandlungsstandard festzulegen.121“ Ein Arzt müsse „den Grad an Wissen, Fähigkeit und Sorgsamkeit anwenden, der von anderen Ärzten, die in demselben Spezialgebiet praktizieren, angewandt wird.“122 „Ein Arzt ist fahrlässig, wenn der Arzt eine Handlung ausführt, die ein verantwortungsbewußter, achtsamer Arzt nicht ausführen würde, oder wenn er versäumt, eine Handlung auszuführen, die ein verantwortungsbewußter, achtsamer Arzt ausführen würde.“123 Ärzte sind nicht die Garanten positiver Ergebnisse, trotz der von ihnen selbst gemachten Versprechungen124; es gibt „keine Vermutung eines Kunstfehlers durch die bloße Tatsache einer Verletzung.“125

Wenn man der medizinischen Gemeinschaft erlaubt, sich nach dem von ihr selbst eingeführten Behandlungsstandard zu richten, bedeutet das, daß, wenn der Berufsstand „unangemessen zögert“ oder einen nachlässigen Standard annimmt, die Ehrerbietung des Schadensersatzrechts vor diesen Standards eine Haftbarmachung ausschließen wird.126 Üblicherweise sind Zeugenaussagen von Experten wesentlich für die Durchsetzung eines medizinischen Behandlungsstandards, und den Geschworenen wird selten erlaubt, sich nach ihrer eigenen Einschätzung der Verantwortlichkeit jenes Standards richten.127 Es gibt ein paar bemerkenswerte Fälle, die diese ungewöhnliche Ehrerbietung vor einem unangreifbaren, von der med. Gemeinschaft bestimmten, Behandlungsstandard, verwerfen, vor allem Helling gegen Carey.128

Bei Helling erlitt ein 32 Jahre alter Kläger den Verlust seines Augenlichts als eine Folge eines Glaukoms (grüner Star).129 Der Kläger machte geltend, daß der Augenarzt wegen der Nichtdurchführung einer Glaukomuntersuchung fahrlässig gewesen sei. Als der Kläger die Verletzung erlitt, war die übliche Praxis, Leute zu testen, die älter als 40 waren, weil Glaukome verstärkt im Alter auftraten und bei jüngeren Leuten ungewöhnlich waren.130 Jedoch war der Glaukomtest auch preisgünstig, einfach und setzte die Patienten keinem anzunehmenden Schaden aus 131 .

Entsprechend Richter Learned Hand’s Formulierung der verantwortungsvollen Behandlung stellte der Oberste Gerichtshof in Washington im Fall von T. J. Hooper fest, daß Ärzte für Fahrlässigkeit verantwortlich gemacht werden können nach dem Gesetz, selbst wenn sie ihre Behandlung entsprechend dem Behandlungsstandard der med. Gemeinschaft durchführten.132 Der Gerichtshof erklärte, daß, obwohl der Glaukomtest nicht „die Standards des augenärztlichen Berufsstands repräsentierte, es die Pflicht der Gerichte ist, zu sagen, was benötigt wird, um Patienten unter 40 vor den schädigenden Folgen eines Glaukoms zu schützen.“133 Bemerkenswerterweise, resultierte Helling in einer Geseztesinitiative in Washington, die versuchte, den ehrerbietigen Standard des Staates sicherzustellen, und sich von den allgemeinen Fahrlässigkeitsprinzipien, die Helling etabliert hatte, zurückzuziehen.134

Helling wird allgemein angesehen als die Auffassung einer Minderheit 135 und ist ausgiebig kritisiert worden von Rechtsgelehrten.136 Ein Kommentator bemerkte, „daß in allen anderen Bereichen des Schadensersatzrechts die Geschworenen die Macht behalten, zu befinden, daß die gesamte Industrie „unangemessen gezögert“ hat; in Kunstfehler-Fällen - und nur in diesen - sind die Geschworenen üblicherweise ihrer Macht beraubt.“137

Die Risiken der Anwendung allgemeiner Fahrlässigkeitsprinzipien auf medizinische Kunstfehler schließen die Bemächtigung über die Autonomie des Berufsstands und ihre Ersetzung durch einen von Geschworenen oder einem Richter geschaffenen Behandlungsstandard ein. Durch Gerichtsprozesse geschaffene Standards können fehlerhaft oder teuer sein. Jedoch hat es auch ein Risiko, Ehrerbietung zu gewähren.138 Wie ein Kommentator feststellte, „ kann das rechtliche Rahmenwerk zu Kunstfehlern in der Tat dazu führen, daß mangelhafte Standards in der überwiegenden Praxis verwurzelt werden, da, sich an das Gewohnte zu halten, ein wichtiger Punkt ist, wenn die Verfahrensweise eines Arztes beurteilt wird.“139 In der Tat gibt eine gebräuchliche Mahnung für junge Ärzte diese Vorstellung wieder: „Du wirst selten verklagt werden, wenn Du tust, was Dein Lehrer Dir beigebracht hat.“140

Einen Behandlungsstandard zu beurteilen, ist auch schwierig, weil Standards sich mit der Zeit entwickeln. Während der Behandlungsstandard fordert, daß Ärzte „Schritt halten“ mit der „üblichen Praxis“, wie sie sich entwickelt und verändert141, fand sich tatsächlich nur in wenigen Fällen eine Haftbarkeit aufgrund des Versagens darin, mit den sich verändernden beruflichen Standards mitzuhalten.142 Häufiger wird ein Arzt, der alten Praktiken folgt, nicht beurteilt werden, daß er versagt habe, mit den medizinischen Fortschritten mitzuhalten; mit größerer Wahrscheinlichkeit wird seine Abweichung als eine unterschiedliche Auffassung in einer geteilten medizinischen Gemeinschaft charakterisiert werden.

In der Tat sind Meinungsverschiedenheiten unter den praktizierenden Ärzten ein häufiges Ereignis: „Zu vielen Themen ist die medizinische Gemeinschaft gespalten über die bevorzugte Methode der Therapie oder Behandlung.“143 Allgemein schützt das Recht jene innerhalb einer geteilten medinischen Gemeinschaft; ein Arzt, der einer von zwei Denkschulen folgt, wird sich der Freiheit von Haftbarmachung erfreuen, selbst wenn sich die gewählte Behandlung als ineffektiv herausstellen sollte.144 Während es Ausnahmefälle gibt 145 , ist die allgemeine Regel, daß, solange die medizinische Gemeinschaft geteilt bleibt, das Kunstfehlerrecht wenig Schutz bietet für Patienten, die in der Mitte eines sich herausbildenden Behandlungsstandards gefangen sind.

Die chirurgische Behandlung von uneindeutigen Genitalien im Kleinkindalter zeigt sich als ein Beispiel, wo die überwiegende medizinische Weisheit in einem Gebiet von großer Bedeutung für die Menschen und ihre Familien, sich entwickelte ohne jeden entscheidenden Beweis, daß ein chirurgischer Eingriff angemessen wäre. Da sich der chirurgische Eingriff ohne ausreichende wissenschaftliche Untersuchung und Bestätigung seines Langzeiterfolgs entwickelte, sind die Grundsätze, die hinter der juristischen Ehrerbietung vor der medizinischen Gemeinschaft stehen, zumindest die Art von Fällen, die darin präsentiert werden, nicht besonders zwingend.146

 Der Hauptgrund, warum die Mitglieder eines Berufsstands üblicherweise nur an einem Standard der Gewohnheit und Praxis gemessen werden, ist, daß ihre informierte Herangewensweise an Themen außerhalb des Allgemeinwissens „nicht durch ad-hoc-Entscheidungen entschieden werden sollte oder mit Hilfe später Einsicht Richtern oder Geschworenen vorliegen sollte. “In den Worten einer führenden Autorität: „Wenn gesagt werden kann, daß die kollektive Weisheit eines Berufsstands ist, daß eine bestimmte Richtung, zu handeln, eine wünschenswerte Richtung ist, dann würde es scheinen, daß dieser kollektiven Weisheit von den Gerichten gefolgt werden sollte.“147

Daher gewähren Gerichte, in der Annahme, daß der Behandlungsstandard ein Produkt kollektiver Weisheit wäre und nicht von kollektiver Ignoranz oder Herdenmentalität, Ehrerbietung vor dem Standard der Gemeinschaft. Gerichte setzen voraus, daß die Behandlungsstandards sich entwickeln als ein Ergebnis wissenschaftlicher Untersuchung und Bestätigung, nicht bloß durch anekdotenhafte Beweismittel. Aber das ist nicht immer der Fall.148 Trotz eines Mangels an bestätigenden Forschungsarbeiten wurde es „recht üblich, zu empfehlen,... daß Eltern ein männliches Baby mit Mikropenis als ein Mädchen erziehen,149 “und „ziemlich üblich, eine vergrößerte, männlich aussehende Klitoris “von weiblich eingetragenen Hermaphroditen und Pseudohermaphroditen „zu entfernen.150 “Wenn Gerichte übliche Fahrlässigkeitsprinzipien in solchen Kunstfehlerfällen ablehnen, wo die Behandlung nicht auf kollektiver Weisheit, sondern auf etwas viel geringerem beruht, trennen die Gerichte den medizinischen Berufsstand von der Verantwortlichkeit für seine kollektiven Pflichtversäumnisse. Außerdem verstärkt der ehrerbietige Standard die berufsmäßige Trägheit. Andere haben beobachtet, daß Schwerfälligkeit, sich zu ändern, selbst nachdem neue Informationen ans Licht gekommen sind, nicht ungewöhnlich ist:

 Vielleicht noch beunruhigender [als einen Standard ohne strenge Überprüfung zu übernehmen] ist, daß, selbst, wenn Prüfungen durchgeführt und deren Ergebnisse veröffentlicht werden, es sein kann, daß Ärzte ihr Verhalten trotzdem nicht ändern, vor allem, wenn die Prüfungen von negativen Ergebnissen berichten. Studien über die Auswirkung von [zufallsgewählten, kontrollierten] Prüfungen über die Praxis der Medizin, von den 1960er bis zu den 1980er Jahren, haben übereinstimmend herausgefunden, daß [zufallsgewählte kontrollierte Überprüfungen] wenig direkten Einfluß auf die Praxis der Ärzte haben.151

Wo die juristische Ehrerbietung es der medizinischen Gemeinschaft erlaubt, ihre eigenen Behandlungsstandards durchzusetzen, da verzichten Gerichte auf ihre Macht, „am Ende zu sagen, was benötigt wird,152 “und erlauben es dem Berufsstand stattdessen, „das Maß seiner eigenen rechtlichen Haftbarkeit zu setzen, obwohl jenes Maß weit unter dem Stand der Behandlung liegen könnte, der bereits erreichbar ist durch die Annahme von Praktiken und Verfahren, die wesentlich effektiver in der Beschützung von Anderen gegen Schaden sind, als der selbstverordnete Standard des Berufsstands.153 “Dies ist vor allem so, wenn der Berufsstand sich noch nicht einmal gehalten hat an seine eigenen Empfehlungen für die Beurteilung eines Standards oder an Richtlinien für die Behandlung von einigen spezifischen klinischen Problemen.154 Indem man es der medizinischen Gemeinschaft erlaubt, den Standard festzulegen, an dem Fahrlässigkeit gemessen wird, und indem man die geteilte med. Gemeinschaft schützt, erweist sich das Schadensersatzrecht als machtlos darin, Veränderungen in der medizinischen Gemeinschaft zu fördern.155

III. Elterliche Einwilligung zu genitaler Chirurgie und Geschlechtsangleichung zum Wohl des Kindes

Dieser Abschnitt untersucht die Doktrin der Informierten Einwilligung und fordert die Aktualisierung der Informierten Einwilligung im Zusammenhang mit der medizinischen Behandlung von Kleinkindern. Dieser Abschnitt konfrontiert auch mit der Frage, wie und warum Eltern radikaler, lebensverändernder Behandlung ihres intersexuellen oder verstümmelten Kleinkinds zustimmen, und warum die Sicherheitsmechanismen der Informierten Einwilligung scheinbar versagen. Eine Atmospäre der Eile, unvollständige und ungenaue Mitteilung der Lage und der Risiken, und ein Sinn von Geheimhaltung und Scham behindern alle eine echte Informierte Einwilligung. Schlimmer ist, daß sowohl die Ärzte, als auch die Eltern, darin versagten, das Recht des Kindes auf Selbstbestimmung in ihre entscheidungsmäßige Abwägung einzubeziehen.

A.  Die Doktrin der Informierten Einwilligung

Die Doktrin der Informierten Einwilligung156 schützt das Recht eines Patienten / einer Patientin, medizinische Entscheidungen zu seinem oder ihrem eigenen Gunsten zu treffen 157. Sie schützt „das Recht jedes Individuums auf den Besitz und die Kontrolle über die eigene Person, frei von allen Einschränkungen oder Eingriffen von anderen, außer durch klare und unzweifelhafte Autorität des Gesetzes.158 “ Zwei Hauptinteressen stehen vor allem auf dem Spiel: die körperliche Unversehrtheit und die Selbstbestimmung159. „Das Recht der Informierten Einwilligung wird begründet mit dem Gedanken der Souveränität des Patienten und dient dazu, das Wahlrecht des Patienten zu schützen.“160

Die Informierte Einwilligung schließt im allgemeinen eine Verpflichtung ein, die relevanten Informationen bezüglich einer vorgeschlagenen Behandlung mitzuuteilen161, einschließlich „wesentlicher Risiken, die mit dem Absehen von einer Behandlung verbunden wären.162 “ Obwohl einige Gerichte weiterhin einem älteren ärzte-orientierten Standard folgen und die Angemessenheit der Beratung mit Bezug auf die Gewohnheit und den Standard innerhalb der medizinischen Gemeinschaft bemessen163, geht während der letzten zwei Jahrzehnte der entscheidungsmäßige Trend für die gerichtliche Beurteilung der Angemessenheit hin zu einem patienten-orientierten Standard, mit Bezug darauf, „was eine vernünftige Person objektiv erfahren muß von ihrem oder seinem Arzt, um dem Patienten zu erlauben, eine informierte und intelligente Entscheidung zu treffen in Bezug auf die vorgeschlagene medizinische Behandlung.“164

Der moderne Trend, die Informierte Einwilligung anhand eines patienten-orientierten Standards zu beurteilen, steht in völligem Kontrast zu einem ärzte-orientierten Standard für die Beurteilung
des Standards der medizinischen Behandlung.165 Aus Sicht eines patienten-orientierten Standards
der Informierten Einwilligung „ist es nicht genug, was die medizinische Gemeinschaft glaubt, was
der Patient hören müsse, um eine informierte Entscheidung zu treffen, ohne vielmehr die Frage zu
lösen, was ein individueller Patient erfahren muß, damit dieser Patient eine informierte und intelli
gente Wahl hinsichtlich der vorgeschlagenen medizinischen Behandlung treffen kann.166 “ Der moderne, patienten-orientierte Standard schützt Ärzte nicht, bloß weil ihre Beratung mit der etablierten Gewohnheit ihrer Kollegen übereinstimmt, wenn jener Standard unangemessen ist, die Bedürfnisse des speziellen Patienten zu treffen.167 Daher haben in der Rechtsprechung, die sich mit einem patienten-orientierten Standard der Informierten Einwilligung befaßt, die Selbstbestimmungsrechte der Patienten ein Übergewicht gegenüber den Standards der medizinischen Gemeinschaft.168

Der Trend dahin, die Angemessenheit der Beratung aus Sicht des Vorteils des Patienten zu beurteilen, ist gerechtfertigt, weil der patienten-orientierte Standard „das Patientenrecht auf Selbstbestimmung besser respektiert, und bei der Untersuchung bezüglich des Standards der Beratung den Blick richtet auf die motivierende Kraft und das Ziel der Doktrin der Informierten Einwilligung - dem individuellen Patienten zu helfen, eine wichtige Entscheidung hinsichtlich der medizinischen Behandlung zu treffen.“169

Sowohl unter einem patienten-orientierten, als auch unter einem ärzte-orientierten Standard, müssen Ärzte Informationen nicht mitteilen, wenn der Arzt bestimmt, daß das Risiko der Informierung
eine Bedrohung „von Schaden für den Patienten“ darstellt, „die die Informierung unausführbar oder aus medizinischer Sicht kontraindiziert macht.170 “ Allgemein bekannt als das „therapeutische Privileg“, schützt diese Ausnahme von der Informierung die Ärzte vor Forderungen, wenn der Arzt entscheidet, daß die Informierung Risiken für den Patienten mit sich bringen würde.

Der klassische Fall des therapeutischen Privilegs betrifft einen Patienten mit einer besonderen Besorgnis oder Nervosität, die den Ärzten nahe legt, daß die vollständige Informierung zusätzliche
gesundheitliche Risiken mit sich bringen könnte.171 Desweiteren „ist medizinischer Standard,... daß ein kompetenter und verantwortungsbewußter praktizierender Arzt Informationen nicht mitteilen würde, die eine nachteilige psychosomatische Reaktion bei einem um seine Lage in hohem Maße besorgten Patienten auslösen könnten.172 “ In der Praxis verlassen sich in der Tat wenige Fälle auf das Privileg als eine Rechtfertigung für die Nicht-Informierung.173 Wesentlich ist, daß Kommentatoren und Gerichte wahrnehmen, daß die großzügige Berufung auf das Privileg die allgemeinen Verpflichtungen zur Beratung und zum Respekt vor der Autonomie und dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten unwirksam macht und daher verhindert werden sollte.174

B. Informierte Einwilligung und elterliche Entscheidungsfindung zum Wohle des Kindes

Während Kinder und Geschäftsunfähige in der Theorie körperliche Integrität und Selbstbestimmungsrechte besitzen 175, stellt es eine rechtliche und ethische Herausforderung dar176, ein praktisches Rahmenwerk zu finden, das anderen erlaubt, Entscheidungen zu treffen, und dabei nochdie Richtigkeit dieser Entscheidungen für diesen Patienten sicher stellt. Die erstrangige Verpflichtung für das Treffen von medizinischen Entscheidungen zum Wohle der Kinder liegt bei den Eltern des Kindes, und es besteht die Verpflichtung, ihnen (den Eltern) die Informationen über die Behandlung mitzuteilen.177

Während der Standard, nach dem Gerichte das Treffen von Ersatzentscheidungen zum Wohl von Kindern und Geschäftsunfähigen beurteilen, ein „Standard für stellvertretende Entscheidungen“178 ist, wird der Standard für Kleinkinder besser als ein „Standard in ihrem besten Interesse“ gesehen, da ein Kleinkind keine vorherige Entscheidung getroffen hat, auf die sich die Entscheidungmacher beziehen könnten.179 Den elterlichen Entscheidungen über das beste Interesse des Kindes wird Rücksichtnahme gewährt, um die Privatsphäre der Familie zu schützen sowie die elterliche Autorität und Autonomie; diese Autorität, einst begründet auf dem Gedanken des „Kindes als einem Eigentum“180, wird nun vorausgesetzt im Glauben, daß „die natürlichen Bande und Gefühle“ die Eltern bewegen, im besten Interesse des Kindes zu handeln.181 Des Recht vermutet, daß „die Familienmitglieder am meisten besorgt sind über das Wohlergehen eines Patienten.“182

Die Autorität der Eltern, medizinische Entscheidungen zu treffen, jedoch, ist nicht grenzenlos, und
der Staat darf eingreifen, wo das Treffen der elterlichen Entscheidung scheinbar darin versagt, angemessen die Interessen des Kindes zu schützen.183 Üblicherweise ziehen Konflikte zwischen Ärzten und Eltern den Staat in die Kontroversen um die medizinische Behandlung hinein.184 Es ist
unüblich, daß irgendjemand die Interessen des Kindes vertritt, wenn der behandelnde Arzt und die
Eltern der Behandlung zustimmen, obwohl das Kind gegensätzliche Interessen haben könnte.185

Eine bemerkenswerte Ausnahme von der allgemeinen Regel, daß keine gerichtliche Überprüfung
notwendig sei, wenn Eltern wenn Eltern und Ärzte übereinstimmen, gibt es im Hinblick auf Entscheidungen über unfreiwillige Sterilisation.186 Selbst wenn Ärzte und Eltern übereinstimmen, legt bedeutendes, sowohl geschriebenes, als auch Gewohnheitsrecht, sein Augenmerk darauf, daß die Entscheidung, Geschäftsunfähige gegen ihren Willen zu sterilisieren, sich in den meisten Staaten dahingehend entwickelt hat, voreilige unfreiwillige Sterilisation der geistig Behinderten zu verhindern187, vor allem in der Kindheit.188 „Jegliche Ausübung staatlicher Macht zur Anordnung einer Sterilisation eines Menschen ohne dessen Einverständnis muß sorgfältig geprüft werden, weil die individuellen Rechte und Interessen auf dem Spiel stehen.189 “ Berufungsgerichte warnen niedrigere Gerichte, daß, „weil die Sterilisation notwendigerweise resultiert in der permanenten Beendigung des höchstpersönlichen Rechts auf Fortpflanzung, der Richter der Verhandlung die größte Sorgfalt darauf legen muß, sicherzustellen, daß die Rechte des Geschäftsunfähigen eifersüchtig bewacht werden.“190

Ungeachtet der allgemeinen Regel der sorgfältigen juristischen Überprüfung in Fällen unfreiwillliger Sterilisation, haben die ethischen Themen um die genitale Chirurgie am intersexuellen Kind bis vor noch sehr kurzer Zeit nicht viel Aufmerksamkeit auf sich gezogen, obwohl solche Chirurgie höchst persönliche Rechte, die sich beziehen auf Identität und erotisches und möglicherweise Fortpflanzungspotential,191 ernsthaften Risiken aussetzt. Kritiker solcher chirurgischen Eingriffe an intersexuellen Kleinkindern behaupten, daß die ethischen Abwägungen der Behandlung mehr Aufmerksamkeit von Richtern und Ethikern benötigen, als sie zur Zeit bekommen.192 Von den Ärzten und den Eltern z. B. zu verlangen, die Notwendigkeit solcher Operationen auf „klare und überzeugende“ Beweise zu gründen, könnte gut gerechtfertigt werden mit der lebenslänglichen Auswirkung der Chirurgie auf entscheidende Aspekte des Lebens.193

Beim Treffen von anderen Ersatzentscheidungen als zur Zwangssterilisation, ist die juristische Einbeziehung nicht die Norm, außer wenn Eltern und Ärzte uneinig sind.194 Jedoch bleibt es nützlich, zu betrachten, wie Gerichte allgemein Fälle medizinischer Behandlung von Kleinkindern beurteilen. Elterliche Entscheidungen, die medizinische Behandlung aus religiösen195 oder anderen Gründen 196 abzulehnen, können vom Staat angefochten und vom Gericht aufgehoben werden, wenn jene Entscheidungen nicht als das beste Interesse des Kindes angesehen werden. Während „die elterliche Autonomie verfassungsrechtlich geschützt ist“, hat der Staat als „Wächter der sozialen Grundrechte der Gesellschaft“, manchmal die vorrangige Pflicht, Kinder zu schützen.197 Wenn die Ansichten über die Empfehlsamkeit der Behandlung zwischen Eltern und Ärzten einander widersprechen, raten Ethiker oft, drei Faktoren für die Frage, ob man in die elterliche Entscheidung eingreift, abzuwägen: 1.) die Entscheidungsmöglichkeit des Minderjährigen; 2.) die Lasten und das Risiko der Behandlung; 3.)die Effektivität der Behandlung.198

Während der erste Faktor, die Entscheidungsmöglichkeit, scheinbar nicht anwendbar ist bei der Betrachtung der medizinischen Behandlung von Kleinkindern, sollte, wenn Entscheidungen hinausgeschoben werden können, die spätere Entscheidungsmöglichkeit des Kleinkinds geschützt werden. Der Schutz jener potentiellen Entscheidungsmöglichkeit bleibt ein relevanter Gesichtspunkt, wenn nicht wieder gut zu machende medizinische Eingriffe wie die Zerstörung der fortpflanzungsmäßigen und erotischen Möglichkeiten oder ein Eingriff in sozialgeschlechtliche Wahlmöglichkeiten erwogen werden.199 Unter einem Vertrauens-Modell der Entscheidungsfindung, das versucht, das „Recht des Kindes auf eine offene Zukunft200 “ zu schützen, sollten Eltern versuchen, das Recht des Kindes auf Selbstbestimmung201 zu schützen und „sich außerstande sehen,... zum Wohle des Kindes dem zuzustimmen, was die spätere Freude an Selbständigkeit, wenn es reif genug ist, behindern könnte.“202

Der zweite Faktor, die Betrachtung von Risiken und Lasten, schließt die Abwägung sowohl der Möglichkeit eines positiven Ergebnisses als auch „der menschlichen Kosten, um dahin zu gelangen 203 “, ein. Wenn die Lasten und Risiken groß sind, kann die Behandlung einen zu hohen Preis fordern, trotz möglicher Nutzen, als daß sie gerechtfertigt werden könnte.204

Schließlich, als dritter Faktor, müssen die Entscheidungsmacher „sich anschauen, ob die Behandlung wahrscheinlich effektiv darin ist, einigen bedeutenden und subjektiv wertvollen Nutzen für das Kind zu sichern. 205 “ „Beweiskräftig effektiven“ Behandlungen sollte ein höherer Wert beigemessen werden als „experimentellen oder forschenden“ Behandlungen.206 Die Beweislast sollte eher darauf liegen, die Steigerung der Lebensqualität zu beweisen, als die Abwesenheit von Schaden.

C. Die Probleme der Informierten Einwilligung und der genitalen Chirurgie an Kleinkindern

Um die Risiken, Nutzen, Lasten und die Effektivität der Behandlung abzuwägen, benötigen die
Eltern Informationen bezüglich der vorgeschlagenen Behandlung. Jedoch wurden, vielleicht teil
weise aus einer falsch verstandenen Auffassung des therapeutischen Privilegs heraus, Eltern
manchmal Schlüsselinformationen vorenthalten.

Es ist wichtig, daß die Effektivität der Informierten Einwilligung sowohl daran geprüft werden muß, was mitgeteilt wird, als auch, wie es mitgeteilt wird.207 Dieser Abschnitt beschäftigt sich mit der Frage, wie die elterliche Einwilligung in Fällen genitaler Chirurgie sicher gestellt wurde.
Vor allem untersucht dieser Abschnitt fünf Gründe für Kritik an der von einigen praktizierenden
Ärzten in diesen Fällen erlangten Einwilligung:
1.) die falsche Atmosphäre der Eile; 2.) Die Unterlassung, vollständige und richtige Informationen mitzuteilen; 3.) die bedrückende Geheimhaltung, in der Eltern angewiesen wurden, die Situation nicht mit anderen zu besprechen, und vor allem die Informationen gerade vom Kind fernzuhalten; 4.) die Unterlassung der Ärzte, die Ungewißheit des Ergebnisses klarzustellen; 5.) die Unterlassung, das Recht des Kindes auf eine offene Zukunft in der entscheidungsmäßigen Abwägung zu würdigen.

1.  Die Atmosphäre der Eile
                                
Klinikärzte haben lange ein Gefühl der medizinischen Dringlichkeit vermittelt gegenüber den Eltern
angesichts der Geburt eines intersexuellen Kindes.208 Obwohl der intersexuelle Zustand typischer
weise nicht lebensbedrohlich ist, wird Eltern geraten, schnell zu handeln, um ein Geschlecht für die
Erziehung durchzusetzen, das eindeutig ist.209 Viele medizinische Texte stufen diesen Entscheidungsfindungsprozeß als einen medizinischen Notfall ein.210 Klinikärzte entwickeln einen Behandlungsplan, um die Anpassung des Kindes an jenes Geschlecht innerhalb weniger Tage nach der Geburt zu bewerkstelligen.211 Money empfahl den Eltern, schnell zu handeln, und damit zu zögern, das Geschlecht ihres mit Uneindeutigkeit geborenen Kindes eintragen zu lassen, um das Trauma und die Beschämung einer Änderung der Eintragung von körperlichem Geschlecht und Namen des Kindes zu vermeiden.212

Trotz des Eindrucks der Dringlichkeit, den Klinikärzte schaffen, sind viele chirurgische Behandlungen der Genitalien im wesentlichen kosmetisch und medizinisch nicht eilig.213 Stattdessen beruht die Botschaft der Dringlichkeit auf sozialen und psychologischen Überlegungen, einschließlich der Stigmatisierung und der Erziehungsvermutung.214 Mitgefühl für die Eltern und die Sorge, daß sie sich nicht an das Kind binden würden215, veranlaßten die Eile ebenfalls: „Das medizinische Team wird empfehlen, daß die chirurgische Behandlung früh beginnt, um Eltern das Trauma zu ersparen, ihr Kind als intersexuell zu sehen, jedes Mal, wenn sie die Windeln des Kleinkinds wechseln. 216 “

Kritiker argumentieren, daß keiner der Kerngrundsätze, mit denen diese frühe Chirurgie begründet wurde, Eile rechtfertigt. Erstens ist die Theorie, daß Kinder, die eindeutig mit der Norm angeglichenen Genitalien erzogen werden, das soziale Geschlecht ihrer Erziehung aktzeptieren würden, nicht geprüft durch verläßliche Studien.217 In Wahrheit konnten Ärzte nicht zuversichtlich, basierend auf Daten, behaupten, daß die ausgeführte Chirurgie in irgendeinem Alter mehr oder weniger erfolgreich wäre als in einem anderen.

Zweitens könnte das Stigma, von dem die Klinikärzte fürchteten, daß es ein Kind im Umkleideraum
befallen könnte, gemildert werden durch weniger drastische Alternativen als durch die unverzügli
che chirurgische Veränderung.218 Als Diamond und Sigmundsson erstmals einen Aufschub für die
meisten kosmetischen Operationen an Genitalien von Kleinkindern empfahlen, unterstützten sie
nichtsdestotrotz die frühe Entscheidung, ein Kind in die soziale Einteilung als Junge oder Mädchen einzutragen.219 Sie widersetzten sich nur dagegen, den irreversiblen Schritt der Entfernung von Körperteilen vorzunehmen, während sie immer noch empfahlen, daß Kinder mit einem klaren sozialgeschlechtlichen Status erzogen werden sollten, basierend auf dem sozialen Geschlecht, das sie am wahrscheinlichsten entwickeln werden.220 Sie schrieben: „In der Erziehung müssen Eltern konsequent darin sein, ihr Kind entweder als Junge oder als Mädchen zu erziehen; nicht keins von beiden. In unserer Gesellschaft ist, intersexuell’ eine Bezeichnung medizinischer Tatsachen, aber noch nicht eine allgemein akzeptierte soziale Bezeichnung.“221

Schließlich wird die Empfehlung einer unverzüglichen Operation, die sich gründet auf der Angst
vor elterlicher Zurückweisung und vor dem Versagen der emotionalen Bindung mehr durch die medizinische Meinung als durch Tatsachen gefordert.222 Kritiker behaupten, daß, während „Money einige Daten darüber vorgestellt hat, daß es bei den Eltern Streß hervorruft, ein Kind mit uneindeutigen Genitalien zu haben,...die Unterstützung für den zweiten Teil der Hypothese, daß der Streß für die Eltern (und mutmaßlich auch für das Kind) gemindert würde durch chirurgische Korrektur, absolut nicht existiert.223 “Wie Alice Domurat Dreger feststellte, wäre, selbst wenn Ärzte einzig von dem Bestreben motiviert wären, die psychosozialen Probleme sowohl der Familie als auch des Kindes zu mindern, „es nicht bewiesen, daß ein psychosoziales Problem medizinisch oder chirurgisch behandelt werden sollte. Wir versuchen doch auch nicht, die Probleme vieler dunkelhäutiger Kinder in unserem Land durch Aufhellung ihrer Haut zu lösen.224 “ Desweiteren kann die elterliche Angst und Pein durch diese medizinische Aufmerksamkeit eher erhöht als reduziert werden. Elterliche Spannung und Streß können verringert werden durch die Behandlung der intersexuellen Kondition als eine normale Variation und durch Vermittlung des Wissens an die Eltern, daß die genitale Variation in einem späteren Alter behandelt werden kann. Hinzu kommt, daß die Empfehlung der Chirurgie, begründet durch die Sorge um die Empfindsamkeiten der Eltern und anderer, nicht angemessen ist, weil nur das beste Interesse des Kindes relevant ist.225

2.  Mitteilung unvollständiger Informationen

Klinikärzte, die Kinder mit genitalen Geburtsdefekten behandeln, unterlassen es manchmal aus
einer Vielzahl von Gründen, richtige und vollständige Informationen mitzuteilen 226 . Das Problem
der unangemessenen Beratung während nachgeburtlicher medizinischer Krisen ist nicht begrenzt auf das intersexuelle Kleinkind:

 Die der Familie in einer medizinischen Krise zur Verfügung stehenden Informationen sind ziemlich oft unangemessen. Manche haben nahe gelegt, daß das Problem in der vollständigen Abhängigkeit und Machtlosigkeit des Patienten und der Familie wurzelt. Alle Informationen sowohl spezieller als auch allgemeiner medizinischer Art, liegen in Händen des Krankenhauspersonals.Die Ärzte haben einen Hang, Begrenzungen ihres beruflichen Wissens und ihrer Fähigkeiten nicht zuzugeben. Dazu kommt, daß der Gebrauch medizinischer Fachwörter während der Beratung die Fähigkeit der Eltern, vollständig informiert zu werden, umnebelt.227

Informationen über die Diagnose, die Effizienz der Behandlung und über Komplikationen können unvollständig sein. Der Intersexuelle Howard Devore, ein praktizierender Psychologe, der andere Intersexuelle berät, hat selbst 16 Operationen gehabt, um seinen schweren Fall von Hypospadias zu behandeln. Er beklagt, daß Ärzte zu optimistisch sind hinsichtlich des Behandlungsergebnisses:

 „[Im Hinblick auf die Chirurgie] wird es Vernarbungen und Strikturbildung geben und den Verlust der Empfindsamkeit. Kein vernarbtes Gewebe ist so flexibel wie Haut. Das ist nicht zu leugnen. Die, Informierte Einwilligung’, die sie Eltern zum Unterschreiben vorlegen, ist vollkommen unrealistisch. Eines der Hauptthemen ist, daß Eltern gesagt wird, nach ein paar Operationen hätten ihre Kinder, normale Genitalien’.“228

Zur Erläuterung der Art der Lage behauptete Money, daß in der Beratung, „die Eltern die notwendigen medizinischen Informationen bräuchten (wenngleich etwas vereinfacht), um in der Lage zu sein, sich ihr Dilemma selbst zu erklären, bevor sie es anderen Leuten erklären.229 “Jedoch wurde eine volle und vollständige Informierung über die Lage in der Regel von den Fachleuten nicht empfohlen. Stattdessen wurde den Beratern empfohlen, daß sie den Eltern erklären sollten, ihr Kind sei „sexuell unfertig. 230 “ Der Gedanke, daß diese Kinder „unfertig“ seien, ist vor allem irreführend, weil er impliziert, daß sich bei einer längeren Schwangerschaftszeit eindeutige Geschlechtsorgane entwickelt hätten, und daß Ärzte nicht etwas Grundlegendes an dem Kind „verändern“, sondern bloß die unvollständige Anatomie des Kindes „fertigstellen“ würden 231. Auch wenn sie vereinfachend erscheint, so läßt die Vorstellung der „Unfertigkeit“ Eltern schlecht vorbereitet, um durchdachte Entscheidungen zu treffen.232

Wie Suzanne Kessler heraus stellt, suggerieren Klinikärzte, indem sie die Vorstellung der „unfertigen“ Genitalien bemühen, den Eltern, daß es die Genitalien seien, die uneindeutig sind, und nicht das soziale Geschlecht:

 Die Botschaft...ist, daß das Problem in der Fähigkeit des Arztes liege, das soziale Geschlecht
 festzulegen, nicht im sozialen Geschlecht des Babys an sich. Das wirkliche soziale Geschlecht
 würde vermeintlich bestimmt/bewiesen werden durch Tests, und die „bösen“ Genitalien (die die
 Situation für alle so verwirrend machen) würden „repariert“. Die Betonung wird nicht darauf ge legt, daß die Ärzte ein soziales Geschlecht herstellen, sondern daß sie die Genitalien vervollständigen würden. Ärzte sagen eher, sie würden die Genitalien „rekonstruieren“, als daß sie sie „konstruieren“... Die Tatsache, daß das soziale Geschlecht eines Kleinkindes eher „neu eingetragen“ als „angeglichen“ wird, legt nahe, daß die erste Eintragung ein Fehler war, weil der Eintragende verwirrt war durch die Genitalien. Das soziale Geschlecht war immer das, als was es jetzt angesehen wird.233

Klinikärzte haben Eltern mit Informationen versorgt, die simplifizierend die Aufmerksamkeit auf die Herstellung typisch aussehender Genitalien lenken. Für einen Elternteil mit einem intersexuellen Kind oder einem männlichen Kind ohne Penis ist dies trügerisch, denn es bietet die Hoffnung, daß Ärzte und Eltern die Beschaffenheit korrigieren können durch die chirurgische Angleichung des Geschlechts und sorgsame Erziehung. Ärzte haben aber schon lange gewußt, daß die Bestimmung des körperlichen Geschlechts und die sexuelle Differenzierung weit mehr umfaßt als nur das Aussehen der kindlichen Genitalien.234 Das bloße Verändern der Genitalien ändert nicht die chromosomalen, genetischen oder hormonellen Geschlechtsmerkmale, und verändert ebenfalls nicht ein intersexuelles Kind oder ein männliches ohne Penis (wie J/J es war) in ein Kind des angeglichenen Geschlechts. Die Chirurgie verändert allein einen Aspekt der sexuellen Differenzierung: das Erscheinungsbild der Genitalien. Hinzu kommt, daß kosmetische Chirurgie an den Genitalien von Kleinkindern und sorgsame Erziehung nicht die vorgeburtlichen Einflüsse auf die Geschlechtsidentität auslöschen können.235 Daher könnten Ärzte, die an Money’s Theorien festhalten, den Eltern bestenfalls ein Kind anbieten, das wie ein Kind des angeglichenen Geschlechts „aussieht“, und Eltern könnten ein Kind dazu erziehen, sich wie ein Kind des angeglichenen Geschlechts „zu verhalten“. Eltern müßten aber erfahren, daß, angesichts der Komplexitäten der Geschlechtsbestimmung, sie niemals ein typisches Kind des angeglichenen Geschlechts haben würden, noch daß sie fundamentale Aspekte der körperlich-geschlechtlichen Differenzierung, die ihr Kind zurück behält, ändern könnten.
Eltern benötigen detaillierte Informationen über die Lage, die Effizienz der Behandlung und über die Alternativen, um die Lasten der chirurgischen Angleichung eines Kindes an ein soziales Geschlecht abzuwägen, die die fortpflanzungsmäßigen und erotischen Möglichkeiten gefährdet, und die weitere zukünftige Operationen sowie lebenslängliche medizinische und hormonelle Behandlung erforderlich macht.236


3.  Die Durchsetzung des Schweigens

Die Täuschung und die Geheimhaltung sind wahrscheinlich die unüblichsten und schmerzhaftesten Aspekte der medizinischen Behandlung, die für intersexuelle Konditionen verordnet wird.237 Money behauptete, daß das Geschlecht der Erziehung eindeutig sein müßte und daher die Behandlung notwendigerweise die Täuschung rechtfertigen würde, wenn das Kind heran wächst. Aber, wenn die Kinder älter wurden, haben diese Geheimhaltung und Täuschung die zusätzliche Folge gehabt, daß ihnen die Teilhabe an späteren Behandlungsentscheidungen verwehrt wurde.238 Eltern wurde geraten, diese Kinder eindeutig in dem angeglichenen Geschlecht des Kindes zu erziehen, und Informa tionen dem Kind vorzuenthalten, damit sich das Kind in seinem oder ihrem sozialen Geschlecht sicher fühlen würde.239

Der Enthusiasmus der medizinischen Gemeinschaft, intersexuelle oder körperlich-geschlechtlich angeglichene Babies ohne Uneindeutigkeit aufzuziehen, ist notwendigerweise täuschend 240, weil letztendlich, trotz des Dogmas, die Genitalien des Kindes durch die Chirurgie nicht eindeutig männlich oder weiblich gemacht wurden.241 Die Geheimhaltung dauert selbst heute noch an, wie ein Arzt neulich erklärte: „Wenn sie ein exzellentes Ergebnis haben und perfekt aussehen,...würde ich sie [die ursprüngliche Uneindeutigkeit] so weit herunterspielen wie möglich.“242

In einer aufdeckenden Fallstudie, die erörtert wurde im Hastings Center Report, überlegten Ethiker,
ob entweder ein sechzehn Jahre altes Mädchen oder ihre Eltern informiert werden sollten, wenn
die Teenagerin nach einer Behandlung für das Ausbleiben der Menstruation sucht.243 Angesichts
der Entdeckung, daß „das Mädchen einen XY-Genotyp hat, eine genetische Abweichung von der Norm, die man testikuläre Feminisierung“ nennt 244, und „[möglicherweise] krebsgefährdete Hoden, die chirurgische Entfernung erfordern“ würden, und daß sie vaginale Operationen bräuchte, um Geschlechtsverkehr zu haben, erwachse die Frage, ob dem Kind oder seinen Eltern die genetische Information oder Tatsache mitgeteilt werden sollte, daß sie „in Wirklichkeit ein Mann“ sei.245 Der behandelnde Arzt fragt, ob er die Information zurückhalten kann, bis das Kind 21 ist.246 Zwei Autoren behaupten, daß die Sorge des Arztes berechtigt sei.247 Sie nehmen an, daß die Eltern des Kindes „gefühlmäßig verwirrt“ werden und dahin kommen könnten, sie als ein „Monster“ zu betrachten oder die schmerzhafte Information an sie ausplaudern könnten.248 Die Autoren schlußfolgern, daß, wenn „die Funktionen der Erziehungsberechtigten, die Wünsche und das Wohlergehen der Minderjährigen zu sichern...nicht garantiert werden könne durch die Mitteilung der genetischen Identität [der Patientin] an die Eltern, daß es dann keinen vernünftigen Grund zu geben scheine, diese Information unter diesen Umständen zu offenbaren. “249 Zwei fundamentale Fragen ansprechend, führen die Autoren aus:

 „Würde ein typischer Arzt anders handeln als [der hypothetische Informationen zurückhaltende Arzt]?“ Die Antwort ist: „Nein!“ Einige würden sie natürlich informieren, aber die Mitteilung der Information ist nicht der Brauch in dem Berufsstand... „Würde eine hypothetische vernünftige Person wollen, daß ihr diese Information zu dieser Zeit offenbart würde?“ Wahrscheinlich nicht. Welche vernünftige Person würde eine schlimme Situation unnötigerweise schlimmer machen wollen? 250

Die Autoren des Essays schlagen vor, ein frei entworfenes therapeutisches Privileg zu verwenden, um die Langzeit-Täuschungen sowohl gegenüber der Patientin, als auch gegenüber den Eltern der Teenagerin zu rechtfertigen, allein aus dem Glauben heraus, daß vernünftige Patienten solche Dinge nicht wissen wollen würden. Jedoch, im Gegensatz zu dieser Position, setzt die rechtliche Konstruktion der Informierten Einwilligung gerade voraus, daß Patienten wissen wollen, was relevant und ausschlaggebend für ihre Lage ist.251 Wie der Gerichtshof von Canterbury warnte, als er das therapeutische Privileg zur Zurückhaltung von Informationen vor dem Patienten, gestaltete:

 Das Privileg des Arztes, Informationen aus therapeutischen Gründen zurückzuhalten, muß jedoch vorsichtig umschrieben werden, da es ansonsten die Regelung selbst vernichten könnte.
 Das Privileg erlaubt nicht eine bevormundende Auslegung, daß der Arzt sein Schweigen hält
 dürfte, bloß weil die Enthüllung den Patienten veranlassen könnte, der Behandlung zuvorzukommen, für die sein Artzt das Gefühl hat, daß der Patient sie wirklich brauche. Diese Haltung unter stellt Instabilität und Halsstarrigkeit selbst für den normalen Patienten, und läuft entgegengesetzt des grundlegenden Prinzips, daß der Patient seine Entscheidung selbst treffen sollte, und dies üblicherweise auch kann. Auch sieht das Privileg eine Operation nicht allein schon deshalb als sicher an, wenn die Reaktion des Patienten auf Informationen über Risiken, wie sie verantwort licherweise vom Arzt vorhergesehen werden, bedrohlich wäre. Und selbst in einer Situation solcher Art, kann die Mitteilung an einen nahen Verwandten im Hinblick auf die absichernde Einwilligung zur vorgeschlagenen Behandlung die einzige Altenative sein, die dem Arzt offensteht.252

Ärzte drängten sowohl die Mitbestimmung der Eltern an den Rand, als auch zogen sie sie (die Eltern) dafür heran, eine Mauer des Schweigens aufrecht zu erhalten bis ins Erwachsenenalter ihres Kindes,253 ohne daß sie das tatsächliche Risiko der Mitteilung an den Patienten neu überdacht hätten, das sich gründet auf die unbewiesene Annahme, daß eindeutige Genitalien und eindeutige Kindererziehungspraktiken zusammen mit einem Mangel an Informationen über die ursprüngliche Lage, dem Kind gut tun würden. Die sozialen und psychologischen Kosten und der medizinische Schaden, die die Geheimhaltung hervorrufen kann, wurden außer Acht gelassen.254

Ein letzter Kostenpunkt des Schweigens soll erwähnt werden. Üblicherweise finden Patienten
schließlich ihre Lage durch einen unabsichtlichen Versprecher der Familie, den Klatsch in der Gemeinde oder durch persönliche Untersuchungen heraus, sodaß sich aus diesen Aspekten ein Puzzle ihres Lebens ergibt. Die Patienten erfahren dadurch in jedem Fall, wovon man wollte, daß sie es niemals herausfinden sollten. Noch verwirrender für sie ist, daß die Patienten herausfinden, daß ihre Unförmigkeiten unaussprechbar schambesetzt sind in der Vorstellung der Eltern und der Ärzte. Diese Entdeckung, die üblicherweise ohne Unterstützung kommt, kann verheerend sein.255 Sie fragen sich, warum sie nicht so akzeptiert und geliebt wurden, wie sie waren. Dies macht die Furcht vor romantischen/erotischen Beziehungen offenkundig und vermindert die Bereitschaft zu intimen Kontakten. Zuletzt erfahren frühere Patienten, daß sie seit der Kindheit systematisch getäuscht worden sind von denselben Leuten, am vertrauenswürdigsten hätten sein sollen: den Eltern und den Ärzten. Der durch die Täuschung verursachte Schmerz ist unnötig256 und treibt oft einen Keil zwischen die Kinder, ihre Eltern und die Ärzte, der bis ins Erwachsenenalter bestehen bleibt. Kritiker argumentieren, daß Ehrlichkeit, vollständige Informierung und Beratung ein therapeutisch überlegenerer Ansatz seien.257

4.  Unterlassung der Mitteilung der Ungewißheit des Langzeit-Ergebnisses

Die Eltern, die diesen Operationen zugestimmt haben, könnten anders geantwortet haben, wenn sie den innovativen Charakter der Behandlung verstanden hätten258; natürlich war es die Pflicht der Klinikärzte, sie so weit zu informieren259 Klinikärzte legten jedoch, weil der J/J-Fall , wie er ursprünglich dargestellt worden war, ein Klassiker für die akademische und medizinische Gemeinschaft260 geworden war, vermutlich mehr Vertrauen in das Verfahren, als es verdiente.261 Klinikärzte machten die Fähigkeit zur erfolgreichen „Normalisierung“ geltend, weil die Literatur nahe legte, daß solches, wenn in der Tat auch unzureichendes, Datenmaterial existierte, um ihre Grundannahme zu stützen.262 In der Tat wurde Klinikärzten wie kürzlich in 1994 geraten, Vertrauen in die Behandlungsempfehlungen zu legen, wenn sie Eltern beraten:

 „Dieses [vereinfachende medizinische] Wissen wird [den Eltern] helfen, sich überzeugt zu fühlen, daß das, was getan wird, richtig ist, und sowohl ihre eigene Entscheidung wie auch die der Experten ist. Ansonsten könnten sie leicht das Gefühl bekommen,daß sie einen Eingriff hinnehmen, der auf Versuch und Irrtum basiert und sich als vollständiger Irrtum herausstellen könnte.263

Zur Behandlung eines Mikropenis im besonderen, empfahl Money:

Es ist... ziemlich üblich, den Eltern zu empfehlen, daß sie ein männliches Baby mit einem Mikropenis als ein Mädchen erziehen. Dies ist natürlich eine Entscheidung, die zu treffen für die Eltern sehr schwierig ist, und ihnen müssen alle möglichen Informationen gegeben werden, um
 das Grundprinzip und die Folgen der Entscheidung zu verstehen. Zu allererst, müssen sie [die
 Eltern] wissen, daß Geschlechtsidentität und -rolle nicht allein vorbestimmt sind durch genetische und vorgeburtliche Ereignisse, sondern daß ihre Differenzierung auch sehr stark ein nachgeburtlicher Prozeß und in hohem Maße ansprechbar auf soziale Stimulation und Erfahrung
 ist. Daher müssen sie darin bestärkt werden, daß ihr Baby sozial als ein Mädchen aufwachsen
 und sich als eine Frau verlieben kann.264

Die Versichrungen, die zu vermitteln die Berater gedrängt wurden, bezüglich der Effektivität und der Grundlage der Behandlung, waren nicht zutreffend, weil die einzige Erfahrung, von der die Klinikärzte berichten konnten, tatsächlich gezogen war von anekdotenhaften und unvollständigen Fallberichten, die in der medizinischen Literatur erschienen.265 Daher führten praktizierende Ärzte, die den Beratungsempfehlungen folgten, Eltern in die Irre, indem sie ihnen versicherten, daß die Behandlung funktionieren würde, ohne daß sie eine zuverlässige Basis für diese Grundannahme gehabt hätten.


5.  Ignorierung des Rechts des Kindes auf eine offene Zukunft

Der chirurgische Eingriff ist gefördert worden als ein Weg, dem intersexuellen Kind ein „normaleres“ Leben anzubieten. Bemerkenswerterweise ignorieren die Befürworter der chirurgischen Behandlung die Möglichkeit, daß das Kind eines Tages eine andere Vorstellung von „normal“ haben und eine andere Richtung der Behandlung wollen könnte, oder gar keine.266 Die chirurgischen Befürworter lassen die Möglichkeit, daß der intersexuelle Erwachsene verlangen könnte, an den Behandlungsentscheidungen teilzuhaben, unberücksichtigt.267

Eine bedeutende Regel aus der Ethik aus dem Bereich der Gentests an Kindern entwickelt sich, die der Autonomie des Kindes und seinem Recht auf eine offene Zukunft mehr Gewicht zugestehen würde, wenn medizinische Entscheidungen getroffen werden. Vor kurzem empfahl Laurence McCullough, ein Medizinethiker am Baylor College für Medizin, Zentrum für Medizinethik und Gesundheitspolitik:

Wenn genetische Konditionen, für die das Risiko besteht, daß sie bei einem Kind vorliegen, keine bio-psychologischen Konsequenzen haben bis zur Jugend oder zum Erwachsenenalter, sollten Gentests für solche Konditionen hinausgeschoben werden auf später, wenn das Kind sich als Jugendlicher mit einer Informierten Genehmigung oder als Erwachsener mit einer Informierten Einwilligung beschäftigen kann. Intersexuelle Konditionen, die weder lebensbedrohlich sind, noch chronische Krankheit mit sich bringen, sollten nach dieser Regel behandelt werden. Intersexuelle Konditionen, die chronisch sind, und die bis zur Jugend oder zum Erwachsenenalter behandelbare psychosoziale Folgen mit sich bringen, sollten nach dieser Regel gehandhabt werden.268

Daher empfiehlt er, daß in der Abwägung der Wünschenswürdigkeit von normal aussehenden Genitalien mit Ausschließung der Fähigkeit des Kindes zur späteren Einwilligung, sich die Wagschale zugunsten der hinausgeschobenen Behandlung neigt.269

IV. Lernen von der Vergangenheit: Was sollte die Zukunft beinhalten?

Einige Leute zweifeln zunehmend an der Effizienz der frühen Operationen und viele mehr geben zu, daß weitere wissenschaftliche Untersuchungen benötigt werden 270. Ausgehend vom aktuellen Stand des medizinischen Wissens, legen ethische Überlegungen nahe, daß der Kurs der Behandlung sich ändern sollte. Medizinische Unsicherheit, zusammen mit der Unfähigkeit des Kleinkinds, in diese lebensverändernde Behandlung einzuwilligen, und dem Recht des Kindes auf eine offene Zukunft, legen nahe, daß ein „Aufschub“ für die Chirurgie an Kleinkindern der beste Kurs ist, wenn die Chirurgie einzig das Ziel hat, uneindeutige Genitalien kosmetisch zu verändern.271

Diese Kritiker machen geltend, daß Eltern von Kindern mit uneindeutigen Genitalien besser dahin gehend beraten würden, die psychosozialen Folgen der genitalen Unterschiede zu behandeln, als eine chirurgische Antwort zu wählen. Nicht-chirurgische Herangehensweisen wie z. B. individuelle und Familien-Beratung, um das Stigma zu mildern und Bewältigungsstrategien zu entwickeln, bewahren das Recht des Kindes auf Selbstbestimmung.272

Jene, die schon der chirurgischen Behandlung unterzogen wurden, zeigen die aktuellen ethischen Dilemmas auf im Licht der Entdeckung, daß manche weiterhin mit sozialgeschlechtlicher Verwirrung kämpfen, unbeantwortete medizinische Fragen haben, und keine Informationen darüber erlangen können, welche chirurgischen Verfahren an ihnen durchgeführt wurden, als sie Kleinkinder waren. Es gibt keinen vernünftigen Grund, warum das Schweigen um die frühe Behandlung bis ins Erwachsenenalter fortbestehen sollte. Die unvollständigen und unrichtigen medizinischen Informationen können resultieren in falschen Vermutungen über die tatsächlichen Gesundheitsrisiken, denen die Menschen ausgesetzt sind.273 Gonadenentnahme z.B. setzt den Patienten einem definitiven Osteosporoserisiko aus und schafft einen Bedarf für lebenslängliche Hormonersatzbehandlung.274 Erwachsene intersexuelle Menschen berichten, daß ihre Versuche, eine klare Diagnose zu bekommen, und die Behandlung zu verstehen, der sie als Kleinkind unterzogen wurden, oft enttäuscht werden.275 Daher schlagen einige Kritiker vor, daß mit den Patienten, die als Kleinkind behandelt wurden, und deren Behandlung umhüllt wurde mit Schweigen, wieder Kontakt aufgenommen werden sollte, damit man sie mit vollständigen medizinischen Informationen versorgen kann.276 Wichtig ist, daß in dem Maße, wie neues Wissen über den J/J-Fall nahe legt, daß fortdauernde medizinische und psychologische Risiken bestehen, die gemieden oder verringert werden können durch medizinische Informationen, praktizierende Ärzte fortgesetzte ethische und rechtliche Pflichten gegenüber ihren früheren Patienten haben können.277

Abschließende Gedanken

Wir begannen diesen Artikel mit den Geschichten von zwei jungen Männern. Einer hatte einen Prozeß gegen die Ärzte erwogen, war aber davon abgekommen, als er erfuhr, daß der Standard bezüglich medizinischer Kunstfehler in seinem Staat Ärzte schützte, die den Standards der Praxis ihrer Berufsgemeinschaft folgten.
Der andere junge Mann war gerade dabei, herauszufinden, was geschehen war, als er ein Kind gewesenwar.278 Ihre Geschichte ähneln in bemerkenswertem Maße der von J/J. Nur durch fortgesetzte medizinisch-detektivische Arbeit, die veranlaßt war durch ihre tief verwurzelten Gefühle, daß sie nicht zu ihrem angeglichenen Geschlecht gehörten, waren sie in der Lage, zu erfahren von der gescheiterten chirurgischen Behandlung, der sie in der Kindheit unterworfen worden waren. Weder die Eltern noch die Ärzte gaben ihnen Informationen,
bis sie damit konfrontiert wurden.279 Wie J/J blickt nun jeder der beiden jungen Männer einem Leben mit medizinischer und chirurgischer Behandlung entgegen, um ihn zu seinem bevorzugten sozialen Geschlecht zurückzubringen.

Was wäre die Reaktion der Geschworenen, wenn es ihre Aufgabe wäre, über den Behandlungsstandard zu urteilen, den Klinikärzte in diesen Fällen anwendeten? In Gerichtsurteilen, die Helling vs. Carey und die Anwendung allgemeiner Fahrlässigkeitsprinzipien auf Kunstfehlerprozesse ablehnen, erweist sich das Schadensersatzrecht als machtlos darin, die medizinische Gemeinschaft verantwortlich zu machen für Entscheidungen, die auf gescheiterten medizinischen Standards beruhen, oder darin, einen Wandel zu fördern. Diese Urteile setzen voraus, daß die inneren Sicherheitsmechanismen des medizinischen Berufsstands die Öffentlichkeit schützen würden, und daß die so entwickelten Standards juristische Ehrerbietung verdienen würden. Urteile, die Helling ablehnen, setzen voraus, daß der Behandlungsstandard der medizinischen Gemeinschaft aus kollektiver Weisheit entspringe, und nicht aus kollektiver Ignoranz. Es liegt gerade in diesen Umständen, daß die Weisheit von Richter Hand am wahrsten klingt.

Glücklicherweise hat die Doktrin der Informierten Einwilligung mehr Möglichkeiten, kollektive Praktiken zu verändern. Die Praxis der Täuschung und Geheimhaltung war ethisch niemals gut begründet. Vor allem nach den Urteilen, die einen patienten-orientierten Standard angenommen haben für die Beurteilung der Informierten Einwilligung, ist der Beratungsansatz, den Klinikärzte in der Vergangenheit anwedeten, nicht länger zu verteidigen. Die Doktrin der Informierten Einwilligung erfordert von Ärzten, daß sie wesentliche Daten einschließlich Risiken, Effizienz und Alternativen den Patienten, oder deren Eltern, offenlegen, um sie in die Lage zu versetzen, informierte Entscheidungen zu treffen. Der patienten-orientierte Standard läßt wenig Raum für die Ungenauigkeit und die Geheimhaltung, die früher bei der Beratung von Eltern und Patienten angewendet wurden. Wenn man Eltern vollständigere Erläuterungen über die Risiken, einschließlich der vor kurzem berichteten Fälle des Scheiterns der Behandlung, und Informationen über die erfolgreiche Anpassung von Menschen, die ohne Operation aufgewachsen waren, zur Verfügung stellt, kann dies die elterliche Einwilligung gut zügeln.

Schließlich würden wahrscheinlich wenige Eltern einwilligen in solch eine ausgedehnte Behandlung, wenn die Ärzte ihnen eröffnen würden, daß es keinen wissenschaftlichen Beweis gibt, der die Grundannahme, auf der die Behandlung beruht, unterstützen würde, und daß das Kind letztendlich die Behandlung ablehnen könnte, und dadurch, daß es ihr unterzogen wurde, in eine schlechtere Lage versetzt sein könnte.280

Schließlich kann eine vollständigere Darstellung der ethischen Dimensionen der Behandlungund der Pflichten der Informierten Einwilligung eine vorsichtigere Herangehensweise an chirurgische Eingriffe bewirken.281 Wenn man das Recht des Kindes auf eine offene Zukunft als Teil der entscheidungsmäßigen Abwägung betrachtet, kann dies einen maßvolleren Ansatz in diesen schwierigen Fällen bewirken. Abzuwarten, um zu sehen, was das Kind wünscht, ist der feinfühligste Ansatz, denn, und es ist oft festgestellt worden: Das wichtigste Geschlechtsorgan befindet sich eher zwischen den Ohren als zwischen den Beinen.282


Fußnoten

*Assistenz-Jura-Professorin an der William S. Richardson School of Law, University of Hawaii. J. D. 1991, Ph. D. 1985, University of Hawaii; B.A. 1973 University of Arizona

** Professor der Anatomie an der John A. Burns School of Medicine, University of Hawaii. Ph. D. 1962, University of Kansas; B.S. 1955, City College of New York. Die Autoren danken Kenneth Kipnis, Sylvia A. Law, Julie Greenberg und Sherri A. Groveman für die Überprüfung und Besprechung der frühen Entwürfe oder Auszüge.

1 Die Aufzeichnungen dieser Interviews befinden sich in einer Akte im Besitz der Autoren. Der eine jungeMann hatte ein Adrogen-Insensitivitäts-Syndrom. Innerhalb von Wochen nach seiner Geburt wurden sein kleiner Penis und seine Hoden entfernt und eine Vulva geschaffen, und er wurde als Mädchen erzogen. Der andere junge Mann hatte einen Mikropenis und Hypospadias aus unbekannter Ursache. Im Alter von zwei Monaten waren seine Hoden entfernt worden, und er wurde auch als ein Mädchen erzogen. Beide lehnten unabhängig voneinander ihre weibliche Gestalt im Teenageralter ab und leben heute als Männer.
2 Intersexuelle Menschen sind solche, die gleichzeitig mit typisch männlichen und weiblichen biologischen Mekrmalen geboren werden. Zum Beispiel könnten sie einen Eierstock und einen Hoden haben, oder Gonaden, die Merkmale sowohl von ovariellem, als auch von testikulärem Gewebe enthalten, sie können Chromosomen als XXY, XO oder andere Anordnungen haben. Es gibt mehr als ein Dutzend Kategorien von Intersexualität. Sihe Melvin M. Grumbach & Felix A. Conte, Disorder of Sex Differentiation, in Williams Textbook of Endocrinology S. 1303, 1331 (J.D. Wilson et al., 9. Ausgabe 1998).
Uneindeutige Genitalien sind körperliche Abweichungen, bei denen die Genitalien nicht eindeutig als männlich oder weiblich zu identifizieren sind. Sie werden häufig bei der Geburt entdeckt und sind ein Anzeichen von Intersexualität. Grumbach & Conte, s. o. , S. 1401
3 Siehe Fußnoten 12, 109, 113.
4 „Soziales Geschlecht“ (Gender), wie es in diesem Papier benutzt wird, ist ein sozialer Begriff, der für die sozialen Konditionen von Junge und Mädchen und Mann und Frau steht. Dies steht im Gegensatz zu den biologischen Begriffen von männlich und weiblich. Es es daher offensichtlich, daß ein biologischer Junge/Mann als Mädchen und Frau leben kann, und ein biologisches Mädchen/eine biologische Frau als Junge oder Mann.
5 Siehe Fußnoten 111-115
6 Siehe Fußnote 12
7 Siehe John Money, et al., An Examination of Some Basic Sexual Concepts: the Evidence of Human Hermaphroditism, 97 BULL. JOHNS HOPKINS HOSP. S. 301 (1955) ("Anstelle der Theorie einer instinktiven Männlichkeit oder Weiblichkeit, die angeboren ist, liefert die Augenscheinlichkeit des Hermaphroditismus Unterstützung für eine Vorstellung, daß die Sexualität psychologisch bei der Geburt undifferenziert ist, und sich zum männlichen oder weiblichen entwickelt im Laufe der verschiedenen Erfahrungen während des Aufwachsens"); John Money, Cytogenetic and Psychosexual incongruities with a note on space form Blindness. 119 AM. J. PSYCH. S. 820 (1963) ( " Es ist vernünftiger, einfach anzunehmen, daß, wie die Hermaphroditen, die gesamte Menschheit demselben Muster folgt, nämlich, der psychologischen Undifferenziertheit bei Geburt."). In den frühen Tagen waren die Intersexullen bekannt als Hermaphroditen und Pseudohermaphroditen.
8 Milton Diamond war einer der zwei Forscher, die den Patienten der medizinischen Literatur in 1997 wieder vorstellten. Siehe Milton Diamond & H. Keith Sigmundsson, Sex Reassignment at Birth: Long Term Review and Clinical Implications, 151 Archives Pediatric Adolescent Med. 298 (1997) [zu zitieren Diamond & Sigmundsson, Sex Reassignment].
9 Siehe Erörterung unter Teil II.
10 Siehe Fußnoten 35-48 und den dazu gehörenden Text
11 Für Berichte über den John/Joan-Fall, siehe Milton Diamond & H. Keith Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 8; Milton Diamond & H. Keith Sigmundsson, Management of Intersexuality: Guidelines for Dealing with Persons with Ambiguous Genitalia, 151 ARCHIVES PEDIATRIC ADOLESCENT MED. S. 1046 (1997) [nachfolgend Diamond & Sigmundsson, Managment of Intersexualtiy]; Kenneth Kipnis & Milton Diamond & Kenneth Kipnis, Pediatric Ethics and Surgical Assignment of Sex, 9 J. CLIN. ETHICS S. 398 (1998) [nachfolgend Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics]. Colapinto liefert die eingehendste Untersuchung von J/Js Leben. Siehe John Colapinto, The True Story of John/Joan, ROLLING STONE, 11. Dez. 1997, S. 54 [nachfolgend Colapinto, The True Story]; siehe auch John Colapinto, AS NATURE MADE HIM: THE BOY WHO WAS RAISED AS A GIRL (2000)*. Harper Collings, New York. [nachfolgend Colapinto, As Nature Made Him]. Anne Fausto-Sterling, Sexing The Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality S. 66-71 (2000); Simon Le Vay, Queer Science: The Use and Abuse of Research into Sexuality, S. 103-105 (1996).
* Anmerkung der Übersetzer: Das Buch von Colapinto gibt es mittlerweile auch in deutscher Fassung unter dem Titel „Der Junge, der als Mädchen aufwuchs“(© 2000 Patmos Verlag GmbH & Co Kg, Walter Verlag Düsseldorf / Zurüch, ISBN-Nr. 3-530-421154-5)
12 Siehe SUZANNE J. KESSLER, LESSONS FROM THE INTERSEXED 6 (1998) (kommentiert: „Praktisch bezieht sich alles akademische Schreiben über körperliches und soziales Geschlecht auf einen Fall, den zuerst der Sexologe John Money in 1972 beschrieb."); Alice Domurat Dreger, "Ambiguous Sex" -- or Ambivalent Medicine? Ethical Issues in the Treatment of Intersexuality, HASTINGS CENTER REP. Mai-Juni 1998, S. 24, 26 (beschreibt die Durchsetzung des chirurgischen Standards). Für Bezugnahmen zum chirurgischen Standard, siehe JOHN MONEY & ANKE A. EHRHARDT, MAN & WOMAN/BOY & GIRL: The Differentiation and Dimorphism of Gender Identity From Conception to Maturity (1972) [nachfolgend Money & Ehrhardt, Man & Woman]; Alan D. Perlmutter, Intersex in Urologic Surgery in Infants and Children 2,15 . (Lowell R. King, ed. 1997); Howard C. Snyder III, Management of Ambiguous Genitalia in Neonates, in Urologic Surgery in Neonates & Young Infants S. 346, 369-370 (Lowell R. King ed., 1988); C. R. J. Woodhouse, Ambiguous Genitalia and Intersexuality -- Micropenis, in PEDIATRIC UROLOGY S. 689, 690 (Barry O'Donnell & Stephen A. Koff, 3. Ausgabe 1997); American Academy of Pediatrics, Timing of Elective Surgery on the Genitalia of Male Children with Particular Reference to the Risks, Benefits, and Psychological Effects of Surgery and Anesthesia, 97 PEDIATRICS S. 590 (1996) [nachfolgend Timing of Elective Surgery]; Patricia K. Donahoe et al., Clinical Management of Intersex Abnormalities, 28 Current Probs. Surgery, S. 517, 527 (1991); Kurt Newman et al., The Surgical Management of Infants an Children With Ambiguous Genitalia: Lessons Learned from Gender Reassignment in Children: Ethical Conflicts in Surrogate Decision Making, 24 Pediatric Nursing 59 (1998); Emily Nussbaum, A Question of Gender, Discover, Jan. 2000, S. 92, 93-94
13 Der Penis des Kindes war "blutüberströmt und abgetrennt worden von der Bauchwand" während einer Elektrokauterisation, die den gesamten Penis verbrannte, wodurch er schließlich abstarb und sich ablöste. MONEY & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12, auf S. 118. Penisamputation oder -verletzung kommt vor bei chirurgischen oder anderen Unfällen während der Kindheit. Sie sind nicht üblich, aber auch nicht selten. Siehe z. B. Bernardo Ochoa, Trauma of the External Genitalia in Children: Amputation of the Penis and Emasculation, 160 J. UROLOGY S. 1116 (Sept. 1996) (berichtet von sieben Fallstudien); Joan McQueeney Mitric, Merits of Circumcision A Subject of Dispute Disfigurement Leads to Two Lawsuits in Atlanta, WASH. POST, 23. Okt. 1986, Z9 (berichtet davon, daß zwei Babies am gleichen Tag Verbrennungen erlitten während einer Beschneidung und am gleichen Tag einer geschlechtsverändernden Operation unterzogen wurden wegen der Schwere der Gewebezerstörung); Tracy Thompson, Two Atlanta Physicians Get Reprimand Over Babies' Burns Suffered During Circumcisions, ATLANTIC J. & CONST. 8. November 1986, B1
14 Der Plan wurde entwickelt, wie folgt:“ Die Eltern quälten sich zu der Entscheidung, es mit einem Wechsel von Name, Kleidung und Frisur zu versehen, als das Baby siebzehn Monate alt war. Vier Monate später wurde der erste chirurgische Schritt der genitalen Rekonstruktion als ein Mädchen vollzogen, der zweite Schritt, die Vaginoplastie (Anlegung einer künstlichen Vagina), hinausgeschoben, bis der Körper voll ausgewachsen sein wird. Pubertäres Wachstum und Verweiblichung werden reguliert werden durch Hormontherapie mit Östrogen." MONEY & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12, S. 118-19. Das Kind erduldete eine Orchiektomie (chirurgische Entfernung der Hoden) und vorbereitende Chirurgie vor dem Alter von zwei Jahren. Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 12, S. 298, 299.
15 Die Namen sind Pseudonyme. Siehe Colapinto, As Nature Made Him, siehe Fußnote 11, auf S. xv; Diamond & Sigmundsson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 299; Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 56. Um voranzukommen, hat John, dessen wirklicher Name David Reimer ist, eingewilligt, durch die Veröffentlichung von Colapintos Buch in der Öffentlichkeit zu erscheinen. Kitzinger schreibt über die weitreichenden Auswirkungen, die der Fall auch auf die Sozialwissenschaften hat: "Der John/Joan-Fall ist immer noch eine der am meisten zitierten Studien in sozialwissenschaftlichen Lehrbüchern über sozialgeschlechtliche Themen. Seine Beliebheit bei Lehrbuchautoren ist beachtlich, vor allem wegen...der Art des Fall (die besser zur Science Fiction als zur Wissenschaft zu passen scheint). Celia C. Kitzinger, Gender, Sex and Knowledge: The Construction of the John/Joan Case in Social Science Textbooks (in Kürze erscheinend, Manuskript liegt den Autoren vor).
16 MONEY & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12, S.119.
17 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 302. Seltsamerweise hatte Money in einem in 1968 veröffentlichten Text Eltern von einem Umzug abgeraten: ". . . es wurde in der Vergangenheit üblicherweise kommentiert, daß, wenn eine neue Eintragung des Geschlechts notwendig sei, die Eltern in eine neueStadt ziehen sollten, eine neue Arbeitsstelle finden, alle Verbindungen mit der Vergangenheit trennen, und ein neues Leben beginnen. Ich bin zu dem Ergebnis gekommen, daß diese Formel völlig unhaltbar ist." JOHN MONEY, SEX ERRORS OF THE BODY: DILEMMAS, EDUCATION, COUNSELING" auf S. 61 (erstmals veröffentlicht in 1968) [nachfolgend Money, Sex Errors 1968]. Für Bezugnahmen auf die zweite Ausgabe ist zu zitieren Money, Sex Errors 1994.
18 Siehe Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S.68.
19 Siehe Money, Ablatio Penis: Normal Male Infant Sex Reassignment as a Girl, 4 Archives of Sexual Behaviour 65 (1975) [nachfolgend Money, Ablatio Penis]; siehe auch Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 56
20 Money berichtete z.b.: Im Hinblick auf die häuslichen Aktivitäten, wie z. B. die Arbeit in Küche und Haus, die traditionell als Teil der weiblichen Rolle gesehen werden, berichtete die Mutter, daß ihre Tochter sie nachahme, indem sie versuche, ihr zu helfen beim Aufräumen und Reinigen der Küche, während sich der Junge nicht weniger darum hätte kümmern können. Sie bestätigt ihre Tochter, wenn sie ihr bei der Hausarbeit hilft. MONEY & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12, S. 121. Jedoch, so führte er fort, „hatte das Mädchen viele jungenhafte Züge, wie z. B. überschüssige körperliche Energie, einen hohen Grad an Aktivität und Eigensinnigkeit, und war oft die dominierende in der Mädchengruppe. Money & Ehrhardt, Man & Woman, siehe Fußnote 12 , S. 122.
21 Siehe Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 68.
22 MONEY & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12, S. 120. Die Mutter stellte fest, daß es Zeiten gab, in denen das Mädchen einen “Penis-Neid” hatte, wenn es den Penis seines Zwillingsbruders im Bad sah. Siehe auch Money & Ehrhardt, Man & Woman, siehe Fußnote 12, S.121.
23 Eine BBC-Dokumentation in 1980 legte nahe, daß die Behandlung im Fall der Zwillinge sich nicht so erfolgreich entwickelte wie die früheren Berichte angaben. Siehe Milton Diamond, Sexual Identity, Monozygotic Twins Reared in Discordant Sex Roles and a BBC Follow-up, 11 ARCH. SEXUAL BEH. S.181, 183 (1982) [nachfolgend Diamond, BBC Follow-Up] (beschreibt und zitiert P. Williams & M. Smith, Open Secret: The First Question. (Science Series, BBC Fernsehproduktion 1980)).
24 Siehe Diamond, BBC Follow-Up, siehe Fußnote 23, S. 183.
25 Colapinto schreibt, daß Money weiteren Kontakt mit den Zwillingen hatte, aber darüber wurde nicht berichtet. Siehe Colapinto, AS NATURE MADE HIM, siehe Fußnote 11, S.149.
26 siehe Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 8, auf S. 300; Colapinto, As Natur Made Him, siehe Fußnote 8, S. 71.
27 siehe Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 300.
28 Siehe Fußnote 81.
29 Siehe Colapinto, As Nature Made Him, siehe Fußnote 11 , S. 199-204.Noch bemerkenswerter ist, daß es sich nun zeigt, daß vor den J/J-Berichten in den 1970er Jahren Daten zur Verfügung standen, die nahe legten, daß intersexuelle Menschen, die man sich ohne Operation entwickeln gelassen hatte, trotzdem im allgemeinen zufriedenstellende Anpassungen erreichten. Bezeichnenderweise wurden diese von John Money in den 1950er Jahren gesammelten Daten nicht in der Fachliteratur veröffentlicht. Wären sie berichtet worden, hätten sie sich höchstwahrscheinlich mäßigend auf die eingeführte chirurgische Behandlungsmethode ausgewirkt. Siehe Colapinto, AS NATURE MADE HIM, S. 233-235.
30Nach dem weithin veröffentlichten Bericht über den J/J-Fall von Diamond und Sigmundsson in 1997 erkannte Money in 1998 das Scheitern der Behandlung an, aber stellte die Theorie auf, daß andere Variablen einschließlich der Hinausschiebung von Operationen das Kind dazu gebracht haben könnten, das angeglichene soziale Geschlecht zurückzuweisen. Siehe John Money, Sin, Science, and the Sex Police: Essays on Sexology and Sexosophy, S. 314-319 (1998) [nachfolgend Money, Sex Police]. Colapinto berichtete, daß Money in 1975 wußte, daß Joan sexuelle Fantasien über Mädchen hatte, ihr Vater berichtete, daß Money ihn fragte, „wie sie sich damit fühlten, eine Lesbe zu erziehen“, doch dieser „klinische Befund war nicht in seinem nächsten Bericht über die Zwillinge, der in 1975 erschien.“ Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S.70. Während er weiterhin ihr jungenhaftes Auftreten zur Kenntnis nahm, stellte Money fest, daß „ihr Verhalten... das eines aktiven kleinen Mädchens ist, und so in klarem Gegensatz zur jungenhaften Art ihres Zwillingsbruders.“ Money, Ablatio Penis, siehe Fußnote 19 ,S. 71
31 Siehe Fußnote 81.
32 Diamond hatte Money’s Theorien seit den 1960er Jahren abgelehnt, aber Money ließ sich von Kritikern nicht von seiner Meinung abbringen. MONEY & EHRHARDT, MAN AND WOMAN, siehe Fußnote 12, S. 154 (zitiert und kritisiert Arbeiten von Diamond u. a., die die Richtigkeit der frühen chirurgischen Eingriffe in Frage stellten). Money verteidigt seine Arbeit weiterhin. Siehe Money, Sex Police, siehe Fußnote 30, S. 314-323 (1997) (antwortet auf Kritiker, einschließlich Milton Diamond); siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, auf S. 69-71.
33 In 1994, fand der Mit-Autor dieses Artikels, Milton Diamond, den Zwilling mit Unterstützung von H. Keith Sigmundsson, einem Psychiater am Gesundheitsministerium in Victoria, British Columbia, der J/J unter Money’s Aufsicht behandelt hatte. Diamond brauchte ein Dutzend Jahre, um Sigmundsson zu finden und Kontakt mit ihm aufzunehmen.
34 Obwohl er erst zögerte, mit Diamond zusammenzuarbeiten bei der Verfolgung dieses Falls, wurde Sigmundsson schließlich überzeugt, daß dies von größtem Interesse für die Medizin war. Sigmundsson bekennt, daß er von Diamond’s fortgesetzten Versuchen, mit ihm Kontakt aufzunehmen, wußte, „aber ich konnte mich selbst nicht dahin bringen, darauf zu antworten.“ Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 92. Er gab zu, „eine große Angst vor John Money gehabt zu haben... Er war der große Mann. Der Guru. Ich wußte nicht, was es mit mit meiner Karriere machen würde.“ Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 92. John, nun ein verheirateter Mann, willigte auf Drängen von Sigmundsson und Diamond hin ein, mit ihnen zusammenzuarbeiten, nachdem er von seinem Lehrbuchruhm „als ein Erfolg“ erfahren hatte, in seine eigene Anstrengung, diese Form von Behandlung an anderen zu stoppen. Siehe Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 94.
35 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S.300; Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 92.
36 Diamond & Sigmundson, siehe Fußnote 11, Sex Reassignment, S. 299-300.
37 Diamond & Sigmundson, siehe Fußnote 11, Sex Reassignment, S. 300.
38 Diamond & Sigmundson, siehe Fußnote 11, Sex Reassignment, S. 300.
39 Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 70.
40 Colapinto, AS NATURE MADE HIM, siehe Fußnote 11, S. 54.
41 Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S. 72
42 Colapinto, AS NATURE MADE HIM, siehe Fußnote 11, S. 178-179.
43 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 300.
44 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 302. Die Hoden sind die Hauptquelle für Androgene (männliche Hormone). Diese Substanzen werden benötigt für die normale männliche Entwicklung und die körperlichen Abläufe an jedem Tag.
45 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 300.
46 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 302.
47 Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 301. (erläutern, daß, obwohl J/J’s Hoden entfernt wurden, hat er trotzdem noch seine Nebendrüsen behalten hat, die Prostata und die Samenbläschen, und diese tragen, mehr als das Sperma, zur Masse der Samenflüssigkeit bei.).
48 siehe allgemein Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11
49 Siehe allgemein Mark A. Hall, The Defensive Effect of Medical Practice Policies in Malpractice Litigation, 54 LAW & CONTEMP. PROBS. S.119, 126-29 (1991).
50 Siehe NATIONAL COMMISSION FOR THE PROTECTION OF HUMAN SUBJECTS OF BIOMEDICAL AND BEHAVIORAL RESEARCH, THE BELMONT REPORT: ETHICAL PRINCIPLES AND GUIDELINES FOR THE PROTECTION OF HUMAN SUBJECTS OF RESEARCH 3 (1979) [nachfolgend BELMONT REPORT]. Der Belmont Report bleibt ein Grundstein der Richtlinien des Nationalen Gesundheitsinstituts für Forschung am menschlichen Subjekt. Siehe PROTECTING HUMAN RESEARCH SUBJECTS INSTITUTIONAL REVIEW BOARD GUIDEBOOK xxi-xxiii & Appendix 6 (DHHS 1993) [nachfolgend Human Research Subjects]
51 BELMONT REPORT, siehe Fußnote 50, S.3.
52 Dale H. Cowan, Innovative Therapy Versus Experimentation, 21 TORT & INS. L.J. S. 619, 621 (1986) (zitiert NATIONAL COMMISSION, REPORT & RECOMMENDATIONS: RESEARCH INVOLVING CHILDREN (DHEW Pub. No. (OS) 77-0004, 1977)). Siehe auch BARRY FURROW, et. al, 1 HEALTH LAW § 6-5, S. 386 (1995) (erörtert medizinische Innovation); Dieter Giesen, Civil Liability of Physicians for New Methods of Treatment and Experimentation: A Comparative Examination, 3 MED. L. REV. 22 (1995).
53 Cowan, siehe Fußnote 52 ,S. 621; Giesen, siehe Fußnote 52, S.33.
54 Cowan, siehe Fußnote 52, S. 621-622.
55 BELMONT REPORT, siehe Fußnote 50, S. 3; siehe auch Giesen, siehe Fußnote 52, S. 33. Wenn dem Experimentieren die Innovation folgt, liefern institutionelle Review Boards eine frühe Veröffentlichung und Besprechung ethischer Themen. Keine solche Besprechung erscheint, wenn eine innovative Therapie in einer ad-hoc-Art und Weise zum Standard wird.
56 Andere haben dieses Phänomen im Hinblick auf die medizinischen Praktiken festgestellt, die vor ihrer Bestätitigung zum Standard wurden. Zum Beispiel D. H. SPODICK, 1973, The Surgical Mystique and the Double Standard, 85 AMERICAN HEART JOURNAL, S. 579-583, fand heraus, nachdem es 70 Berichte aus Fachzeitschriften, die 1971 erschienen waren, überprüft hatte, daß 9 von 16 medizinischen Behandlungsstudien kontrolliert wurden; keine von 49 Studien über chirurgische Eingriffe schloß eine kontrollierte Studie ein. Man bedenke den folgenden Kommmentar:
Da folgt eine Periode, in der die Innovation (mit professioneller und öffentlicher Unterstützung und Legitmation durch staatliche Förderung und Deckung von dritter Seite) den privilegierten Status eines „Standardverfahrens“ erlangt. Eine Zeit lang wird sie allgemein akzeptiert von interessierten Gruppen als der angemessenste Weg des Vorgehens bei einem speziellen Problem oder einer speziellen Situation. Es ist wahrscheinlich nicht richtig, sich auf die Handlung hier als „Innovation“ zu beziehen, ...denn auf dieser Stufe ist sie gereift von bloß einer weiteren viel versprechenden Vorstellung (etwas neuem mit großen Möglichkeiten) zu einer Position, eine etablierte und respektierte Handlung zu sein. Obwohl es einen Widerstand gegen das Berichten erfolgloser oder ungünstiger Verfahren gibt, erscheinen sie natürlich, aber werden üblicherweise herunter gespielt als selten, als Ergebnis schlechten Materials, mit dem man zu arbeiten hatte, als Ergebnis öffentlicher Mißverständnisse, usw. .So verwurzelt ist die Handlung geworden, daß es seltenen Mut für einen einzelnen oder eine Gruppe braucht, ihre Effektivität und Wünschenswürdigkeit auch nur in Frage zu stellen. Dies zu tun, bedeutet, wie wir sehen werden, Vergeltungsmaßnahmen von Interessengruppen beruflicher Organisationen, öffentliche Empörung, und in seltenen Fällen Sanktionen vom Staat auf sich zu ziehen.
John B. McKinlay, From Promising Report to Standard Procedure: Seven Stages in the Career of a Medical Innovation, 59 MILBANK Q. S. 374, 387-388 (1981); siehe auch Margaret Lent, Note, The Medical and Legal Risks of the Electronic Fetal Monitor, 51 STAN. L. REV. S. 807 (1999). Lent erklärt, daß das fötale Monitoring * zur Vermeidung von Hypoxie während der Entbindung Behandlungsstandard in den 1970er Jahren wurde vor wissenschaftlicher Bestätigung seiner Effizienz.Über die Jahre hat sich sein Gebrauch über hoch riskante Entbindungen hinaus ausgedehnt, sodaß diese Technik nun angewendet wird für 83% der amerikanischen Geburten. Siehe Lent, S. 812. Nun kommt, in zwölf zufälligsgewählten kontrollierten Studien, mit einer Ausnahme, keine zu dem Ergebnis, daß das elektronische fötale Monitoring die fötale Sterblickkeit verringert. Siehe Lent, S. 813. Außerdem litt, in einer Studie, die mit fötalem Monitoring untersuchte Gruppe unter einem Anstieg neuronaler Erkrankungen. Siehe Lent, S. 814. Insgesamt zweifeln die wissenschaftlichen Studien seine Effizienz überwiegend an. Siehe Lent, S. 814-815. Nichtsdestotrotz bleibt das routinemäßige fötale Monitoring mit seinen einhergehenden Kosten an Zeit und Anstrengungen eine verwurzelte Praxis vor der Entbindung, vielleicht aus Angst vor rechtlicher Haftbarkeit bei Beendigung eines etablierten Standards, siehe Lent, S. 822-823, oder aus "beruflicher Trägheit." Siehe Lent, S. 808.
*Anmerkung der Übersetzer: Unter dem Begriff „elektronisches fötales Monitoring“ faßt man mehrere vorgeburtliche Untersuchungen zusammen. Für die Frage, auf welche Untersuchungen sich Frau Lent im Einzelnen bezieht, verweisen wir auf ihre o. g. Veröffentlichung.
57 Nancy M.P. King & Gail Henderson, Treatments of Last Resort: Informed Consent and the Diffusion of New Technology, 42 MERCER L. REV. S. 1007 (1991); siehe auch David A. Grimes, Technology Follies: The Uncritical Acceptance of Medical Innovation, 269 JOURNAL OF THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION (JAMA), S. 3030: „Der Bedarf für weitergehende Beurteilung sowohl neuer als auch alter medizinischer Technologien wird zu wenig diskutiert. Nichtsdestotrotz, mangelt es vieler, wenn nicht gar der meisten, gegenwärtigen medizinischen Praxis an wissenschaftlicher Untermauerung.“; Robert L. Kane & Judith Garrard, Changing Physician Prescribing Practices, 271 JAMA S. 393, (1994).
58 King & Henderson, siehe Fußnote 57 , S.1013; siehe auch McKinlay, siehe Fußnote 56, S. 376.
59 Siehe McKinlay, siehe Fußnote 56, S. 381; siehe auch Donald E. Kacmar, The Impact of Computerized Medical Literature Databases on Medical Malpractice Litigation: Time for Another Helling v. Carey Wake-Up Call?, 58 OHIO ST. L.J. S. 617 (1997)
60 Siehe King & Henderson, siehe Fußnote 57, S. 1021 (zitiert OFFICE OF TECHNOLOGY ASSESSMENT, THE IMPACT OF RANDOMIZED CLINICAL TRIALS ON HEALTH POLICY AND MEDICAL PRACTICE: BACKGROUND PAPER, 98th Cong., 1st Sess. (1983) (schätzt weniger als 10 bis 20 Prozent); Grimes, siehe Fußnote 57, S. 3030-3032 (argumentiert, daß viele gegenwärtige medizinische Praktiken immer noch wissenschaftlicher Bestätigung ermangeln); siehe auch Lent, siehe Fußnote 56, S. 811-13.
61 Siehe Grimes, siehe Fußnote 57, S. 3031-3032; Kacmar, siehe Fußnote 59, (kommentiert: „Ärzte tendieren dahin, bei informellen Informationsquellen, wie z. B. anderen Kollegen, nach Antworten zu suchen, anstatt außerhalb ihrer eigenen medizinischen Kreise nach neuen Studien, Daten oder Verfahren“); King & Henderson, siehe Fußnote 56, S.1023 (identifizieren dieses Phänomen als Teil des konzeptionellen Konflikts:„Ist die Medizin im wesentlichen Wissenschaft oder im wesentlichen Behandlung?“); McKinlay, siehe Fußnote 56 , S. 376. Siehe auch D.L. SACKETT, D. L., et al., EVIDENCE-BASED MEDICINE: HOW TO PRACTICE & TEACH EBM 5-9 (1997) (beschreiben Mängel in der klinischen Praxis).
62 Siehe Kacmar, siehe Fußnote 59, S. 631-632; Bruce E. Wilson & William G. Reiner, Management of Intersex: A Shifting Paradigm, 9 J. Clin. Ethics, S. 360, 367 (1998) (kommentieren: „Angesichts vieler klinischer Paradigmen-Änderungen werden, in der Ermangelung von Datenmaterial, die Anhänger eines jeden Protokolls zunehmend dogmatisch, daß ihre bevorzugte Herangehensweise besser für den Patienten sei, und daß es unethisch wäre, den Patienten der anderen ‘weniger akzeptablen’ Behandlung auszusetzen. Das Festhalten individueller Klinikärzte an bestimmten vorherrschenden Behandlungssystemen resultiert in der weitergehenden Polarisierung der Paradigmen.“).
63 Siehe Grimes, siehe Fußnote 57, S. 3031 (spricht hinsichtlich des Widerstands gegenüber Veränderuungen vom „Ruhenlassen schlafender Dogmen“); McKinley, siehe Fußnote 56, S.379.
64 Siehe SACKETT, siehe Fußnote 61, S. 5-9.
65 Die Arten von Operationen, die an Kleinkindern mit genitalen Abweichungen durchgeführt werden, sind zahlreich. Geschlechtsangleichung ist die tiefgreifendste, aber andere Operationen haben auch Auswirkungen auf die Möglichkeiten von Erotik und Fortpflanzung. Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S.40-64 (erörtert chirurgische Eingriffe); MONEY, SEX ERRORS, siehe Fußnote 17, S.52-55 (erörtert chirurgische Eingriffe); Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S.1047-48 (erörtern nichtchirurgische Optionen).
66 siehe Fußnote 7
67 Siehe Money, Man & Woman, siehe Fußnote 12, S. 152-153, 176, 179; siehe auch Kessler, siehe Fußnote 12, S. 14-15; Anne Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S. 45-46, 63. In einem Buch aus dem Jahr 1998 behauptet Money, daß andere Forscher schon früh fälschlich angaben, er hätte behauptet, daß das körperliche Geschlecht geändert werden könnte bis zum Alter von zwei Jahren; und daß er immer erklärt habe, daß „das entscheidende Alter irgendwo um achtzehn Monate herum sei.“ MONEY, SEX POLICE, siehe Fußnote 30, S.313. Jedoch war er weniger klar in seinen ursprünglichen Schriften: „Die kritische Periode wird erreicht ungefähr im Alter von achtzehn Monaten. Im Alter von zweieinhalb Jahren, ist die soziale Geschlechtsrolle schon gut etabliert.“ MONEY, SEX POLICE, siehe Fußnote 30, S. 312 (zitiert sein Werk aus 1955). Heute behauptet er, daß J/J’s katastrophales Ergebnis das Resultat elterlicher Verzögerung der Operation bis zum 22. Monat sein könnte (neben anderen Möglichkeiten). MONEY, SEX POLICE, siehe Fußnote 30, S. 319. Jedoch stellt er auch fest, daß J/J’s „soziale Angleichung“ stattgefunden habe im Alter von 17 Monaten. MONEY, SEX POLICE, siehe Fußnote 30, S. 315.
68 Dreger, siehe Fußnote 12, S.29 (bemerkt, daß es einfacher ist, eine „funktionale“ Vagina zu konstruieren als einen Penis).
69 Obwohl auch schon vorher einige geschlechtsangleichende Chirurgie stattgefunden hatte, könnte der J/J-Fall als „grundlegender Fall“ für die Rechtfertigung des Behandlungsstandards angesehen werden.
70 MONEY & EHRHARDT, Man & Woman, c
71 Siehe z. B. KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 6-7, 13-14: „Laut allen interviewten Spezialisten basiert die Behandlung intersexueller Fälle auf der Theorie des sozialen Geschlechts, die erstmalig von John Money, J.G. Hampson und J.L. Hampson in 1955 vorgestellt und weiter entwickelt wurde in 1972 von Money und Anke A. Ehrhardt, daß „die Geschlechtsidentität veränderbar sei bis etwa zu einem Alter von 18 Monaten.“
72 Siehe allgemein Alice Domurat Dreger, Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex, S. 181-182 (1998); KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 6. Dreger, siehe Fußnote 12 , S. 27;
73 Traumatische Verletzung, vor allem von männlichen Kleinkindern, tritt, obwohl sie weniger häufig ist als intersexuelle Geburten, mit ausreichender Häufigkeit auf, um ebenso in der Literatur zu erscheinen. Siehe Fußnote 13.
74 Es gibt keine genauen Statistiken.Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 401 (zitieren Schätzungen von 1 von 2000; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 26 (berichtet von Schätzungen von 1 von 500, 1 von 1500, und einer noch größeren Gruppe von Kindern mit “kosmetisch ‘unakzeptablen’ Genitalien“, die möglicherweise im Kleinkindalter einer Reparatur unterzogen würden). Kessler erwähnt besonders und erörtert die Schwierigkeit, die Zahl der Kleinkinder mit intersexuellen Koniditionen und genitalen Abweichungen zu bestimmen. Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S.135 Anm. 4. Fausto-Sterling hat kürzlich geschätzt, daß 1,7 Prozent der Geburten intersexuell sind, nach Überprüfung von Literatur, die über das Vorkommen der (einzelnen) Kategorien berichtet. Siehe Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S. 51-52. J/J’s ungewöhnlicher Fall von genitaler Verletzung ist auch nicht allein in der medizinischen Literatur. In einer anderen Fallstudie, in der die Langzeitbeobachtung nicht aus den Augen verloren worden war, verlor ein Kind seinen Penis durch eine Verletzung. Das Kind wurde einer Geschlechtsangleichung unterzogen, aber „in der Jugend lehnte der Patient es ab, die hormonelle Medikation fortzusetzen, und verlangte die Geschlechtsangleichung zu einem Jungen.“ Ochoa, siehe Fußnote 13, S.1116. Siehe auch Cowley, Gender Limbo, Newsweek, 19. Mai 1997, S. 64 (berichtet von Biographien und erörtert den sich verändernden Behandlungsstandard).
75 Dreger erklärt, warum Jungen chirurgisch zu Mädchen gemacht wurden, während Mädchen als Mädchen belassen wurden:
Klinikärzte, die intersexuelle Kinder behandeln, sprechen oft von Vaginas bei diesen Kindern als der Abwesenheit von etwas, als einen Leerraum, ein “Loch”, einen Platz, um dort etwas hinein zu tun. Das ist es genau, warum die Meinung sich hält, daß „eine funktionale Vagina konstruiert werden kann in eigentlich jedem“, weil es relativ einfach ist, ein insensitives Loch chirurgisch zu konstruieren.
Dreger, siehe Fußnote 12, S. 29; siehe auch Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 298 (zitieren medizinische Literatur). Während es keinen Beweis dafür gab, daß die konstruierten weiblichen Genitalien ein besserer Ersatz wären, war das simplifizierende Denken zu jener Zeit, daß eine sexuell zufriedenstellend funktionierende Frau lediglich bedeutete, eine weiblich aussehende Vulva und eine Vagina zu haben, die passend ist, um einen Penis in sich aufzunehmen.
76 Siehe Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S.362-63 (beschreiben das Behandlungsprotokoll von frühen Operationen).
77 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 136 Anm. 10; KING, siehe Fußnote 12, S.369-70 (berichtet über die vorherrschende Sichtweise: „Bis ungefähr zu einem Alter von 18 Monaten ist die sexuelle Identität nicht festgelegt, und eine Geschlechtsangleichung kann gut von dem Kind toleriert werden.”); Diamond & Sigmundson, siehe Fußnote 12, Sex Reassignment, S. 298 (zitieren medizinische Texte); Kitzinger, siehe Fußnote 15. Siehe z. B. P.K. Donahoe, siehe Fußnote 12, S. 527; Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12; Woodhouse, siehe Fußnote 12, S. 689-90 (berichtet über die vorherrschende Auffassung, in Fällen eines Mikropenis von weniger als 2 cm das Geschlecht anzugleichen).
78 KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 12-15; Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 298; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27; Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 367. Siehe auch Diamond & Sigmundsson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1025 (verlangen eine Überprüfung der in den letzten Jahrzehnten vorgenommenen Geschlechtsangleichungen).
79 Siehe Milton Diamond, Intersexuality: Recommendations for Management, 27 Archives Sexual Behavior S. 634,638 (1998).
80 Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590 (unterstützt diese Behauptung mit vier Arbeiten, deren Autor oder Mit-Autor Money ist, und die datieren zwischen 1957 und 1987: John Money et al., Imprinting and the Establishment of Gender Role, 77 ARCH. NEUROL. PSYCH. S. 333-336 (1957)); MONEY & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12; John Money & B.F. Norman, Gender Identity and Gender Transposition: Longitudinal Outcome Study of 24 Male Hermaphrodites Assigned As Boys, 13 J. SEX MARITAL THERAPY S. 75.92 (1987)).
81 Suzanne Kessler hat über Money’s Vorherrschaft auf diesem Feld geschrieben:
Fast die gesamte veröffentlichte Literatur über die Behandlung von Fällen von intersexuellen Kleinkindern ist geschrieben oder mitgeschrieben worden von einem Forscher, John Money.... Selbst die Veröffentlichungen, die unabhängig von Money produziert werden, beziehen sich auf ihn und wiederholen ständig seine Behandlungsphilosophie... Obwohl Psychologen heftig über Themen wie Geschlechtsidentität und Entwicklung der Geschlechterrolle streiten, scheinen Ärzte, die intersexuelle Kleinkinder behandeln, von solchen Debatten unberührt zu sein... Warum Money im Alleingang so erfolgreich im Werben für seine Ansichten über das soziale Geschlecht gewesen ist, ist eine Frage, die eine gesonderte und wesentliche Debatte wert ist.
KESSLER, siehe Fußnote 12, S.136 Anm. 10. Siehe auch DREGER, siehe Fußnote 72, S. 181-82 (beschreibt die Vorherrschaft von Money in der Entwicklung von Behandlungsstandards für intersexuelle Kleinkinder); Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, s. 67-68; Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 8 ,S. 298 (beschreiben Money's Vorherrschaft); Kitzinger, siehe Fußnote 15, S. 1 (erörtert Money's Vorherrschaft). Money's Ansichten haben sich ein wenig geändert, obgleich er immer noch Geschlechtsumwandlung befürwortet in Fällen unfallbedingter Penisamputation. Siehe MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 84 (schreibt über vollständigen Penisverlust: "Alles in allem, ist es eine schwierige Situation, unabhängig vom Geschlecht, in dem das Kind erzogen wird[,]“ und über Geschlechtsangleichung allgemein: „ Die erste Regel, der zu folgen ist, ist, daß kein Kind nach dem Kleinkindalter einer Geschlechtsangleichung unterzogen werden sollte, die auferlegt ist von einem [Ärzten auferlegten] dogmatisch festgehaltenen Prinzip.“).
82 Siehe William Reiner, Sex Assignment in the Neonate With Intersex or Inadequate Genitalia, AMER. J. OF DISEASES OF CHILDREN S. 1044, Okt. 1999, bei *2 erhältlich in WL Database AMAJNLS [nachfolgend Reiner, Sex Reassignment] (erörtert das Problem, daß Kinder das Geschlecht, in dem sie erzogen werden, zurückweisen, und kommentiert.„Die chirurgische Verkürzung einer vergrößerten Klitoris kann manchmal die Empfindsamkeit und so die Fähigkeit zu einem Orgasmus und zu genitalem Genuß beschädigen, und ist, wie die Entfernung der Hoden, irreversibel.“); Dreger, siehe Fußnote 12, S. 28.
83 Siehe z. B. Ian A. ARONSON, Sexual Differentiation and Intersexuality, in CLINICAL PEDIATRIC UROLOGY, S. 977, 1005, 1007 (P. Kelalis et al. eds., 1992); KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 43; Alice Domurat Dreger, A History of Intersexuality: From the Age of Gonads to the Age of Consent, 9 J. Clinical Ethics S. 345,349 (1998) [nachfolgend Dreger, History]: „Wenn ihre Klitoris bei Geburt länger ist als 1 cm, werden die Ärzte sich darum bemühen, sie zu verkürzen, weil sie denken, daß sie die Eltern des Kindes stören wird, und eingreifen wird in die emotionale Bindung und die Bildung der Geschlechtsidentität.“).
84 Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S.52-64; Sherri A. Groveman, The Hanukkah Bush: Ethical Implications in the Clinical Management of Intersex, 9 J. CLINICAL ETHICS S. 356, 357-59 (1998); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363; Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 93; siehe auch MONEY, & EHRHARDT, MAN & WOMAN, siehe Fußnote 12, S. 152; MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 82-83. Es gibt keinen Beweis, daß Eltern von mit körperlichen Behinderungen geborenen Kindern diesen weniger stark verbunden oder auf andere Weise weniger schützend für ihre Kinder wären, oder sie weniger lieben würden. Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S.91-94. Kesssler andererseits stellt Fälle vor, wo die Eltern die intersexuelle Kondition akzeptieren, wenn sie ihnen gut erläutert wird, oder schwere Befürchtungen haben, dafür, daß sie dem Drängen der Ärzte nach einer Operation nachgegeben haben. Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S.91-94.Es gibt auch Studien, die zeigen, daß Kinder sich des Erscheinungsbilds ihrer eigenen Genitalien oder derer ihrer Freunde gewahr sein könnten, aber diese nicht als entscheidend ansehen für die Einteilung des sozialen Geschlechts bis ungefähr zum Alter von 9 Jahren. Siehe RONALD GOLDMAN & AND JULIETTE GOLDMAN, CHILDREN'S SEXUAL THINKING: A COMPARATIVE STUDY OF CHILDREN AGED 5 TO 15 YEARS IN AUSTRALIA, NORTH AMERICA, BRITAIN, AND SWEDEN, S. 192-215, 385 (1982).
85 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S.1046-1049; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 32 (bemerkt einen Mangel an Langzeituntersuchungen an Mädchen, die klitoraler Chirurgie unterzogen wurden); Reiner, Sex Assignment, siehe Fußnote 82; Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (berichtet über eine Studie an weiblichen Pseudohermaphroditen (genetische Frauen mit vermännlichten äußeren Geschlechtsorganen), in der fünf von zwölf chirurgisch verkürzten Klitorissen „verdorrt und abgestorben waren“ als eine Folge des chirurgischen Eingriffs). Annie Green schreibt: „32 Jahre sind vergangen, seit mir meine Klitoris weggenommen wurde. Obwohl ich zu jung war, als daß ich heute mich an das Ereignis erinnern könnte, fühle ich, daß ich mich durch den Verlust den Rest meines Lebens gekränkt und verletzt fühle.“ Annie Green, My Beautiful Clitoris, CHRYSALIS, Herbst 1997/Winter 1998, S. 12.Cheryl Chase, ein Anwältin für die Intersexuellen, weist darauf hin, daß bessere klitorale Chirurgie nicht die angemessene Antwort auf einen vergrößerten Phallus ist. Siehe Cheryl Chase, Surgical Progress Is Not the Answer to Intersexuality, 9 J. CLIN. ETHICS, S. 385, 386-87 (1998) [nachfolgend Chase, Surgical Progress]. Ärzte, die heute praktizieren, räumen ein, daß die chirurgischen Techniken von gerade einem Jahrzehnt zuvor schwache Ergebnisse brachten. Die Kommentare der außerordentlichen Professorin der Urologie und Pädiatrie, Laurence Baskin, als Antwort auf einen Besuch von Mitgliedern der ISNA an der medizinischen Abteilung der Universität von Kalifornien, San Francisco, sind enthüllend: „Baskin erkennt an, daß die chirurgische Technik in der Vergangenheit nicht optimal war. ,Die Chirurgie wurde ausgeführt... von sehr wohlmeindenden Ärzten, aber wir kannten die Nervenbahnen nicht gut. Wir begannen vor 10 Jahren, die Nervenbahnen [zur Klitoris hin] zu verstehen.’ “Althaea Yronwode, Intersex Individuals Dispute Wisdom of Surgery on Infants, SYNAPSE, 11. März 1999, zu finden unter <http://itsa.ucsf.edu/-synapse/archives/ mar11.99/yronwode.html>.
Obwohl er im Licht des J/J-Falls vorsichtiger geworden ist, führt Kenneth Glassberg weiterhin Operationen durch, einschließlich weiblicher Geschlechtsangleichung und klitoraler Chirurgie. Siehe Kenneth Glassberg, Editorial: Gender Assignment on the Pediatric Urologist, 161 J. Urology, S. 1308, 1308-1309 (1999); siehe auch Kenneth Glassberg, The intersex infant: Early gender assignment and surgical resconstruction, 11. JOURNAL OF PEDIATRIC AND ADOLESCENT GYNECOLOGY, S. 151, 153 (1998).
86 Siehe allgemein Joleen C. Lenihan, A Physician's Dilemma, Legal Ramifications of an Unorthodox Surgery, 35 SANTA CLARA L. REV. S. 953 (1995); Joanne A. Liu, When Law and Culture Clash: Female Genital Mutilation, A Traditional Practice Gaining Recognition as a Global Concern, 11 N.Y. INT'L. L. REV. 71 (1998).Sowohl Kessler als auch Dreger vergleichen die chirurgische Behandlung von uneindeutigen Genitalien aus kosmetischen und kulturellen Gründen mit geschlechtlicher Verstümmelung an Mädchen. Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 80-83; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 33-34.
87 Siehe Chase, Surgical Progress, siehe Fußnote 85, S.386; Milton Diamond, Pediatric Management of Ambiguous Genitalia and Traumatized Genitalia, 162 J. UROLOGY, S. 1021, 1024 (1999) [nachfolgend Diamond, Pediatric Management]; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 12, S. 402-03. Meyer-Bahlburg hat geschrieben:
„Einige weiblich angeglichene Patientinnen mit einer in der Vergangenheit vergrößerten Klitoris werden letztendlich ihr soziales Geschlecht zum männlichen hin ändern, und in solchen Fällen verursacht eine in der Vergangenheit erfolgte Entfernung oder Resektion der Klitoris mit der Verminderung oder dem gänzlichen Verlust eines penilen Organs schwere Trauer. Nach meiner klinischen Erfahrung hätten es auch einige Patientinnen, die als lesbische Frauen leben, vorgezogen, wenn man ihre vergrößerte Klitoris intakt gelassen hätte.“
HEINO F. L. MEYER-BAHLBURG, 1998. Gender assignment in intersexuality. 10(2) JOURNAL OF PSYCHOLOGY & HUMAN SEXUALITY, S.12 (1998) (interne Zitate ausgelassen)
88 Siehe Criminalization of Female Genital Mutilation Act, 18 U.S.C.A. § 116 (Supp. III 1998).
89 Congressional Findings, Criminalization of Female Genital Mutilation Act, Pub. L. No. 104-208, § 645(a)(1), 110 Stat. 3009-708 (1997).
90 18 U.S.C. § 116 (a) (Supp. III 1998).
91 18 U.S.C. § 116 (b)(1) (Supp. III 1998). Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 81-82 (kommentiert die Position der ISNA, daß die Formulierung weitreichend genug ist, um einige intersexuelle Operationen zu erfassen); Dreger, siehe Fußnote 12, S. 34. Manche meinen, daß das Gesetz das Recht auf Gleichheit verletzt, weil es Mädchen, nicht aber Jungen, vor der üblichen Praxis der Beschneidung schützt. Siehe Ross Povenmire, Do Parents Have the Legal Authority to Consent to the Surgical Amputation of Normal, Healthy Tissue from Their Infant Children?: The Practice of Circumcision in the United States, 7 AM. U. J. GENDER SOC. POL'Y 87, S. 119-122 (1999).
92 Einige Urteile gegen kosmetische genitale Chirurgie an Kleinkindern wurden gesprochen in Bogota, Kolumbien. In 1999 fällte das Verfasssungsgericht von Kolumbien, das höchste Gericht des Landes, zwei Präzedenzurteile, welche die Chirurgie an Intersexuellen blockieren. In diesen Fällen ging es um die Verkürzung der Klitoris und um Vaginoplastie. Bevor er die Fälle entschied, suchte der Gerichtshof die Kommentare von der Intersex Society of North America und anderen, einschließlich John Money und Milton Diamond. Das Gericht entschied, daß die Chirurgie kosmetisch und nicht notwendig ist, und vertrat die Auffassung, daß ein chirurgischer Eingriff hinausgeschoben werden soll, bis das Kind alt genug ist, um einzuwilligen. Außerdem entschied es, daß intersexuelle Menschen eine zu schützende Minderheit sind. (SU-337/99, 12. Mai 1999 und T-551/99, 2. August 1999). In 1995 verhinderte das höchste Gericht von Kolumbien die Geschlechtsangleichung eines Jungen, dr seinen Penis bei einem Unfall verloren hatte (T-477/95). Die Fälle sind zusammengefaßt unter <http://www.isna. org/colombia/>.
93 Für eine genaue Ausarbeitung zu den Unterschieden zwischen Innovation, Praxis und Experimieren siehe BELMONT REPORT, siehe Fußnote 12, S. 3; Cowen, siehe Fußnote 52; King & Henderson, siehe Fußnote 57; Karine Morin, The Standard of Disclosure in Human Subject Experimentation, 19 J. LEGAL MED. S. 157, 165-168 (1998).
94 Siehe Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12.
95 Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (stellt einen Mangel sowohl an medizinischen als auch an psychologischen Studien fest); Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1026; Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 8, S. 303 (stellen einen Mangel an bestätigenden Studien und den Bedarf für Langzeitstudien fest); Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 406; Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 99; Ochoa, siehe Fußnote 13, S.1119 (fordert mehr Studien); William Reiner, To Be Male or Female -- That is the Question, 151 ARCHIVE OF PEDIATRIC MEDICINE 224, 224 (1997) [nachfolgend Reiner, To Be Male or Female] (fordert mehr Forschung und warnt:” Es kann sehr wohl gesagt werden, daß Schlußfolgerungen über Geschlechtsangleichungen, wie sie beschrieben werden in weiten Teilen der Literatur, falsch sind als Folge des Mangels an solchen Langzeitdaten und angemessener Langzeitanalyse.“); Justine Marut Schober, A Surgeon's Response to the Intersex Controversy, 9 J. CLIN. ETHICS S. 393, 394 (1998) (stellt einen Mangel an Langzeitstudien im Hinblick auf die psychologische Anpassung fest); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 367; Woodhouse, siehe Fußnote 12, S. 692 (stellt die Weisheit der Geschlechtsangleichung bei Kindern mit Mikropenis in Frage angesichts eines Mangels an Langzeitstudien).
96 Siehe Ochoa, siehe Fußnote 13, S. 1119;; William G. Reiner, Androgen Exposure in Utero and the Development of Male Gender Identity in Genetic Males Reassigned at Birth, vorgestellt beim Internationalen Verhaltensentwicklungssymposium 2000, 25.-27. Mai 2000 (berichtet, daß 17 von 23 Jungen, die weiblich angeglichen worden waren, von sich aus im Alter zwischen 5 und 17 Jahren ihre männliche Geschlechtsidentität erklärten). William George Reiner, Case Study: Sex Reassignment in a Teenage Girl, 35 J. AM. ACAD. CHILD &ADOLESCENT PSYCH. S. 799, 801-803 (1996) [nachfolgend Reiner, Teenage Girl]; Reiner, Sex Assignment, siehe Fußnote 82, (erwähnt seine eigenen Studien mit “18 Kindern, die 46 XY – Jungen mit völlig unzureichenden Phallussen, aber mit normalen Hoden, gewesen waren, und die geschlechtlich zu Mädchen angeglichen wurden, zeigen, daß die Eltern dazu neigen, sich unwohl zu fühlen bezüglich Geschlechtsangleichungen, und daß die Kinder sich nicht wie typische kleine Mädchen benehmen.“. Reiner, To Be Male or Female, siehe Fußnote 95, S. 225 Woodhouse, siehe Fußnote 12, S. 692;
97 Siehe Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 8, S.302 (bemerken, daß "Fälle von Geschlechtsangleichung im Kleinkindalter Untersuchungen nach der Pubertät erfordern; die Untersuchungen 5 und 10 Jahre nach der Geschlechtsangleichung sind immer noch unzureichend”).
98 Die medizinische Gemeinschaft hat sich polarisiert über Behandlungsfragen. Das Symposium des Journal of Clinical Ethics zum Thema Intersexualität berichtete: „Die Parteien in dieser Diskussion haben sich einander zunehmend entfremdet. Alice Domurat Dreger, Gast-Redakteurin zu diesem speziellen Thema,...informiert uns, daß sie einige von denen einlud, die als Befürworter der Operationen im Kleinkindalter auftraten, um ihre Argumente darzulegen, aber keiner nahm die Einladung an.“Edmund G. Howe, Intersexuality: What Should Careproviders Do Now?, 9 J. CLIN. ETHICS S.337, 338 (1998). See also Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 367.
99 Siehe Fußnote 7.
100 Siehe Kitzinger, siehe Fußnote 15, S. 6-7, 13-14.
101 Wilson and Reiner bemerken, daß es „beträchtliche Unterstützung gibt für die Theorie, daß es eine neurobiologische Komponente geben kann für viele Geschlechtsidentitäten“, und daß das soziale Geschlecht beeinflußt werden kann von Hormonspiegeln im Gehirn „vor der Geburt oder direkt nach der Geburt“ und schlußfolgern, „daß Geschlechtsidentität natürlich mehr umfaßt als die Verhaltensweisen der Eltern bei der Erziehung der Kinder.“ Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364. Siehe allgemeinh Milton Diamond, Biological Aspects of Sexual Orientation and Identity, in THE PSYCHOLOGY OF SEXUAL ORIENTATION, BEHAVIOR AND IDENTITY: A HANDBOOK 48 (L. Diamant & R. McAnulty eds., 1995); Dean Hamer, & Peter Copeland, LIVING WITH GENES: WHY THEY MATTER MORE THAN YOU THINK (1998); S. LeVay, & D.H. Hamer, Evidence for a Biological Influence in Male Homosexuality, SCIENTIFIC AMERICAN, May 1994, S. 44.
102 Diamond und Sigmundson erklären:
Die meisten intersexuellen Konditionen können ohne jegliche Chirurgie bleiben. Eine Frau mit einem Phallus kann sich an ihrer vergrößerten Klitoris erfreuen, und ebenso kann es ihr Partner. Frauen mit AIS [AndrogenInsensitivitäts-Syndrom] oder vermännlichendem AGS [Androgenitales Syndrom], deren Vaginas kleiner sind als üblich, können dahingehend beraten werden, Druckweitungen zu benutzen, um sie so zu weiten, daß ein Koitus erleichtert wird; eine Frau mit teilweisem AIS kann sich ebenfalls an ihrer großen Klitoris erfreuen. Ein Mann mit Hypospadias könnte gezwungen sein, sich zu setzen, um ohne Mißgeschick zu urinieren, aber sexuell ohne Operation funktionieren. Eine Person mit Mikropenis kann eine(n) Partner(in) befriedigen und Kinder zeugen.
Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1049; siehe auch Derger, siehe Fußnote 12, S. 29-32.
103 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 105-32; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 33. Es ist unglücklicherweise erst vor kurzem offengelegt worden, daß eine Studie an mehr als 250 intersexuellen Personen, die als Babies keinen chirurgischen Eingriff erhielten, vor 1952 durchgeführt wurde, aber in der Fachliteratur unveröffentlicht blieb. Die Rezension von John Money befand: „Weit entfernt von der Manifestierung psychologischer Traumata und geistiger Krankheiten, zeigte die Studie, daß die Mehrheit der Patienten über ihre genitale Behinderung hinaus wuchs und nicht nur eine ,angemessene Anpassung’ an Leben erreichte, sondern in einer tatsächlich von Leuten ohne genitale Abweichung nicht unterscheidbaren Art lebten.“ COLAPINTO, As Nature Made Him, siehe Fußnote 11, S. 233. Man kann nur mutmaßen, warum diese Studie niemals erwähnt noch berücksichtigt worden ist von ihrem Autor nach ihrer Veröffentlichung als Senior-Dissertation in Harvard (erhältlich mit schriftlichem Antrag an die Widener Bibliothek an der Harvard Universität). Siehe COLAPINTO, As Nature Made Him, siehe Fußnote 11, S. 235.
 104 Ochoa, siehe Fußnote 13, S. 1119; siehe auch Judson J. Van Wyk, Editiorial, Should boys with micropenis be reared as girls?, 134 J. Pediatrics, S. 537, 538 (1999) (bemerkt einen Mangel an Studien und stellt fest, daß „ein Mikropenis allein kein ausreichender Grund sein sollte für eine weibliche Geschlechtsangleichung“); Bassam Bin-Abbas et al., Congenital hyponadotropic hypogonadism and micropenis: Effect of testosterone treatment on adult penis size - Why sex reversal is not indicated, 134 J. Pediatrics, S. 579, 582 (1999) (kommt zu dem Ergebnis, daß es „keine klinischen, physiologischen oder psychologischen Gründe gibt, die für eine Geschlechtsumwandlung sprechen würden, bei männlichen Kleinkindern mit einem auf Androgene reagierenden Mikropenis“).
105 Siehe Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1022
106 Siehe allgemein W. O. Bockting & Eli Coleman, GENDER DYSPHORIA: INTERDISCIPLINARY APPROACHES IN CLINICAL MANAGEMENT (1992); GENDER BLENDING (Bonnie Bullough et al. eds., 1997); Holly Devor, GENDER BLENDING: CONFRONTING THE LIMITS OF DUALITY (1989).
107 Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1023. Siehe auch Reiner, To Be Male or Female, siehe Fußnote 95, S. 225 (berichtet über seine weitergehende Forschung und gibt an, daß er fünfzehn 46 XY Kinder verfolgt hat, die nach der Geburt wegen genitaler Abweichungen kastriert worden waren, und stellt fest, daß sie, obwohl sie als Mädchen erzogen wurden, die Patient(inn)en „nicht klassisch männlich oder weiblich erscheinen, aber männliche Merkmale zeigen, die in vielen Fällen ziemlich beeindruckend sind“).Ein vor kurzem veröffentlichter Artikel berichtet von einem Menschen, der sexuell angeglichen wurde, und, im Alter von 28, weiterhin als eine Frau lebt. Sie hat jedoch einen typisch männlichen Beruf, ist beidgeschlechtlich orientiert und lebt zur Zeit mit einer Frau als Sexualpartnerin zusammen. Siehe Susan J. Bradley, et al., Experiment of Nurture: Ablatio Penis at 2 Months, Sex Reassignment at 7 Months Psychosexual Follow-up in Young Adulthood, 102 PEDIATRICS 1 (1998) ; voller Text zu finden unter <http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/ 102/1/e9>.
108 Berichte über ungünstige Ergebnisse sind zusammen gekommen mit der Ambivalenz in der medizinischen Gemeinschaft. Wie der Psychiater und Anwalt Edmond Howe schreibt: „Noch neueren Datums ist, daß Chirurgen kritisiert worden sind, weil sie Berichten von Patienten über nachteilige Ergebnisse nicht genug Gewicht beigemessen haben. Es gibt einen psychologischen Grund dafür, daß Behandlungsanbieter Berichte über negative Ergebnisse gerne ignorieren: Wenn die Behauptungen wahr sind, müßten Chirurgen zugeben, daß die Durchführung von Operationen ein Fehler war. Dies wäre äußerst schmerzlich. Der einzige Weg, dieser Pein auszuweichen, wäre, zu leugnen, daß diese Behauptungen wahr sind.“ Howe, siehe Fußnote 98, S.338; siehe auch Nußbaum, siehe Fußnote 12, S.94
109 ISNA, Recommendations for Treatment Intersex Infants and Children, <http://www.isna.org/ recommendations.html> [nachfolgend ISNA Recommendations]. Money geht auf Distanz vor allem mit harscher Kritik an der ISNA, bezeichnet die Vorgehensweise der Organisation als „militant aktivistisch“, indem sie es befürworten würde, das intersexuelle Kind als ein „Es“ zu erziehen, was er als einen Rückschritt ansieht. Money, Sex Police, siehe Fußnote 30, S.320-21. Money stellt die Position der ISNA unrichtig dar. Die ISNA hat niemals den Rat gegeben, Kinder als „Es’s“ zu erziehen. Sie empfehlen die Eintragung eines Geschlechts, aber ohne Operation. Siehe oben, ISNA Recommendations. Diamond empfiehlt ebenfalls, das Kind in einem klaren sozialen Geschlecht, aber ohne kosmetische, das Genital verändernde, Chirurgie aufzuziehen. Siehe Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1025. Kenneth Glassberg andererseits argumentiert: „Es gibt kein Datenmaterial, das die Vorzüge der hinausgeschobenen Angleichung oder Behandlung dieser Kleinkinder unterstützt, und ich kann mir keine Eltern, ohne deren Zusammenarbeit von ganzem Herzen jegliches Behandlungsprogramm scheitern wird, vorstellen, die solch einen Ansatz akzeptieren werden.“ Glassberg, Editorial, siehe Fußnote 87.
110 Siehe Chase, siehe Fußnote 85, S. 385; Groveman, siehe Fußnote 84, S. 356.
111 Siehe Diamond & Sigmundson, siehe Fußnote 11, S. 298 (erörtern und zitieren medizinische Literatur, die Geschlechtsangleichung ausgehend von chirurgischer Machbarkeit empfiehlt); Nussbaum, siehe Fußnote 12, S. 93-94 (bemerkt, daß die Behandlung im Wesentlichen unverändert geblieben ist mit Ausnahme einer Minderheit von Ärzten und kürzlicher kritischer Veröffentlichungen); siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 12, S.56-58; KESSLER, siehe Fußnote 12, S.108-109 (Diskussionskriterien für Chirurgie an Mädchen und Jungen); Donahoe, siehe Fußnote 12, S.527 (kommentiert: „Genetische Mädchen sollten immer als Mädchen erzogen werden unter Erhaltung der Fortpflanzungsmöglichkeiten, unbeachtlich, wie schwer die Patientinnen vermännlicht sind. Bei einem genetischen Mann jedoch beruht das Geschlecht, zu dem hin angeglichen wird, auf der Anatomie des Kleinkinds, vor allem auf der Größe des Penis.“); Newman et al., siehe Fußnote 12, S. 645 (kommentiert: „Praktisch ausgedrückt, paßt zu den meisten Kindern mit uneindeutigen Genitalien, unbeachtlich des Genotyps, am besten die weibliche Rolle.“).
112 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 34-35; MONEY & EHRHARDT, MAN/WOMAN, siehe Fußnote 12, S. 178-79; MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 82.
113 Siehe, z. B. Donahoe, siehe Fußnote 12, S. 527 ("Es kann nicht oft genug betont werden, daß der 46 XY [genetisch männlich] Karyotyp nicht diktiert, das Kind als Jungen aufzuziehen, wenn der Phallus von unzureichender Größe ist... Wenn die Phallus-Länge weniger als 2,0 cm beträgt, und erst recht, wenn es weniger als 1,5 cm sind, sind wir sehr besorgt..“); King , siehe Fußnote 12, S. 369; Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1400-1404.
114 Einige, aber nicht alle, intersexuellen und uneindeutigen Konditionen, beeinflussen die Fortpflanzungsfähigkeit. Der Behandlungsstandard ermutigt die Bewahrung der weiblichen Fortpflanzungsfähigkeit, aber Entscheidungen für Jungen beruhen auf der Penisgröße, und nicht auf der Fortpflanzungsfähigkeit. Siehe Donahoe, siehe Fußnote 12, S. 527.
115 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 66.
116 Siehe allgemein FURROW, siehe Fußnote 52, § 6-2 auf S. 361; Sam A. McConkey, Simplifying the Law in Medical Malpractice: The Use of Practice Guidelines as the Standard of Care in Medical Malpractice Litigation, 97 W. VA. L. REV. 491, 496-97 (1995).
117 Siehe The T. J. Hooper, 60 F.2d 737 (2d Cir. 1932).
118 Siehe The T. J. Hooper, 60 F.2d S. 739.
119 Texas Pac. Ry. v. Behymer, 189 U.S. 468, 470 (1903)
120 Siehe The T. J. Hooper, 60 F.2d S. 739.
121 Toth v. Community Hospital at Glen Cove, 239 N.E.2d 368, 373 (N.Y. App. 1968); siehe auch FURROW, siehe Fußnote 52, S. 359-62.
122 Gorab v. Zook, 943 P.2d 423, 427 (Colo. 1997) (einstimmiger Beschluß).
123 Gorab v. Zook, 943 P.2d 427 (zitiert Colorado Jury Instruction 15:2).
124 Siehe Turner v. Children's Hosp., Inc., 602 N.E.2d 423, 427 (Ohio Ct. App. 1991).
125 Turner, 602 N.E.2d, auf S. 427.
126 Siehe Harris v. Groth, 663 P.2d 113, 115 (Wash. 1983) (einstimmiger Beschluß) (erörtert die Ehrerbietung); siehe allgemein Hall, siehe Fußnote 49, S. 126-27 (stellt einen Unterschied fest zwischen „einer blühenden Vielfalt von Schadensersatzfällen“, wo die Geschworenen der „letztendliche Richter“ sind, und medizinischen Kunstfehlern, wo „die Geschworenen angewiesen werden, nicht nach dem Empfinden der Geschworenen dafür, was rechtens ist, sondern nach der Gewohnheit, die im (med.) Berufsstand vorherrscht, zu urteilen“); Gary T. Schwartz, Medical Malpractice, Tort, Contract and Managed Care, 1998 U. ILL. L. REV. 885, 890. Die Existenz eines einheitlichen Behandlungsstandards ist wahrscheinlich mehr eine rechtliche Fiktion als eine medizinisch-berufliche Tatsache. Siehe Hall, siehe Fußnote 49, S. 121 Anm. 10, S. 128-30 Anm. 38 (kommentiert: „Das Recht hat immer vorausgesetzt, was nicht existiert – etablierte, konkrete berufliche Standards“).
127 Craft v. Peebles, 893 P.2d 138, 147 (Haw. 1995) ("Es ist fest etabliert, daß die Frage der Fahrlässigkeit bei medizinischen Kunstfehlerprozessen zu entscheiden ist mit Bezugnahme auf die relevanten Behandlungsstandards, für die der Kläger die Beweislast trägt gegen die Zeugenaussagen der Experten.“). Siehe auch FURROW, siehe Fußnote 52, S. 361 (kommentiert, daß "die Standards für die Abwägung eines Urteils über Dienstleistungen der medizinischen Berufe üblicherweise weder von einem Richter noch von Geschworenen festgelegt werden“).
 126 Helling v. Carey 519 P.2d 981 (Wash. 1974) (zitiert The T.J. Hooper, 60 F.2d 737 (2d Cir. 1932) (vertritt die Ansicht, daß, ungeachtet der medizinischen Standards, verantwortungsbewußte Umsicht preisgünstige Drucktests erfordern würde für alle augenärztlichen Patienten, da der Test preisgünstig und einfach ist).
128 Siehe Helling 519 P.2d 981, 983 (Wash. 1974).
129 Siehe Helling 519 P.2d 982
130 Siehe Helling 519 P.2d 982
131 Siehe Helling 519 P.2d 983
132 Siehe Helling 519 P.2d 983 (zitiert The T.J. Hooper, 60 F.2d 737 (2d Cir. 1932)) (vertritt die Ansicht, daß, ungeachtet der medizinischen Standards, verantwortungsbewußte Umsicht preisgünstige Drucktests erfordern würde für alle augenärztlichen Patienten, da der Test preisgünstig und einfach ist).
133 Siehe Helling 519 P.2d 983
134 Bei Harris v. Robert C. Groth, M.D., Inc., 663 P.2d 113 (1983), erzählte das oberste Bundesgericht in Washington von der beruflichen und gesetzgeberischen Reaktion auf seine Entscheidung bei Helling v. Carey, 519 P.2d 981 (Wash. 1974). Harris, 663 P.2d at 115-16. Bemerkenswerterweise zeigte Harris, daß selbst nach dem Versuch des Gesetzgebers, Helling umzustoßen, (das oberste Bundesgericht in) Washington weiterhin festhält an einem „verantwortungsbewußten umsichtigen“ Arzt, und daß „das Maß der Behandlung, wie sie tatsächlich von Mitgliedern des Berufsstands praktiziert wird, nur ein Beweisanzeichen dafür ist, was verantwortungsbewußt und umsichtig ist, dies steht nicht zur Disposition.“ Id. S. 120. Siehe Lent, siehe Fußnote 56, S. 829-30.
135 FURROW, siehe Fußnote 52, S. 361 ("Die meisten Urteile ...haben es abgelehnt, Helling darin zu folgen, den etablierten medizinischen Behandlungsstandard durch eine juristische Abwägung von Fall zu Fall zu ersetzen.“). Fälle, die hierin sichtbar mit Helling übereinstimmen, sind u. a.: United Blood Services, Div. of Blood Systems, Inc. v. Quintana, 827 P.2d 509, 520 (Colo. 1992) (einstimmiger Beschluß) (stellt Mängel fest):
„Wenn der von einem praktizierenden Berufsstand angenommene Standard als entscheidender Beweis für eine angemessene Behandlung angesehen werden müßte, so würde es dem Berufsstand erlaubt, das Maß seiner eigenen rechtlichen Haftbarkeit zu setzen, obwohl dieses Maß weit unter dem Stand der Behandlung liegen könnte, der bereits verfügbar wäre durch die Annahme von Praktiken und Verfahren, die wesentlich effektiver darin sind, andere vor Schaden zu bewahren, als der selbstverordnete Standard des Berufsstands, es ist aber festzuhalten, daß Zeugenaussagen von Experten benötigt werden, um die Ansicht durchzusetzen, daß der Behandllungsstandard einer Schule der Praxis unzumutbar mangelhaft ist.“; Townsend v. Kiracoff, 545 F. Supp. 465, 468 (D. Colo. 1982) (zitiert The T.J. Hooper, 60 F.2d 737 (2d Cir. 1932) ("Selbst wenn die beeidigten Erklärungen des Angeklagten und Beweismaterialien nachweisen könnten, daß das Krankenhaus in Übereinstimmung mit dem Behandlungsstandard und der Gewohnheit der Gemeinschaft der Krankenhäuser von Colorado handelte, wäre der Kläger immer noch berechtigt, vor dem Gericht zu beweisen, daß die Gewohnheit der gesamten Gemeinschaft fahrlässig sei.“); Turner v. Children's Hospital, 602 N.E.2d 423, 427 (Ohio App. 1991) (bemerkt: „Obwohl die übliche Praxis ein Beweisanzeichen dafür ist, was ein verantwortungsbewußter und umsichtiger Arzt tun würde unter diesen oder ähnlichen Umständen, ist es nicht entscheidend für die Bestimmung des benötigten angemessenen Standards.“); Nowatske v. Osterloh, 543 N.W.2d 265 (Wis. 1996) (bestreitet, daß der traditionelle Standard bzgl. Kunstfehler abweicht von den allgemeinen Fahrlässigkeitsprinzipien).
136 Siehe z. B. Osborn v. Irwin Memorial Blood Bank, 7 Cal. Rptr.2d 101, 125-126 (Cal. App. 1992) (lehnt Helling v. Carey ab, und bemerkt, daß die meisten Kommentare und Fallentscheidungen jenem kritisch gegenüber stehen); Clark Havighurst, Private Reform of Tort-Law Dogma: Market Opportunities and Legal Obstacles, 49 LAW & CONTEMP. PROBS 143, 159 Anm. 45 (1986). Schwartz, siehe Fußnote 126, S. 890; siehe auch Dan Dobbs, et al., Prosser and Keeton on the Law of Torts § 33 auf S. 30 Anm. 53 (bemerken „eine steigende Zahl von Gerichten, die übliche Praxisstandards zurückweisen zugunsten einer verantwortungsbewußten Behandlung oder eines Standards eines verantwortungsbewußten umsichtigen Arztes“ und zitiertenFälle) (5th ed. 1988 pocket part); Theodore Silver, One Hundred Years of Harmful Error: The Historical Jurisprudence of Medical Malpractice, 1992 WIS. L. REV. 1193,1212-1219 (fordert eine Rückkehr zu den Fahrlässigkeitsprinzipien).
137 Schwartz, siehe Fußnote 126, S. 890.; siehe auch Gary T. Schwartz, The Beginning and the Possible End of the Riseof Modern American Tort Law, 26 GA. L. REV. 601, 663-64 (1992) [nachfolgend Schwartz, Modern American Tort Law] (bemerkt, daß Helling v. Carey keine Unterstützung geerntet habe, „der [Kunstfehler-] Konservativismus hat in weiten Teilen die 1980er Jahre überlebt“); vergleiche Richard E. Leahy, Rational Health Policy and the Legal Standard of Care: A Call for Judicial Deference to Medical Practice Guidelines, 77 CALIF. L. REV. 1483, 1502-06 (1989) (argumentiert, daß die Gerichte und Geschworenen zu viel Freiheit haben, den medizinischen Behandlungsstandard durchzusetzen und zu beurteilen, und schlägt die juristische Ehrerbietung vor vom (med.) Berufsstand bekanntgemachten Richtlinien vor).
138 Siehe Kacmar, siehe Fußnote 59, S. 631-32 (bemerkt, daß es bei Kunstfehlerprozessen ein beträchtliches Vertrauen in den medizinischen Berufsstand gibt, seinen eigenen Behandlungsstandard zu definieren, und einen Mangel an Antrieb, auf dem laufenden zu bleiben); Silver, siehe Fußnote 136 , S. 1212-19; Leahy, siehe Fußnote 137, S. 1495-97.
139 Kacmar, siehe Fußnote 59, S. 643.
140 Sacket berichtet über Studien, daß jahrelange medizinische Lehre in einem negativen Verhältnis steht zu aktuellem Wissen. Sacket, siehe Fußnote 61, S. 9.
141 Siehe Rooney v. Medical Center Hosp. of Vermont, 649 A.2d 756, 759 (Vt. 1994): „Um den Beruf der Medizin zu praktizieren, wird von einem Arzt nicht verlangt, daß er das außerordentliche Wissen und die geistige Fähigkeit besitzt, die nur wenigen praktizierenden Ärzte von seltener Begabung zu eigen ist. Aber es wird vom Arzt verlangt, sich auf dem Laufenden zu halten über neue Techniken und neues Wissen, und zu praktizieren in Übereinstimmung mit den bewährten Methoden und Mitteln der Behandlung im allgemein üblichen Gebrauch [auf seinem Gebiet].“Siehe auch Kacmar, siehe Fußnote 59, S. 641.
142 Siehe Angela Roddey Holder, Failure to „Keep up“ as Negligence, 224 JAMA 1461, 1462 (1973).
143 Schwartz, Modern American Tort Law, siehe Fußnote 137, S. 664.
144 Siehe Hood v. Philips, 537 S.W.2d 291, 294 (Tex. App. 1976) (vertritt die Ansicht, daß „ein Arzt dort keines Kunstfehlers schuldig ist, wo die Methode der benutzten Behandlung unterstützt wird von einer respektablen Minderheit von Ärzten, solange, wie der Arzt sich gehalten hat an akzeptable Verfahren, wie sie von jener Minderheit unterstützt werden“). Siehe auch Joan P. Dailey, Comment, The Two Schools of Thought and Informed Consent Doctrines in Pennsylvania: A Model for Integration, 98 DICK. L. REV. 713 (1994); Schwartz, Modern American Tort Law, siehe Fußnote 137, S. 664-65 (kommentiert, daß das traditionelle Schadensersatzrecht die Auffassung vertreten hat, daß, „wenn intelligente Ärzte verschiedener Ansicht sein können, der Beklagte nicht des Kunstfehlers für schuldig befunden werden kann“).
145 Ein alternativer Standpunkt ist möglich, einer, bei dem zwei Lehren aneinander gemessen werden könnten. Ein Gericht führte aus, daß, wo zwei Lehren sich unterscheiden, „es dem Kläger erlaubt sein sollte, Meinungen von Experten als Zeugenaussagen dafür zu präsentieren, daß der von der Richtung der Praxis, zu der der Beklagte gehört, angenommene Behandlungsstandard unzumutbar mangelhaft ist, indem er bereits verfügbare Praktiken und Verfahren, die wesentlich besser gegen den Schaden, der dem Kläger zugefügt wurde, schützen, als der von der Richtung des Beklagten angenommene Behandlungsstandard, nicht übernommen hat.“ United Blood Services v. Quintana, 827 P.2d 509, 521 (Colo. 1992) (einstimmiger Beschluß).
146 Furrow bemerrkt, daß "klinische Innovation es Ärzten erlaubt, eine Standard-Behandlung zu variieren, um sie den Bedürfnissen eines speziellen Patienten anzupassen, wo der Patient ein spezielless Problem oder eine verzweifelte Situation zeigt.“ Furrow et al., siehe Fußnote 52, § 6-5, auf S. 385. Jedoch, so schreibt er, erlauben Gerichte selten solch eine Verteidigung, außer unter Umständen, „wenn konventionelle Behandlungen weitgehend ineffektiv sind, oder wo der Patient todkrank ist und durch Experimente mit möglicherweise hilfreichen Behandlungen wenig zu verlieren hat.“ Furrow et al., siehe Fußnote 52, § 6-5, auf S. 385.
147 Osborn v. Irwin Memorial Blood Bank, 7 Cal. Rptr.2d 101, 125-26 (Cal. App. 1992) (Zitate ausgelassen)
148Siehe McKinlay, siehe Fußnote 56.
149 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 48.
150 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 93.
151 King & Henderson, siehe Fußnote 57,S. 1021; siehe auch Lent, siehe Fußnote 56, S. 808.
152 United Blood Services v. Quintana, 827 P.2d 509, 520 (Colo. 1992) (einstimmiger Beschluß) (zitiert The T.J. Hooper, 60 F.2d 747, 740 (2d Cir. 1932)).
153 United Blood Services, 827 P.2d, S. 520
154 Sacket erörtert das Problem, wie Klinikärzte bestimmen können, ob Richtlinien gültig sind. Siehe Sackett et al, siehe Fußnote 61, S. 114-116. Vier Wegweiser wurden angeboten für die Abwägung einer vorgeschlagenen medizinischen Richtlinie: 1.) Wurden alle wichtigen Entscheidungsmöglichkeiten und Ergebnissse klar spezifiziert? 2.) Wurde das relevante Beweismaterial für jede der Entscheidungsmöglichkeiten identifiziert, bestätigt, und zusammengefaßt auf eine vernünftige und klare Weise? 3.) Sind die relativen Vorzüge, die entscheidenden Unparteiischen an den Ergebnissen der Entscheidungen (einschließlich Nutzen, Risiken und Kosten) festmachen, indentifiziert, und ausdrücklich in Betracht gezogen worden? 4.) Hält die Richtlinie den klinisch vernünftigen Variationen in der Praxis stand? Siehe Sackett et al, siehe Fußnote 61, S. 115.
155 Siehe Kacmar, siehe Fußnote 59, S. 633-39.
156 Siehe allgemein RUTH R. FADEN & TOM L. BEAUCHAMP, A HISTORY AND THEORY OF INFORMED CONSENT (1986) (verfolgt die Geschichte und erörtert moralischen Grundlagen der Doktrin der Informierten Einwilligung in der medizinischen Tradition).
157 Siehe Susan D. Hawkins, Protecting the Rights and Interests of Competent Minors in Litigated Medical Treatment Disputes, 64 FORDHAM L. REV. 2075, 2093-94 (1996)
158 Cruzan v. Director, Mo. Dep't. of Health, 497 U.S. 261, 269 (1990) (zitiert Union Pacific R. Co. v. Botsford, 141 U.S. 250, 251 (1891)).
159 Siehe Hawkins, siehe Fußnote 157, S. 2094-2102 (andere Interessen schließen Privatheit, frei zu sein von ungewollten körperlichen Eingriffen, und Bewahrung des Lebens ein); James Bopp, Jr. & Richard E. Coleson, A Critique of Family Members as Proxy Decisionmakers Without Legal Limits, 12 ISSUES L. & MED. 133, 134-35 (1996); siehe In re Fiori, 673 A.2d 905, 909-10 (Pa. 1996) (kommentiert, "das Recht, eine medizinische Behandlung abzulehnen, hat tiefe Wurzeln in unserem allgemeinen Recht... aus diesem Recht, frei zu sein von körperlichem Eingriff, entwickelte sich die Doktrin der Informierten Einwilligung“).
160 Turner v. Children's Hospital, Inc., 602 N.E.2d 423, 431 (Ohio App. 1991).
161 Carr v. Strode, 904 P.2d 489, 493 (Haw. 1995).
162 Wheeldon v. Madison, 374 N.W.2d 367, 375 (S.D. 1985) (zitiert Canterbury v. Spence, 464 F.2d 772, 787 (D.C. Cir. 1972)).
163 Siehe William J. McNichols, Informed Consent Liability in a "Material Information" Jurisdiction: What Does the Future Portend?, 48 OKLA. L. REV. 711, 716-17 (1995) (beschreibt Trends der Rechtsprechung in dem Staat); siehe allgemein Laurent B. Frantz, Annotation, Modern Status of Views as to General measure of Physician's Duty to Inform Patient of Risks of Proposed Treatment, 88 A.L.R.3d 1008; Richard A. Heinemann, Pushing the Limits of Informed Consent: Johnson v. Kokemoor and Physician-Specific Disclosure, 1997 WISC. L. REV. 1079, 1082-86 (erörtert den patienten-orientierten Standard und beschreibt Trends).
164 Siehe Carr v. Strode, 904 P.2d 489, 490 (Haw. 1995). Der grundlegende Fall für die Zurückweisung des ärzte-orientierten Standards und die Annahme des patienten-orientierten Standards ist Canterbury v. Spence, 464 F.2d 772 (D.C. Cir. 1972). Siehe auch Congrove v. Holmes, 308 N.E.2d 765 (Ohio 1973); Arena v. Gingrich, 748 P.2d 547 (Or. 1988); Corrigan v. Methodist Hosp., 869 F. Supp. 1202 (E.D.Pa. 1994); Wilkinson v. Vesey, 295 A.2d 676 (R.I. 1972); Shadrick v. Coker, 963 S.W.2d 726 (Tenn. 1998); Stripling v. McKinley, 746 S.W.2d 502, aff'd, 763 S.W.2d 407 (Tex. 1989).
165 Siehe Gorab v. Zook, 943 P.2d, S. 423, 428 Anm. 5 (Colo. 1997) (einstimmiger Beschluß) (bemerkt beweiserhebliche Unterschiede zwischen der patienten-orientierten Doktrin der Informierten Einwilligung und dem Behandlungsstandard der medizinischen Gemeinschaft).
166 Carr v. Strode, 904 P.2d, S. 499(wird betont im zitierten Text). Ärzte müssen Informationen zur Verfügung stellen bezüglich „wesentlicher Risiken“ und, zumindest nach einigen Urteilen, müssen sie Informationen vermitteln über alternative Behandlungen. Siehe Doe v. Johnston, 476 N.W.2d 28, 30-31 (Iowa 1991).
167 Cobbs v. Grant, 502 PPp. 2d 1, 10 (Cal. 1972) (einstimmiger Beschluß) ("Ein medizinischer Doktor, als ein Experte, würdigt die zu dem Verfahren, das er verordnet, zugehörigen Risiken, die Risiken der Entscheidung, sich der Behandlung nicht zu unterziehen, und die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Behandlungsergebnisses... Die Abwägung dieser Risiken gegenüber den individuellen subjektiven Ängsten und Hoffnungen des Patienten ist nicht eine Fertigkeit von Experten. Solch eine Abwägung und Entscheidung ist eine nicht-medizinische Entscheidung, die allein dem Patienten zusteht.“); Cooper v. Roberts, 286 A.2d 647, 650 (Pa. 1971) ("Da der Patient die Kosten, den Schmerz und das Leid von jeder durch medizinische Behandlung entstandenen Verletzung tragen muß, kann sein Recht, alle wesentlichen Fakten über die vorgeschlagene Behandlung zu kennen, nicht abhängig sein von den selbstauferlegten Standards des medizinischen Berufsstands."). Nach Cobbs wird von Ärzten erwartet, die Wahrscheinlichkeit des Erfolgs zu erläutern und den Patienten mitzuteilen, was er mit Erfolg meint. Siehe GEORGE J. ANNAS, Informed consent, cancer, and truth in prognosis. 330 THE NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE, S. 223, 225 (1994).
168 Siehe Annas, siehe Fußnote 167, S. 225. ("Natürlich beruht die Doktrin der Informierten Einwilligung auf der Erkenntnis, daß nicht alle Leute gleich sind, und daß Ärzte die Patienten entscheiden lassen müssen über die Behandlungsmöglichkeiten, sodaß sie sie nicht, immer auf die gleiche Art wie jeden ähnlichen’ behandeln.“) (Zitiert Leo Tolstoy, the Death of Ivan Ilych, in The Death of Ivan Ilych and Other Stories, S. 95 (Aylmer Maude trans., The New American Library of World Literature, Inc. 1960).
169 Carr, 904 P.2d auf S. 499.
170 Canterbury v. Spence, 464 F.2d 772, 789 (D. C. Cir. 1972).
171 Siehe Carr v. Strode, 904 P.2d, auf S. 494; Nishi v. Hartwell, 473 P.2d 116, 119-121 (Haw. 1970), überholt durch Rechtsprechung auf anderen Fachgebieten, (Angst und Besorgnis des Patienten rechtfertigte es, ihm nicht von dem „Begleitrisiko“ der Lähmung, das mit dem diagnostischen Verfahren bezüglich einer Aneurysma verbunden ist).
172 Nishi, 473 P.2d auf S. 121.
173 Siehe McNichols, siehe Fußnote 163, S. 728-79 & n. 97 (bemerkt die Seltenheit von Entscheidungen, die auf der Verteidigung des therapeutischen Privilegs beruhen). Vergleiche Roberts v. Wood, 206 F. Supp. 579, 583 (Ala. 1962) (findet die Informierung angemessen und bemerkt: „Ärzte schneiden das Ausmaß ihrer Warnungen vor der Operation häufig auf den speziellen Patienten zu, und darin kann ich keinen Fehler finden. Es ist nicht nur vieles von den Risiken von einer technischen Art jenseits des Verstehens des Patienten, sondern die Angst, Besorgnis und Furcht, die durch eine vollständige Informierung geschaffen würden, könnten auf manche Patienten auch einen sehr nachteiligen Effekt haben.“) mit Cornfeld v. Tongen, 262 N.W.2d 684, 700 (Minn. 1977) (lehnt die Verteidigung des therapeutischen Privilegs ab, wo ein Arzt aussagte, daß „er [die Patientin] nicht beunruhigen wollte mit dem, was er als eine Selbstverständlichkeit ansah“);
174 Siehe Canterbury, 464 F.2d auf S. 792; McNichols, siehe Fußnote 163, S. 728.
175 Rosebush v. Oakland County Prosecutor, 491 N.W.2d 633, 636 (Mich. App. 1992) (kommentiert: „Das Recht, eine lebensrettende medizinische Behandlung abzulehnen, ist nicht verloren durch die Geschäftsunfähigkeit oder Jugend des Patienten“); Custody of a Minor, 393 N.E.2d 836, 844 (Mass. 1979) (stellt fest, daß die geschäftsunfähigen Personen „denselben Schutz ihrer Rechte und Wahlmöglichkeiten“ genießen wie geschäftsfähige Personen)(Zitate ausgelassen).
176 Siehe allgemein American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics, Informed Consent, Parental Permission, and Assent in Pediatric Practice, POLICY REFERENCE GUIDE 496 (1997) (auch zu finden unter 95 PEDIATRICS S. 314 (Feb. 1995)); Joseph P. McMenamin & Karen Iezzi Michael, Children As Patients, in LEGAL MEDICINE 396 (American College of Legal Medicine, ed., 4. Ausgabe 1998); Bopp & Coleson, siehe Fußnote 159; Dena S. Davis, Genetic Dilemmas and the Child's Right to an Open Future, 28 RUTGERS L.J. 549 (1997); Leslie P. Francis, The Roles of the Family in Making Health Care Decisions for Incompetent Patients, 1992 UTAH L. REV. S. 861; Leonard H. Glantz, Research with Children, 24 AM. J.L. & MED. 213 (1998); Marcia Gottesman, Civil Liability for Failing to Provide 'Medically Indicated Treatment" to a Disabled Infant, 20 FAM. L.Q. S. 61 (1986); Louise Harmon, Falling Off the Vine: Legal Fictions and the Doctrine of Substituted Judgment, 100 YALE L.J. 1 (1990); Hawkins, siehe Fußnote 157; Robert J. Katerberg, Institutional Review Boards, Research on Children, and Informed Consent of Parents: Walking the Tightrope Between Encouraging Vital Experiments and Protecting Subjects' Rights, 24 J.C. & U.L. 545 (1998); Ann MacLean Massie, Withdrawal of Treatment for Minors in a Persistent Vegetative State: Parents Should Decide, 35 ARIZ. L. REV. S.173 (1993); Andrew Popper, Averting Malpractice By Information: Informed Consent in the Pediatric Treatment Environment, 47 DEPAUL L. REV. S. 819 (1998); Elyn R. Saks, Competency to Refuse Treatment, 69 N.C. L. REV. S. 945 (1991); Robyn S. Shapiro & Richard Barthel, Infant Care Review Committees: An Effective Approach to the Baby Doe Dilemma?, 37 HASTINGS L.J. S. 827 (1986); Walter Wadlington, Medical Decision Making For And By Children: Tensions Between Parent, State, and Child, 1994 U. ILL. L. REV. S. 311; Rachel M. Dufault, Comment, Bone Marrow Donations By Children: Rethinking the Legal Framework in Light of Curran v. Bosze, 24 CONN. L. REV. S. 211 (1991); Elizabeth J. Sher, Note, Choosing for Children: Adjudicating Medical Care Disputes Between Parents and the State, 58 N.Y.U. L. REV., S. 157 (1983).
177 Die Pflicht der Eltern, Entscheidungen zu treffen, wird manchmal als ein Recht aufgefaßt. Wenn das Recht die Verpflichtung der Eltern, Entscheidungen zu treffen, als ein elterliches Recht ansieht, dann könnten die Rechte des Kindes unter denen der Eltern untergeordnet werden. Siehe Institute of Medical Ethics, MEDICAL RESEARCH WITH CHILDREN: ETHICS, LAW, AND PRACTICE 132 (RICHARD H. NICHOLSON ed. 1986). Ob man es als Recht oder Pflicht ansieht, elterliche Entscheidungen werden bemäntelt mit Rücksichtnahme, die erwächst aus dem Recht auf Privatsphäre und der elterlichen Autonomie nach dem 14. Zusatzartikel zur Verfassung. Siehe z. B. Wisconsin v. Yoder, 406 U.S. 205 (1972).
178 Das juristische Entscheidungsorgan „muß sich selbst so weit wie möglich zum Stellvertreter für den Geschäftsunfähigen machen und... nach denselben Motiven und Überlegungen handeln, die den Geschäftsunfähigen bewegt hätten.“ Dufault, siehe Fußnote 176, S. 221 (zitiert City Bank Farmers Trust Co. v. McGowan, 323 U.S. 594, 599 (1945).
179 "Der grundlegende Unterschied zwischen der Anwendung der stellvertretenden gerichtlichen Entscheidung und dem ,Ausprobieren, was besten Interessen des Kindes sind’, liegt unter solchen Bedingungen nicht in der erreichten Entscheidung, die die gleiche sein kann, sondern im Ansatzpunkt, von dem aus die Entscheidung erreicht wird“ Dufault, siehe Fußnote 176, S. 227. Siehe Rosebush 491 N.W.2d, auf S. 639 (erörtert den Unterschied und kommentiert, daß das bevorugte Treffen von Ersatzentscheidungen heißt, einen Standard der stellvertretenden gerichtlichen Entscheidung und einen Standard des besten Interesses zu benutzen, wo eine Bevorzugung niemals festgestellt wurde oder auch sonst unbekannt ist). Siehe auch Catherine L. Annas, Irreversible Error: The Power and Prejudice of Female Genital Mutilation, 12 J. CONTEMP. HEALTH L. & POL'Y, S. 325, 337 Anm. 123 (1996).
180 Dufault, siehe Fußnote 176, S. 214-215.
181 Parham v. J.R., 442 U.S. 584, 602 (1979); siehe auch In re. L.H.R. 321 S.E.2d 716, 722 (Ga. 1984); Dufault, siehe Fußnote 176, S. 218-19; siehe auch Hawkins, siehe Fußnote 157, S. 2081; Sher, S. 171-72.
182 Fiori v. Pennsylvania, 673 A.2d 905, 912 (Pa. 1996) (Zitate ausgelassen) (erkennt das Recht der Mutter auf die Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen für ihren erwachsenen Sohn an, wenn dieser sich in einem dauerhaft dahinvegetierenden Zustand befindet).
183 Siehe In re Doe, 418 S.E.2d 3, 7, Anm. 6 (Ga. 1992) (kommentiert, daß die Eltern kein „uneingeschränktes Recht“ haben, „für ihre Kinder medizinische Entscheidungen zu treffen“); Institute of Medical Ethics, S. 133-34 (erörtert die Grenzen der elterlichen Machtbefugnis); McMenamin & Michael, siehe Fußnote 176, S. 397; Dufault, siehe Fußnote 176, S. 213-16 (verfolgt die historische Perspektive des elterlichen Rechts, medizinische Entscheidungen zu treffen); siehe auch Povenmire, siehe Fußnote 91, S. 107-109.
184 Siehe Rosebush v. Oakland County Prosecutor, 491 N.W.2d 633, 637 (Mich. App. 1992) ("Wir sind der Ansicht, daß der Prozeß der Entscheidungsfindung üblicherweise in der klinischen Umgebung ohne Zuflucht zu den Gerichten stattfinden sollte, aber daß die Gerichte als Unterstützung zur Verfügung stehen sollten, wenn bei der Entscheidungsfindung eine Sackgasse erreicht wird.“).
185 Siehe Sher, siehe Fußnote 176, S. 168-69 (bemerkt, daß die Gerichte Konflikte zwischen dem Staat und den Eltern lösen, und „wenige Gerichte zur Kenntnis nehmen, daß Kinder ein Interesse haben, sich unabhängig von ihren Eltern oder dem Staat zu äußern“).
186 Siehe allgemein ROGER B. DWORKIN, LIMITS: THE ROLE OF THE LAW IN BIOETHICAL DECISION MAKING 54-60 (1996) (bestätigt die zunehmend juristisch angenommene Herangehensweise von Fall zu Fall bei Fällen unfreiwilliger Sterilisation); siehe Povenmire, siehe Fußnote 91, S. 107-108.
187 Siehe allgemein Roberta Cepko, Involuntary Sterilization of Mentally Disabled Women, 8 BERKELEY WOMEN'S L.J. 122 (1993) (beschreibt die Herangehensweise von gesetzlichem Recht und Recht aufgrund von Präzendenzfällen an die Sterilisation von geistig Behinderten); Elizabeth Scott, Sterilization of Mentally Retarded Persons: Reproductive Rights and Family Privacy, 1986 DUKE L.J. 806, 818 (bemerkt: „Die meisten Gesetze ... umfassen strenge verfahrensmäßige und erhebliche Voraussetzungen, die eine starke Vermutung gegen die Sterilisation schaffen“).
188 DWORKIN, siehe Fußnote 186, S. 58; Scott, siehe Fußnote 187, S.848 Anm. 140; siehe z. B. Haw. Rev. Stat. § 560:5-602 ("Personen, die unter Vormundschaft stehen, und die das Alter von 18 Jahren erreicht haben, haben das gesetzliche Recht, sich sterilisieren zu lassen... In keinem Fall jedoch sollen Mündel ohne Genehmigung des Gerichts sterilisiert werden... außer wenn die Sterilisation als ein Teil medizinischer Notfallbehandlung vorkommt“).
189 In the Matter of Romero, 790 P.2d 819, 821 (Colo. 1990) (einstimmiger Beschluß) (lehnt das Ersuchen des Vormunds um die Sterilisation eines gehirnverletzten Erwachsenen ab).
190 Estate of C.W., 640 A.2d 427, 428 (Pa. Super. Ct. 1994) (bestätigt das Ersuchen der Mutter um die Sterilisation der erwachsenen geistig zurückgebliebenen Tochter) (zitiert In re Mildred J. Terwilliger, 450 A. 2d 1376, 1382 (Pa. Super. Ct. 1982)).
191 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 28-29 (bemerkt die medizinische Tendenz, die weibliche Fortpflanzungsfähigkeit zu bewahren, nicht aber die männliche Fortpflanzungsfähigkeit).
192 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 77-104, 132; Dreger, History, siehe Fußnote 83, S. 353; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 406-07; Povenmire, siehe Fußnote 91, S. 122-123 (tritt für eine ebenso erhöhte Berücksichtigung ethischer Aspekte in Fällen der Beschneidung von Jungen ein).
193 Povenmire schlägt diesen Standard vor für die Abwägung von Entscheidungen über die Beschneidung von Jungen, der Eltern dazu veranlaßt, medizinische Rechtfertigungen für das Verfahren abzuwägen gegen die Unwiderruflichkeit des Verfahrens und die Unfähigkeit des Kindes zur Einwilligung.. Siehe Povenmire, siehe Fußnote 91, S. 102-103.
194 Siehe z. B., Rosebush v. Oakland County Prosecutor, 491 N.W.2d 633, 637 (Mich. Ct. App. 1992) (gibt einen Überblick über Gerichtsurteile und vertritt die Ansicht, daß kein Antrag an das Gericht erforderlich ist vor der Beendiguung lebenserhaltneder Maßnahmen bei Minderjährigen in einem dauerhaft dahin vegetierenden Zustand); ebenso In re L.R.H., 321 S.E.2d 716 (Ga. 1984) (vertritt übereinstimmend die Ansicht, daß keine vorherige gerichtliche Genehmigung erforderlich ist zur Beendigung von lebenserhaltenden Maßnahmen bei Minderjährigen).
195 Siehe z. B. In re Sampson, 317 N.Y.S.2d 631 (Fam. Ct. 1970), aff'd, 323 N.Y.S.2d 253 (App. Div. 1971) (ordnet eine Operation an zur Korrektur eines mißgebildeten Gesichts trotz des aussschließlich psychologischen Risikos bei der Alternative, nicht zu behandeln, und des chirurgischen Risikos für die Gesundheit); State v. Perricone, 181 A.2d 751 (1962); Jehovah's Witnesses v. King County Hosp., 278 F. Supp. 488 (W.D. Wash. 1967), aff'd, 390 U.S. 598 (1968); siehe allgemein Sher, siehe Fußnote 176, S. 161 Anm. 19-23 (Fallsammlung).
196 Siehe z. B. A.D.H. v. State Dep't of Human Resources, 640 So.2d 969 (Ala. Civ. App. 1994) (ordnet Behandlung mit AZT bei AIDS an); Petra B. v. Eric B., 265 Cal. Rptr. 342 (Ct. App. 1989) (ordnet eine medizinische Behandlung für Verbrennungen an, wo Eltern ihr Kind mit pflanzlichen Mitteln behandeln); Custody of a Minor, 379 N.E.2d 1053 (Mass. 1978) (vertritt die Ansicht, daß die beste Hoffnung des Kindes auf Genesung Chemotherapie erforderte trotz und über die Sorgen bzgl. körperlicher Beschwerden und den elterlichen Pessimismus hinweg); In re Vasko, 263 N.Y.S. 552 (App. Div. 1933) (ordnet die chirurgische Entfernung eines krebskranken Auges trotz elterlicher Einwendungen an); In re Rotkowitz, 25 N.Y.S.2d 624 (Dom. Rel. Ct. 1941) (ordnet eine Operation am Fuß an, um eine fortschreitende Verformung zu korrigieren); siehe aber In re Seiferth, 127 N.E.2d 820 (N.Y. 1955) (unterstützt das Recht der Eltern zu der Entscheidung, einen Wolfsrachen und eine Hasenscharte nicht zu behandeln); In re Tuttendario, 21 Pa. Dist. 561 (1912) (vertritt die Auffassung, daß Eltern entscheiden können, einen chirurgischen Eingriff bei durch Rachitis hervorgerufenen Mißbildungen zu verweigern, weil sie mögliche Folgen fürchteten).
197 Petra B., 265 Cal. Rptr. 345-346 (zitiert In re Philip B. 156 Cal. Rptr. 48, 50-51 (Cal. App. 1979)).
198 Siehe allgemein Kenneth Kipnis, Parental Refusals of Medical Treatment on Religious Grounds: Pediatric Ethics and the Children of Christian Scientists, in LIBERTY, EQUALITY AND PLURALITY 268, 272-74 (Larry May, et al., eds. 1997); Human Research Subjects, siehe Fußnote 50, S. 6-18 bzw. 6-25 (erörtert Überlegungen, wenn Kinder Forschungssubjekte sind); Karine Morin, The Standard of Disclosure in Human Subject Experimentation, 19 J. Legal Med. 157, 189-90 (1998). Siehe auch Petra B., 265 Cal. Rptr. auf S. 346 (vertritt die Ansicht, daß der Staat eingreifen darf unter Abwägung der "Schwere des Leids“, „der Beurteilung der Behandlung durch den medizinischen Berufsstand“, der „Risiken, die die medizinische Behandlung des Kindes mit sich bringt,“ und der zum Ausdruck gebrachten Vorteile für das Kind“) (zitiert In re Philip b., 156 Cal. Rptr, S.51).
199 Siehe Scott, siehe Fußnote 187, S. 849 Anm. 142 (bemerkt die Schwierigkeit darin, einzuschätzen, „wie jemand in der Zukunft funktionieren oder sich verhalten wird“).
200 Siehe Joel Feinberg , Child's Right to an Open Future, in WHOSE CHILD? CHILDREN'S RIGHTS, PARENTAL AUTHORITY, AND STATE POWER 124 (William Aiken & Hugh LaFollette, eds., 1980)
201 Siehe Feinberg, siehe Fußnote 200, auf S. 126, 151 ("Wenn die Zukunft des Kindes so weit wie möglich offen gelassen wird, damit sein eigenes vollendetes Ich entscheidet, wird der vom Glück begünstigte Erwachsene bereits, ohne Widerspruch, eine gewisse Menge an Selbst-Erfüllung erlangt haben, eine Folge vor allem seiner bereits selbstbestimmten Entscheidungen zur Förderung seiner eigenen natürlichen Prioritäten.“); Dufault, siehe Fußnote 176, S. 218-19.
202 Institute of Medical Ethics, siehe Fußnote 177, S. 131.
203 Kipnis, siehe Fußnote 198, S. 273.
204 Kipnis, siehe Fußnote 198, S. 273.
205 Kipnis, siehe Fußnote 198, S. 273.
206 Kipnis, siehe Fußnote 198, S. 273.
207 Siehe Morin, siehe Fußnote 198, S. 191
208 Siehe Perlmutter, siehe Fußnote 12, S. 2 („Die Geburt eines Kleinkinds mit genitaler Uneindeutigkeit stellt ein dringendes medizinisches und soziales Problem dar, das eine sorgfältige und gründliche Beurteilung erfordert, um so bald wie möglich eine Geschlechtsangleichung durchzuführen.“); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 368 (kommentieren: „Es ist interessant, zu bemerken, daß uneindeutige Genitalien im wesentlichen nur das Genital betreffende Abweichungen sind, die als chirurgischer Notfall aus kosmetischen Gründen angesehen werden.“); Nussbaum, siehe Fußnote 12, S. 93 (beschreibt die medizinische Charakterisierung von Intersexualität als „sozialen und psychologischen Notfall“). Im John/Joan-Fall erinnerten sich die Eltern, wie sie gedrängt wurden, die herzzerreißende Entscheidung zu treffen. Sie erhielten tatsächlich einen Brief von Money, der zu verstehen gab, daß sie „zauderten“. Sie befragten ihre Familie und ihren Kinderarzt, die alle von der Operation abrieten. Aber sie wurden überredet von „Dr. Money’s Überzeugung, daß das Verfahren jede Chance auf Erfolg habe.“ Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 64. Das Verfahren der Informierten Einwilligung hat sich nicht sehr vereändert. Nussbaum beschreibt einen Fall in 1998. Eine Psychologin aus dem Behandlungsteam „warnte die Familie, daß Emma ohne kosmetische Chirurgie unter sozialgeschlechtlicher Verwirrung leiden könnte, und versicherten Vicky noch einmal, daß sie gut angepaßte Mädchen kannte, die solche Operationen bekommen hatten.“ Nussbaum, siehe Fußnote 12, S.95. Obwohl der Elternteil verlangte, „zumindest eine(n) erwachsene(n) Intersexuelle(n)“ zu treffen, „der/die mit seiner/ihrer Operation glücklich war“, wurde ihr nie ein Name genannt. Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95. Der Chirurg informierte die Eltern: „Emma hätte als Mädchen ein einfacheres Leben.“ Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95. Die Mutter berichtete, daß der Arzt die Möglichkeit, daß das Kind sich später beklagen könnte, nicht einräumte. „Er sagte: Es gibt eine Gruppe von Leuten, die glauben, wir täten das Falsche. In 30 Jahren werden wir vielleicht herausfinden, daß sie recht haben, jetzt aber ist es das beste, das wir kennen..“ Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95.
209Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S. 17-21; Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66.
210 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 30 (zitiert Patricia K. Donahoe, et al., Clinical Management of Intersex Abnormalities, 28 CURRENT PROBLEMS IN SURGERY S. 515, 540 (1991)). Tatsächlich benötigt nur die „Salzverlust-“ Kategorie von AGS unverzügliche Aufmerksamkeit. In seltenen Fällen sind die Gonaden anfällig für die Entwicklung von böswilligen Tumoren und können zur Vorbeugung entfernt werden, aber solche Operationen können hinausgeschoben werden. Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
211 Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S. 21-24; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27 ("In einem Versuch, jegliche Verwirrung über die Geschlechtsidentität des Kindes zu verhindern oder zu beenden, versuchen Klinikärzte, es so zu sehen, daß das körperliche und das soziale Geschlecht eines/einer Intersexuellen dauerhaft entschieden wird von spezialisierten Ärzten innerhalb von 48 Stunden nach der Geburt.“).
212 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12,S. 17 (zitiert einen Urologen:„Eines der schlimmsten Dinge ist, ihnen [den Eltern] zu erlauben, voranzugehen, und einen Namen zu vergeben, und diesen jedem mitzuteilen, und es sich dann herausstellt, daß man das Kind in dem entgegengesetzten Geschlecht aufziehen muß.“) (Änderung der ursprünglichen Eintragung); MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17,S. 65-66.
213 Siehe Diamond &Sigmundsson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047 (kosmetische klitorale und geschlechtliche Angleichung sollten aufgeschoben werden, bis „der Patient in der Lage ist, eine wirkliche Informierte Einwilligung zu geben“); siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 30 (stellt fest, daß Klinikärzte das Vorliegen von Intersexualität als einen „sozialen Notfall“ ansehen); Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 93; Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 368. Man könnte argumentieren, wie es der Psychologe Meyer-Bahlburg getan hat, daß die Handlungen und Überzeugungen des Erwachsenen vorherbestimmt werden, durch das, was vom Kleinkindalter an beginnend geschieht, und daher Chirurgie am Neugeborenen von Vorteil und nicht „nur“ kosmetisch sei, da es eine Anpassung an das eingetragene soziale Geschlecht erleichtern werde.Siehe Meyer-Bahlburg, siehe Fußnote 87, S. 14. Jedoch unterstützt keine kontrollierte Studie diese These. Die Prämisse ist ziemlich zweifelhaft: Eltern müssen einwillligen in eine Notfall-Operation an den Genitalien ihrer Kinder, um psychologischen Schaden zu einem späteren Zeitppunkt zu verhindern.
214 Siehe Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590 (drückt die Sorge aus, daß diese genitalen Defekte „die Haltung der Mutter gegenüber dem Kind beeinflussen können“, und bemerkt den Nachteil der „Verlängerung des ,defekten’ Zustands des Kindes, und kristallisiert jegliche Zerrissenheit in familiären Beziehungen heraus, die die Beschaffenheit des Kindes hervorgerufen haben könnte“). Cowley, siehe Fußnote 74, S. 65 (berichtet von der Sichtweise, daß Ärzte die Auffassung haben, daß „das Schaffen eines normalen äußeren Erscheinungbildes“ eilt.) Statt der „Normalisierung“ der Geschlechtsorgane, drängt Diamond Klinikärzte, die Eltern dahingehend zu beraten, daß „die äußerlichen Erscheinungsbilder während der Kindheit, wenngleich sie nicht typisch sind für andere Kinder, von weniger Bedeutung sein können als die Funktionalität und die postpubertäre erotische Sensitivität.“ Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
215 Siehe MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 82-83 (warnt, daß Eltern von Kindern mit angeborenen Defekten der Geschlechtsorgane „den kranken Teil an ihrem Kind verachten, kritisieren und meiden könnten, mit der Folge, daß das Kind sich als Person verachtet, kritisiert und gemieden fühlt.“); siehe auch Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590.
216 Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363 (zitiert Heino F.L. Meyer-Bahlburg, Gender Assignment in Intersexuality, 10 J. PSYCH. & HUMAN SEXUALITY 1-21 (1998)).
217 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1048.
218 Siehe; KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 128-32. Dreger, siehe Fußnote 12, S. 32-33. Außerdem schaffen die Hast und die Verschwiegenheit ihre eigene Scham und ihr eigenes Stigma. Siehe Dreger, siehe Fußnote 72, S. 192 (zitiert Sherri A. Groveman: „Die größte Quelle der Angst...sind die Scham und die Furcht, die aus einer Umgebung resultieren, in der unsere Beschaffenheit so unakzeptabel ist, daß die Behandlungsanbieter lügen.“); Robert A. Couch, Betwixt and Between: The Past and Future of Intersexuality, 9 J. CLIN. ETHICS, S. 372, 375 (1998) (bemerkt, daß das Unbehagen mit der Intersexualität kulturell konstruiert ist); Sharon Preves, For the Sake of the Children: Destigmatizing Intersexuality, 9 J. Clin. Ethics, S. 411, 415(1998) (bemerkt, daß eine Operation die Scham eher vergrößert, als sie zu beseitigen, und daß man den Eltern eher hätte beibringen sollen , mit ihrem andersartigen Kind umzugehen, als die fehlgeleiteten Versuche durchzuführen, es durch tiefgreifende Operationen zu „normalisieren“); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364 (kommentieren, daß das Schweigen „deutliche Gefühle von Scham“ produziert). Es gibt eine wachsende Anerkennung dafür, daß das soziale Geschlecht entlang eines Kontinuums existiert, soviel Medizin und Gesellschaft sich auch eine zweigeteilte Konstruktion des sozialen Geschlechts wünschen. Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 132; Terry S. Kogan, Transsexuals and Critical Gender Theory: The Possibility of a Restroom Labeled "Other," 48 HASTINGS L.J. 1233, 1238 (1997); siehe auch Brynn Craffey, 1997. Showering "Sans Penis". CHRYSALIS: THE JOURNAL OF TRANSGRESSIVE GENDER IDENTITIES, 2:55-56 (1997).
219 Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047; vergleiche KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 119-132; Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (berichtet über Empfehlungen der Intersexuellen Gesellschaft von Nordamerika (ISNA) und der Biologin Anne Fausto-Sterling: „Erziehen Sie ein Kind in dem Geschlecht, das für sein Wohl am besten zu sein scheint.“).
220 Die Ansichten von Diamond and Sigmundson werden unterstützt von der ISNA, einer Organisation von und für erwachsene Intersexuelle. Siehe ISNA, siehe Fußnote 109; siehe Chase, siehe Fußnote 85, S. 385.
221 Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
222 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 74-76. Im Hinblick auf die Auswirkung auf die Eltern hat selbst Money geschrieben: „Mehr als die Hälfte der Eltern (8/14) durchlebten nur eine kurzzeitige Krise geringeren Grades, als es auf sie eingestürzt war, daß sie ein Baby mit Mikropenis hatten [von dem man ihnen gesagt hatte, daß es einer Geschlechtsangleichung zum Mädchen bedürfe]. Niemand von ihnen hatte eine Krise extremen Ausmaßes.“ JOHN MONEY et al. Micropenis, Family Mental Health, And Neonatal Management: A Report On 14 Patients Reared As Girls. JOURNAL OF PREVENTIVE PSYCHIATRY, 1:17-27 (1981).
223 Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 367.
224 Dreger, , siehe Fußnote 12, S. 30.
225 Siehe Mack v. Mack, 618 A.2d 744, 759 (Md. App. 1993); Wentzel v. Montgomery Gen. Hosp., Inc., 447 A.2d 1244 (Md. 1982) ("Bei der Berücksichtigung der besten Interessen eines geschäftsunfähigen Minderjährigen sollten das Wohlergehen der Gesellschaft oder die Bequemlichkeit oder die Seelenruhe der Eltern oder des Vormunds des Schützlings keine Rolle spielen“); Estate of C.W., 640 A.2d 427, 428 (Pa. Super. 1994) (zitiert Matter of Mildred J. Terwilliger, 450 A.2d 1376, 1382 (Pa. 1982)) ("Bei der Entscheidungsfindung, ob eine Sterilisierung [eines geschäftsunfähigen Erwachsenen] genehmigt wird, sollte ein Gericht nur das beste Interesse der geschäftsunfähigen Person berücksichtigen, und nicht die Interessen oder die Bequemlichkeit der Eltern, des Vormunds oder der Gesellschaft.“);
226 Bopp & Coleson, siehe Fußnote 159, S. 142 (erörtern Studien, die eine Tendenz von Ärzten zeigen, Informationen zurückzuhalten, oder die „Begrenzheit ihres beruflichen Wissens und ihrer Fähigkeiten“ nicht zuzugeben).
227 Bopp & Coleson, , siehe Fußnote 159, S. 141-42.
228 Yronwode, siehe Fußnote 85. Komplikationen, chirurgisches Versagen und die Notwendigkeit für mehrfache Operationen sind hoch bei der genitalen Chirurgie an Kindern. Siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S. 86-87.
229 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 62-63.; MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 67.
230 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 62. Einer der am Anfang dieses Papiers erwähnten Patienten berichtet, daß man seinen Eltern gesagt hatte, er benötige „korrigierende“ Chirurgie, aber daß Sie niemals die Art der Beschaffenheit ihres Kindes anerkannten. Ein Arzt erinnerte sich für einen Reporter freimütig daran, wie er und seine Kollegen Eltern von intersexuellen Kindern berieten:
Ein Kinderendokrinologe am Children's Memorial Hospital in Chicago würde zwei „X“-Buchstaben vorlegen. Dies, so würde er sagen, wäre das, wie die Geschlechtschromosomen eines normalen Mädchens aussehen: XX. Dann würde er mit seiner Handkante ein Bein eines X abtrennen. Dies, so würde er sagen, ist, was mit einem der X-Chromosomen ihrer Tochter geschah… Es wäre unvollständig, unfertig. Dies wäre der Grund, warum ihre Geschlechtsorgane sich nicht in der Weise entwickelt hätten, wie sie es sollten, warum ihre Brüste nicht wachsen würden, warum sie niemals Kinder haben könnte. Was er nicht sagte, ist daß das „unvollständige“ X überhaupt kein X-Chromosom war. Es war ein Y- Chromosom, das genetische Erkennungszeichen für einen Jungen. Das Kind, über das sie sprachen, war kein Mädchen, zumindest nicht, soweit es um ihre Gene geht. Sie war ein Junge. Kiernan, S. 1 Louise Kernan, In Intersex Cases, Gender is a Complex Question, Chicago Trib., 20. Juni 1999, un
ter 1-1 (interviewt Jorge Daaboul). Nussbaum lieferte kürzlich einen Bericht über einen Fall aus dem Jahr 1998, wo die Eltern über die Kondition besser informiert waren, Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 93-94, aber scheinbar nicht vollständig über den Mangel an Langzeitstudien in Kenntnis gesetzt worden waren. In jenem Fall informierte ein Elternteil sich selbst über die gegensätzlichen Ansichten durch Kontakte mit der ISNA, doch beschloß letztendlich eine Operation für das Kind. Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95.
231 Siehe Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S.50 (beschreibt Beratungstechniken); KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 21-24 (beschreibt die an die Eltern während der Diagnose vermittelten Informationen und stellt fest, daß täuschende und unvollständige Informationen gegeben wurden); Colapinto, siehe Fußnote 11, S.95; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31 (erzählt anekdotenhafte Berichte nach von Eltern und erwachsenen Patienten darüber, daß sie falsch unterrichtet und getäuscht worden sind über die Art der Lage und der Behandlung); Cowley, siehe Fußnote 74, S. 64, 66.
232 Die Vorstellung, daß intersexuelle Kleinkinder unvollständig seien, kann mütterliche Schuldgefühle fördern, daß mehr Zeit für die Schwangerschaft die Geschlechtsmerkmale des Kleinkinds vervollständigt hätte.
233 KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 23.
234 Intersexualität ist nicht nur eine Kondition der Genitalien, sondern vielmehr eines sexuell zweigestaltigen Gehirns. Siehe Reiner, Teenage girl, siehe Fußnote 96, (stellt die Vielfalt intersexueller Konditionen und die Unsicherheit über ihre Gründe fest); siehe auch Milton Diamond, Human sexual development: biological foundation for social development. In F. A. Beach (ed.), HUMAN SEXUALITY IN FOUR PERSPECTIVES, S. 22, 38-39 (F.A. Beach ed., 1976); Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1304-1331.
235 Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1330 (erörtern die Rolle der Hormone vor der Geburt und anderer Einflüsse auf die sexuelle Identität und erkennt die wissenschaftliche Unsicherheit bezüglich der bestimmten Faktoren für die sexuelle Identität an).
236 Im Kontext der unfreiwilligen Sterilisierung im Allgemeinen kommentiert ein Gericht: „Das Recht eines Menschen, sich fortzupflanzen, ist grundlegend... Sterilisierung beinhaltet einen chirurgischen Eingriff in die körperliche Unversehrtheit. Sie zerstört, einen wichtigen Teil der sozialen und biologischen Identität einer Person,’....kann für den Menschen traumatisch sein und ,lang anhaltende schädliche Auswirkungen auf das Gefühlsleben haben.’ “In re Romero, 790 P.2d 819. 821 (Colo. 1990) (einstimmiger Beschluß) (Zitate ausgelassen) (unterstützt das Recht einer geschäftsunfähigen Mutter von zwei Kindern, eine Sterilisierung abzulehnen, nachdem sie den Wunsch ausgedrückt hat, weitere Kinder zu haben).
237 Ein vor kurzem preisgekröntes Essay einer Studentin befürwortet die Täuschung im Falle eines erst in der Jugend entdeckten Androgen-Insensitivitäts-Syndroms (AIS). AIS-Patienten mit der kompletten Form dieser Kondition sind genetische Jungen, die aus Mangel an für die männliche Ausformung des Körpers erforderlichen Rezeptoren mit einer äußeren Erscheinung wie bei Mädchen aufwachsen und eine weibliche sexuelle Identität entwickeln werden, aber eine unterentwickelte Vagina und keine Eierstöcke haben. Diese Kondition wird manchmal bis zur Jugend übersehen, wo sie dann entdeckt wird, weil das Kind keine Menstruation bekommt. Die Medizin-Studentin argumentiert, daß sowohl die Eltern, als auch deren jugendliches Kind vor dem Wissen über AIS bewahrt werden sollten. Da „die einzigen Dienstleistungen, die der Arzt erbringen kann, die chirurgische Rekonstruktion der Vagina und die Empfehlung zur Adoption sind,“ schlägt sie vor, daß, wenn „die Patientin sich vollkommen wohl fühlt mit ihrer weiblichen Sexualität“, dann „die Ärzte, die AIS-Patienten behandeln, berechtigt sind, die Information, daß die Patientin genetisch männlich ist, nicht mitzuteilen.“ Anita Natarajan, Medical Ethics and Truth-Telling in the Case of Androgen Insensitivity Syndrome, 154 CANADIAN MED. ASS'N J., S. 568-69 (1996).
238 Siehe Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 95. J/J widersetzte sich der Hormonbehandlung und vier Jahren des unnachgiebigen Drucks und der Täuschung sowohl durch Dr. Money, als auch durch ihr örtliches Behandlungsteam, sich der Neukonstruktion einer Vagina zu unterziehen. Siehe Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S.70-71; siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S.64-66 (erörtert die Verschwiegenheit und die Täuschung); Groveman, siehe Fußnote 84, S. 357-359 (erörtert Leben mit AIS, erzählt von Operation und weiter gehenden medizinischen Behandlungen, und stellt fest, daß die Ärzte „meine Eltern beschwörten, mir niemals die Wahrheit mitzuteilen“, und beschreibt schließlich die Aufdeckung ihrer eigenen Diagnose im Alter von 20 Jahren durch medizinsch-detektivische Arbeit).
239 Wilson und Reiner beschreiben das Grundprinzip der Verschwiegenheit:
 Zur Zeit der ursprünglichen Geschlechtszuweisung haben Ärzte, um die psychosexuelle Entwicklung des Kindes vor möglicherweise schmerzhaften Bemerkungen zu schützen, den Familien üblicherweise geraten, nichts davon mit anderen Familienmitgliedern oder Freunden zu besprechen. Außerdem empfahlen sie den Eltern auch, basierend auf der Theorie, daß jeglicher Zweifel die Entwicklung der Geschlechtsidentität in Übereinstimmung mit dem angeglichen Geschlecht, in dem zu erziehen sei, untergraben könnte, die Beschaffenheit des Kindes nicht mit dem Kind zu erörtern..
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363. Wilson and Reiner erläutern, daß in dem Maße, wie medizinische Aufzeichnungen leichter verfügbar werden, die Verschwiegenheit zunehmend unrealistisch wird und hinter aktuellen Auffassungen von Rechten und Selbstbestimmung der Patienten hinterher hinkt. Siehe Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364; siehe auch Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1026 („Eltern und Klinikärzte haben oft Aspekte von Operation und Behandlung vor dem Kind verheimlicht und heranwachsende Kinder von medizinischen Behandlungsentscheidungen ausgeschlossen... Erwachsene, die in ihrer Kindheit nach diesen Verfahren behandelt wurden, erscheinen nun bei Kliniken, die für ihre Geschichte ignorant sind.“); Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27, 30-32 ("Klinikärzte, die Intersexualität behandeln, sorgen sich, daß jegliche Verwirrung über die sexuelle Identität des Kindes auf Seiten der Verwandten dem Kind mitgeteilt werden könnte, und zu enormen psychologischen Problemen führen könnte, einschließlich möglicher „dysphorischer“ * Zustände in der Jugend und im Erwachesenenalter.“); Groveman, siehe Fußnote 84, S. 357 (kommentiert, daß, als die Eltern die Diagnose AIS erfuhren und man ihnen von Chirurgie im Kleinkindalter erzählte, „die einzige Anweisung, die meine Eltern erhielten.... eine der ,Schadensbegrenzung ’ war, dahingehend berechnet, ein festes Bild, daß ich ihre Tochter war, zu bestätigen, in demselben Atemzug, in dem die Ärzte ihnen einschärften, daß sie meine wahre Diagnose niemandem mitteilten, am allerwenigsten mir selbst.“). Money ist der Ansicht, daß eine gezeigte Ambivalenz bzgl. des angeglichenen Geschlechts für den Erfolg fatal ist. Siehe MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 66 ("Wenn eine Änderung durchzuführen ist [in der Eintragung des Geschlechts], dann sollte es nur einmal und auf ewig getan wrden, ohne Verzögerung oder Wankelmut.“); MONEY, SEX POLICE, siehe Fußnote 30, S. 319 (erhebt den Effekt „des Erfahrens der eigenen kleinkindlichen medizinischen Geschichte von Kindern erwachsener Mitglieder der Gerüchteküche des Ortes“ zu einer möglichen Erklärung für das Scheitern des J/J-Falls). Money’s Vorstellung von einem Erfolg ist grundsätzlich daran gemessen, ob die geschlechtlich angeglichene Person den auferlegten Wechsel des sozialen Geschlechts akzeptiert, ohne ihn in Frage zu stellen. Money, Man & Woman, siehe Fußnote 12, S. 153, 178-179. Man könnte mit Recht behaupten, daß ein bedeutenderer Maßstab des Erfolgs ist, ob der Mensch selbst jene Entscheidung bzgl. des sozialen Geschlechts getroffen hätte, wenn man ihm/ihr alle Tatsachen dargelegt hätte, oder gewählt hätte, das angeborene Geschlecht beizubehalten. Money erkannte an, daß die Verschwiegenheit in der Praxis problematisch war und befürworete daher schließlich die Informierung.
 „Das Zurückhalten von Informationen extrem traumatisch sein, da der Patient bald erkennen wird, daß ihm Dinge vorenthalten werden, und Zuflucht nehmen wird zu schlußfolgernden Mutmaßungen.... Als sie heranwuchsen, konfrontierten mich einige von diesen [hermaphroditischen] Patienten mit dem Unsinn dieser Verfahrensweise, da sie die ganze Zeit über gewußt hatten, daß sie unaufrichtig behandelt worden waren. In der Mehrheit der Fälle wußten sie auch genau, welche Informationen ihnen vorenthalten worden waren...“ JOHN MONEY, Birth defect of the Sex Organs: Telling the Parents and the Patient, 10 BRITISH JOURNAL OF SEXUAL MEDICINE, 14, 14 (1983) [nachfolgend Money, Birth Defect].
*Anmerkung der Übersetzer: „Dysphorisch“ bedeutet bedrückte und leicht reizbare Stimmung sowie pessimistische Weltsicht, oft als Folge entweder organischer Hirnstörungen oder sehr negativer Erlebnisse; in der amerikan. Psychiatrie auch für allgemeine Unzufriedenheit mit dem Leben und sich selbst, Unglücklichsein oder mangelndes Selbstbewußtsein gebraucht
240 In einem preisgekrönten Essay fordert Natarajan die Ärzte auf, den männlichen Status von Frauen mit Androngen-Insensitivität geheim zu halten. Sie macht geltend, daß das Wissen psychologisch zu schädigend für sie wäre, und rechtfertigt so die Ethik der Täuschung. Siehe Natarajan, siehe Fußnote 237, S. 570. AIS-Frauen selbst bringen auf der anderen Seite einen Wunsch zum Ausdruck, die Wahrheit über ihre Lage zu wissen. Siehe Anonymous, Letter to editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1832 (1996); Sherri A. Groveman, Letter to the Editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1832 (1996); B. Diane Kemp, Letter to the Editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1829 (1996). Die gegenwärtige Forschung des Mit-Autors Milton Diamond mit 50 Personen mit AIS unterstützt die Auffassung, daß die Patienten ihre gesamte Geschichte kennen wollen.
241 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27-30. Außerdem können Patienten, wenn sie keine vollständigen Informationen über ihre Geburt erhalten, manchmal die geschlechtsbezogenen Risiken ihres früheren körperlichen Geschlechts, von denen sie weiterhin betroffen sind, nicht richtig einschätzen. Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31-32.
242 Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (zitiert Dr. Antonne Koury, Leiter der Kinderurologie im Toronto's Hospital for Sick Children).
243 Siehe Sherman Elias & George Annas, Commentary, The Whole Truth and Nothing But the Truth, HASTINGS CENTER REPORT, Okt./Nov. 1988, S.35, 35-36; Brendan P. Minogue & Robert Taraszewski, Commentary, The Whole Truth and Nothing But the Truth? HASTINGS CENTER REPORT S. 34 (Okt. /Nov. 1988)
244 Case Studies: The Whole Truth and Nothing But the Truth?, HASTINGS CENTER REPORT S. 34 (Okt./Nov. 1988), S. 34. Die gegenwärtige Sensibilierung für die Auswirkung, die es auf die Patientin hat, die Kondition „testikuläre Feminisierung“ zu nennen, hat zur Umbenennung der Kondition in „Androgen-Insensitivitästssyndrom“ (AIS) geführt. Das Körpergewebe der Person kann nicht auf die Androgene antworten, die für die typische Vermännlichung benötigt werden.
245 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
246 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
247 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
248 Vergleiche Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34-35 (erkennen die Bedenken der Ärzte bzgl. der Informierung an).
249 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 35. Die Autoren legen nahe, daß die Information nicht „relevant“ sei, da nichts getan werden könne, und daß alle „alle unmittelbaren Probleme angesprochen werden können, ohne ihr die Information über ihre genetische Abweichung zu offenbaren.“ Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34. Eine andere Position ist voran gebracht worden, die nahe legt, daß eher eine vollständige Informierung als die Täuschung sowohl der Eltern, als auch des Kindes, vorzuziehen sein kann. Siehe Elias & Annas, siehe Fußnote 243, S. 35-36.
250 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 35.
251 Ein Arzt trägt die Beweislast, daß das therapeutische Privileg gegenüber der Pflicht, zu informieren, vorgeht, und erst danach „hat der Patient die ultimative Beweislast der Nichtexistenz der Ausnahme.“ Bernard v. Char, 903 P.2d 676, 684 (Haw. App. 1995), bestätigt und klargestellt an anderen Themen, 903 P.2d 667 (1995).
252 Canterbury vs. Spence, 464 F.2d 772, 789 (1972) (Fußnoten ausgelassen). Siehe auch McNichols, siehe Fußnote 163, S. 728 (stimmt der engen Auslegung des von Canterbury geschaffenen therapeutischen Privilegs zu).
253 Der J/J-Fall, Mitteilungen ehemaliger Patienten, und die Diskussionen der ISNA haben ein eindrucksvolles gemeinsames Thema, daß Informationen, selbst im Erwachsenenalter, verzweifelt gesucht wurden, aber schwierig zu erlangen waren. Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 163, S.406-407. Diese Berichte legen eine Abweichung von der sogenannten allgemeinen Sichtweise nahe:
Ein Arzt hat als Vertrauensperson eine Pflicht, den/die Patient(in) zu informieren über Ungewöhnlichkeiten an seinem/ihrem Körper. Die Grundlage dieser Pflicht ist, daß der/die Patient(in) ein Recht hat, die wesentlichen Fakten über die Beschaffenheit seines/ihres Körpers zu kennen, und jegliche durch diese Lage vorhandenen Risiken, sodaß eine informierte Entscheidung getroffen werden kann im Hinblick auf die Richtung, die die medizinische Behandlung des/der Patient(in) nehmen wird. Das Recht des Patienten/der Patientin, bescheid zu wissen, ist nicht begrenzt auf die Wahl der Behandlung, erst wenn eine Erkrankung vorliegt oder schlüssig diagnostiziert worden ist. Wichtige Entscheidungen müssen häufig getroffen werden in vielen Situationen außerhalb der Behandlung, in denen medizinische Hilfe gegeben wird, einschließlich der Verfahren, die zur Diagnose führen... Diese Entscheidungen müssen alle getroffen werden mit dem vollen Wissen und der vollen Teilhabe des Patienten... Die Existenz einer ungewöhnlichen Beschaffenheit des eigeen Körpers, das Vorliegen eines hohen Krankheitsrisikos,... sind alles Tatsachen, die ein Patient wissen muß, um eine informierte Entscheidung zu treffen über die Richtung, die die zukünftige medizinische Behandlung nehmen wird.
Gates v. Jensen, 595 P.2d 919, 922-923 (Wash. 1979) (einstimmiger Beschluß)(Zitate ausgelassen).
254 Siehe Preves, siehe Fußnote 218, S. 414.
251 Die Erfahrung von Cheryl Chase, Direktorin der Intersex Society of North America, ist lehrreich: Im Alter von 35 hatte Chase einen Nervenzusammenbruch hatte. Obwohl sie [mit Schwierigkeiten] in den frühen 20er Jahren ihres Lebens in der Lage gewesen war, Zugriff zu bekommen auf ihre medizinischen Aufzeichnungen,... hatten die Jahre des Schweigens, der unerklärten Operationen, und die sexuelle Funktionsstörung, die hervorgerufen worden war durch die Entfernung ihrer Klitoris, ein gewaltiges Opfer von ihr gefordert. „Bis ich 35 war, war ich beschämt und in Furcht, daß ich anders war als Frau. Wie viele PatientInnen, von denen man annahm, daß sie glücklich und erfolgreich seien, war ich zum Schweigen gebracht.“ Yronwode, siehe Fußnote 85, S. 1. Money sprach sich 1983 gegen die Verschwiegenheit aus: „Ich lernte meine Lekton auf eine harte Art, vor allem in den Fällen, in denen die Eltern die Übermittlung jeglicher diagnostischer Beschreibungen und klinischer Informationen gegenüber dem Kind verbaten. Als sie aufwuchsen, konfrontierten mich einige dieser Patienten mit dem Unsinn dieser Verfahrensweise, denn sie hatte die ganze Zeit lang gewußt, daß man sie unaufrichtig behandelt hatte. “Money, Birth Defect, siehe Fußnote 239, S. 14.
256 Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 407; Diamond, Pediatrid Management, siehe Fußnote 87, S. 1026.
257 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1048. Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31-32; Elias & Annas, siehe Fußnote 243, S. 35-36; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 407; Preves, siehe Fußnote 218, S. 417-418.
258 Die Grundannahme, daß die Chirurgie erfolgreich sei, war so tief verwurzelt, daß 1998 ein Krankenpflegemagazin die Ablehnung einer Einwilligung zur Geschlechtsangleichung als Vernachlässigung des Kindes beschrieb. Siehe Rossiter & Diehl, siehe Fußnote 12, S. 61. Jedoch stellte als Antwort ein Kommentar von Anita Catlin fest, daß der Erfolg der Chirurgie an Intersexuellen so ungewiß sei, daß man sich nicht über diese hinwegsetzen sollte. Anita J. Catlin, Ethical Commentary on Gender Reassignment: A Complex and Provocative Modern Issue, 24 J. Gynecological & Neonatal Nursing 63 (1998).
259 Siehe FURROW, siehe Fußnote 52, S. 386-387 (kommentiert: „Gerichte scheinen willens zu sein, klinische Innovationen zu tolerieren, solange ein Patient angemessen informiert wird über den innovativen und ungeprüften Charakter des Verfahrens“).
260 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1046.
261 Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 406 ("Es ist den Eltern eines Patienten nicht möglich, eine Informierte Einwilligung zu diesen Verfahren zu geben, gerade, weil der medizinische Berufsstand nicht systematisch eingeschätzt hat, was mit den Erwachsenen geschieht, die diese kleinkindlichen Patienten einmal werden.“).
262 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 32. Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1026.
263 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 67 (Diese Aussage wird ausdrücklich betont.)
264 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 54 (Diese Aussage wird ausdrücklich betont.).
265 In der Tat stellte die American Academy of Pediatrics in ihren 1996er Empfehlungen zum Zeitpunkt der genitalen Chirurgie an Jungen fest, daß „das Bild einer Person vom eigenen Körper stark von der Sozialisation abhängt“, und bezog sich ausschließlich auf Arbeiten von John Money, die 10 Jahre alt und älter waren. Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590.
266 Es gibt keinen Zweifel, daß Ärzte Behandlungen wählen, die auf sozialen oder persönlichen Werturteilen beruhen; man schaue sich das folgende Zitat bezüglich der klitoralen Chirurgie an, welches das äußere Erscheinungsbild bevorzugt: Die Klitoris ist nicht wesentlich für eine angemessene sexuelle Funktion und sexuelle Befriedigung... Aber ihre Bewahrung wäre als wünschenswert anzusehen, wenn sie erreicht wird unter Aufrechterhaltung einer zufriedenstellenden Erscheinung und Funktion... Dennoch hat die Klitoris ganz klar einen Bezug zur erotischen Stimulation und sexuellen Befriedigung, und ihre Anwesenheit ist wünschenswert, selbst bei PatientInnen mit intersexuellen Abweichungen, wenn diese Anwesenheit nicht die kosmetische, psychologische, soziale und sexuelle Anpassung beeinträchtigt. KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 37 (zitiert Judson Randolph & Wellington Hung, Reduction Clitoroplasty in Females with Hypertrophied Clitoris, 5 J. PEDIATRIC SURGERY S. 224, 230 (1970)).
267 Wilson und Reiner kommentieren:
Das Recht eines Menschen, zu bestimmen, was mit seinem oder ihrem Körper geschieht, wird zunehmend geltend gemacht. Patienten und ihre Familien verlangen ein Mitspracherecht zum Thema der Geschlechtsangleichungen und der Behandlungen. Schließlich sind das Geschlecht, in dem ein Kind erzogen wird, und seine Geschlechtsidentität von grundlegender Bedeutung für die lebenslängliche Entwicklung und Anpassung jenes Kindes. Obwohl die Eltern ihre Einwilligung zur Operation geben mögen, gibt es eine wachsende Bewegung dahin, die Zustimmung des Kindes zu den Verfahren zu erlangen, vor allem zu denen, die, wie die meisten die Genitalien ,„rekonstruierenden“ Verfahren, von einem medizinischen Standpunkt aus gewählt werden. Dies bedeutet, die Operation zu verschieben, bis man die Bestimmung des eigenen sozialen Geschlechts durch die betroffene Person in Betracht ziehen kann.
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364; siehe auch Schober, siehe Fußnote 95, S. 394 ("Für die besten Langzeitergebnisse müssen wir jene chirurgischen Behandlungsmethoden mit in Betracht ziehen, die Intersexualität nicht ,heilen’, und daß solch ein Verfahren wie eine Vaginoplastik sich wegen der Einwilligung an den Patienten wenden und nach seinen Bedürfnissen und Wünschen fragen sollte, und nicht nach der Bequemlichkeit der Eltern und der Gesellschaft.“).
268 Laurence McCullough, "The Ethics of Gender Reassignment," vorgestellt auf der 1999er Pediatric Gender Reassignment-Konferenz: A Critical Reappraisal, Dallas, Texas (30. April 1999). Siehe auch Dena S. Davis, Genetic Dilemmas and the Child's Right to an Open Future, 28 RUTGERS L.J. S. 549, 575-81 (1997) (stellt fest und begrüßt den Trend gegen die Durchführung von Gentests zur Vorhersage spät auftretender Krankheiten, und vertritt die Ansicht, daß Eltern, die sich für den Test entscheiden, „das Recht und die Möglichkeit des Kindes, jene Entscheidung im Erwachsenenalter selbst zu treffen, ausschließen“).
269 In einem von Nußbaum beschriebenen Fall aus 1998 willigten die Eltern schließlich in die Operation ein, obwohl sie von der Möglichkeit wußten, daß das Kind das angeglichene Geschlecht zurückweisen könnte. Sie sahen die mögliche soziale Zurückweisung eines uneindeutigen sozialen Geschlechts als zerstörerischer an als die Möglichkeit, daß daß angeglichene soziale Geschlecht schließlich abgelehnt würde, oder daß das Kind eine verringerte sexuelle Empfindsamkeit haben könnte:
„Als Eltern sind wir oft gezwungen, für unsere Kinder Entscheidungen zu treffen, die hart sind. Und dies ist, soweit es mich betrifft, eine von ihnen.“ Wenn Emma trauern sollte, so sagte Vicky [die Mutter], werde sie die Schuld der Familie anstatt sich selbst geben können. Aber Vicky’s schlimmster Alptraum war, daß Emma aufwächst und sich als Mann identifizieren könnte. In jenem Fall wäre es zu spät.
Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 97.
270 Siehe Fußnote 95.
271 KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 74; Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1025- 1026; Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 405-406; Reiner, Sex Reassignment, siehe Fußnote 82, S. 1044. Kipnis und Diamond empfehlen auch einen Aufschub, der in Kraft bleiben soll, bis der positive Wert der Operationen durch eine angemessene Langzeitstudie dokumentiert ist. Kipnis & Diamond, siehe Fußnote 11. Andere bleiben überzeugt, daß kosmetische klitorale Chirurgie angemessen sei. Siehe Meyer-Bahlburg, siehe Fußnote 109, S.15 und Glassberg, siehe Fußnote 85, S. 152-153 (beide verteidigen die kosmetische Chirurgie). Während Glassberg der Auffassung ist, daß die Chirurgie an uneindeutigen Genitalien fortgesetzt werden sollte (siehe S. 1309), ist er auch offen für einen Wandel:
„...Wir müssen von den Patienten lernen, die darüber verärgert sind, wie sie behandelt wurden, und von denen, die zufrieden sind. Wenn Daten zur Verfügung stehen werden, die belegen, daß eine gegebene Herangehensweise geändert werden sollte, sollten wir dies umgehend tun. Heute sollten wir mit gültigen, unwidersprochenen Langzeitdaten und genetischen, pharmakologischen und chirurgischen Werkzeugen in der Lage sein, ein zufriedenstellendes Ergebnis für fast alle mit diesem möglicherweise verheerenden Problem geborenen Kinder herzustellen.“
Glassberg, siehe Fußnote 85, S. 1309.
272 Siehe Diamond & Sigmundson, Sex Reassignment, siehe Fußnote 11, S. 303; siehe auch Dreger, siehe Fußnote 12, S. 30, 33-34; siehe allgemein Preves, siehe Fußnote 218.
273 Siehe z. B. Preves, siehe Fußnote 218, S. 415 (berichtet von der Angst vor Krebs als ein Resultat unvollständiger medizinischer Geschichte von Patienten); Groveman, siehe Fußnote 84, S. 357-58.
274 Siehe ISNA, Frequently Asked Questions: Hormone Replacement Therapy and Osteoporosis, (besucht am 15. Juli 1999) <http://wwww.isna.org/faq/htm> (warnt, daß Personen, denen ihre Gonaden entfernt wurden, ein außerordentlich hohes Osteosporose-Risiko haben).
275 Siehe Morgan Holmes, Is growing up in silence better than growing up different? 2 CHRYSALIS: THE JOURNAL OF TRANSGRESSIVE GENDER IDENTITIES S. 7-9 (1997/1998) (beschreibt geistige Verwirrung und Entwicklung von Selbstmordideen); siehe z. B. Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (erörtert den Fall von Cheryl Chase: „Es wurden ihr nicht nur in der Kindheit Informationen verweigert, sondern sie wurde auch von Ärzten belogen, als sie später versuchte, ihre medizinischen Aufzeichnungen zu bekommen“); Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 95 (erzählt von Fällen des Verschweigens und von daraus resultierender Pein und Leid).
276 Siehe allgemein Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S.1026 (empfiehlt, daß Ärzte „Wege finden, sich diesen Erwachsenen gegenüber zu bekennen, und beginnen sie zu informieren über ihre medizinischen Geschichten, die man ihnen vorenthalten hatte“); Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 406-407 (ebenso).
277 Siehe z. B. Blaz v. Galen Hospital Illinois, Inc., 982 F. Supp. 556 (N.D. Ill. 1997) (bemerkt, daß dort, wo es eine weitergehende Pflicht gibt, der Grund der Klage nicht zu Ansprüchen führt, bis der Beklagte „genug Fakten bekommen hat, um zu verstehen, daß seine Behandlung den Kläger Risiken ausgesetzt hatte“); Mink v. University of Chicago, 460 F. Supp. 713, 720 (N.D. Ill. 1978) (zitiert Canterbury v. Spence, 464 F.2d 772 (D.C. App. 1972)) (erkennt die weitergehenden Pflichten an, Frauen über Krebsrisiken in Zusammenhang mit der Behandlung mit DES, die nach der Behandlung entdeckt werden, in Kenntnis zu setzen); Schwartz v. United States, 230 F. Supp. 536, 541 (E.D. Pa. 1964) (vertritt die Auffasssung, daß das Veteranen-Krankenhaus die Pflicht hat, den Patienten über neu entdeckte Risiken in Verbindung mit einer früheren Behandlung zu informieren); Tresemer v. Barke, 150 Cal. Rptr. 384, 394 (Cal. App. 1978) (vertritt die Ansicht, daß der Arzt die weitergehende Pflicht hatte, vor später entdeckten Risiken in Zusammenhang mit Dalkon Shield zu warnen, und daß die Verjährungsvorschrift nicht anwendbar war); Reyes v. Anka Research Ltd., 443 N.Y.S.2d 595, 597 (Sup. Ct. 1981) (bemerkt, daß der Grund der Klage, das Versäumen der Inkenntnissetzung der Patientin über einen Rückruf eines Intrauterinpessars (IUD, Spirale zur Verhütung) sich fortsetzte bis zur Zeit der logischerweise erfolgenden Entdeckung). Aber siehe auch Schendt v. Dewey, 520 N.W.2d 541, 548 (Neb. 1994) (vertritt die Auffassung, daß es nach Beendigung der Geschäftsbeziehung zwischen Arzt und Patient keine Pflicht gibt, vor Krebsrisiken durch Strahlung zu warnen.). Siehe allgemein Lori B. Andrews, Torts and the Double Helix: Malpractice Liability for Failure to Warn of Genetic Risks, 29 HOUS. L. REV. S. 149, 169 (1992) (erörtert die weitergehenden Pflichten, zu warnen, wo ein Gentest später andere noch unbekannte Verbindungen mit Krankheiten und möglichen Erbkrankheiten aufdeckt); Andrea G. Nadel, Annotation, Duty of Medical Practitioner to Warn Patient of Subsequently Discovered Danger From Treatment Previously Given, 12 A.L.R.4th 41 (1981 & 1997 Supp.).
278 Er erklärte: „Die Schlußfolgerung war, daß die Ärzte zur Zeit meiner Geburt das beste taten, was sie zu tun wußten.“ Interview ohne Namensangabe aufgenommen am 16. März 1999.
279 Einer der beiden oben erwähnten jungen Männer, der im Alter von zwei Monaten geschlechtlich angeglichen worden war wegen eines Mikropenis, erfuhr von seinen chirurgischen Behandlungen während einer Familientherapie in seinen Teenagerjahren. Dies markierte einen Wendepunkt im Verhältnis zu seinen Eltern, die ihn von da an unterstützten in seiner Entscheidung, als junger Mann zu leben. Er steht ihnen weiterhin nahe. Er berichtet, daß er lange Zeit das Gefühl hatte: „Wie konntet ihr mir das antun?... Wenn sie gewußt hätten, daß ich als ein Junge geboren worden war, hätten sie mich nicht als ein Mädchen erzogen.“ Er berichtete auch, daß er niemals das Gefühl hatte, ein Mädchen zu sein: „Als ich zehn war, fragte ich meine Mutter, ob Gott Fehler macht.“ „Meine Mutter wurde ebenso im Dunkeln gelassen wie ich [über meine Kondition].“ Die Ärzte teilten seinen Eltern mit, seine Hoden wären krebsbefallen (obwohl sie es nicht waren). Seine Eltern waren sich zu jener Zeit nicht im klaren darüber, daß er als ein Junge geboren worden war, obwohl er später erfuhr, daß Gentests zu jener Zeit aufzeigten, daß er einen normalen 46 XY Karyotyp, einen Mikropenis und normale Hoden hatte. Interview ohne Namensangabe aufgenommen am 30. Mai 1999.
Der andere erfuhr von seiner medizinischen Geschichte, indem er seinen Ärzten gegenüber trat. Er ist von seinen Eltern nun entfremdet. Interview ohne Namensangabe aufgenommen am 25. Oktober 1999.
280 Aber siehe Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 94-97 (beschreibt die Entscheidung der Eltern, in die Chirurgie einzuwilligen, die von Ärzten empfohlen wurde, selbst nachdem sie Mitglieder der ISNA getroffen und von den Risiken der Ablehnung des angeglichenen Geschlechts, des möglichen Verlusts an sexueller Sensitivität und des Wiedersehens mit unzufriedenen ehemaligen Patienten, anstatt zufriedenen, erfahren hatten).
281 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 75-76; Catlin, siehe Fußnote 258, S. 65; Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 34; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 405-407. Unglücklicherweise, so stellt Dreger fest, wurden die Ethiker in diese Debatte in der Geschichte nicht einbezogen. Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 26 (bemerkt die bis heute spärliche Aufmerksamkeit für ethische Themen). Die Zeiten ändern sich, wie sich zeigte durch die Widmung einer ganzen Ausgabe zu diesem Thema im Journal of Clinical Ethics in 1998.
282 Milton Diamond, Self-Testing: A Check on Sexual Identity and Other Levels of Sexuality, in Gender Blending, siehe Fußnote 106, S. 122.


Anmerkungen der Übersetzer
Dieser Text wurde übersetzt von Sarah Luzia Hassel und Volker Reusing. Es handelt sich um eine vom Autor Prof. Dr. Milton Diamond genehmigte Übersetzung, nicht aber um eine autorisierte Übersetzung. In rechtlichen oder medizinischen Zweifelsfragen bitten wir, den Originaltext hinzuzuziehen.

Deutsche von Prof. Dr. Diamond genehmigte Übersetzung:
© Copyright für die deutsche Übersetzung Sarah Luzia Hassel und Volker Reusing

Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Abgeordneten Christina Schenk und der Fraktion der PDS vom 20.3.2001. Drucksache 14/5625.

"Intersexualität im Spannungsfeld zwischen tatsächlicher Existenz und rechtlicher Unmöglichkeit"

http://www.google.com/search?q=cache:nU48w9BTA6IJ:dip.bundestag.de/btd/14/056/1405627.pdf

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