Beurteilt, zugewiesen und verwaltet: ein Leben aus der Krankenakte

Von Anfang an keine Chance

Ich bin 1965 mit einem schweren Herzfehler und uneindeutigem Genitale geboren. Aufgrund des Herzfehlers wurde ich ein paar Tage nach meiner Geburt notgetauft, da die Mediziner davon ausgingen, dass ich nicht lange überleben würde. Sie behielten mich in der Folge im Krankenhaus, meine Eltern durften mich nicht nach Hause nehmen. Mein Vater musste arbeiten, meine Mutter reiste so oft wie möglich aus dem weit entfernten Bergdorf in die Stadt, durfte mich jedoch nur durch eine Glasscheibe anschauen.

Als meine Eltern mich nach drei Monaten endlich nach Hause nehmen durften, war ich gezeichnet von den Folgen eines Hospitalismus(19). Ich hätte so schlimm ausgesehen, dass sie sich geschämt habe, mit mir im Dorf spazieren zu gehen, erzählte mir meine Mutter.

Die Mediziner begründeten diese Maßnahme mit der Infektionsgefahr aufgrund des Herzfehlers. Während diesen drei Monaten wurden gemäß Krankenakte auch verschiedene Untersuchungen aufgrund meines uneindeutigen Genitales durchgeführt, wobei festgestellt wurde, dass sich im Bauchraum Hoden befanden und ich über einen männlichen Chromosomensatz verfüge.

Der Befund meines äußeren Genitales:

„Prima vista aussehend wie bei AGS. Der Penis ist 2 cm lang, das Scrotum nicht ausgebildet, sondern in Form von zwei Labia majora vorhanden. Kein Sinus urogenitalis, beim Perineum befindet sich die Mündung der Urethra. Diese ist nicht stenosiert, sie weist dorsalseits eine reizlose Narbe auf."

Trotz meines lebensbedrohenden Herzfehlers wurde ich Anfang September 1965 im Alter von 2 1/2 Monaten kastriert, was aus zwei Sichtweisen unverständlich ist: Diese Operation barg einerseits aufgrund meines Herzfehlers ein großes Risiko. Andererseits machte sie aufgrund der angenommenen geringen Lebenserwartung keinen Sinn. Es liegt also nahe, dass die Ärzte in Kauf genommen haben, dass ich an den Folgen der Narkose und des Eingriffs sterbe, dass ihnen das 'Experiment' wichtiger war.

Die durchgeführte Kastration wurde ohne Einwilligung meiner Eltern vorgenommen und sollte ihnen in der Folge verschwiegen werden. Die Ärzte entschieden sich dann doch anders:

"Entgegen dem früheren Entschluss, den Eltern nichts über die genitale Situation zu sagen, kamen wir nach reiflicher Überlegung überein, den wahren Sachverhalt trotzdem mit den Eltern zu besprechen, insbesondere da eine gesteuerte Nachkontrolle über die nächsten 20 Jahre nicht gesichert ist.
(...)
2. Ihr Kind sei ein Mädchen und dieses Geschlecht sei ein für allemal festgesetzt.
3. Bei der Operation hatte sich folgender Befund gezeigt: es sei kein Uterus vorhanden gewesen, die Keimdrüsen seien missgebildet gewesen und hätten entfernt werden müssen. Die Vagina sei kurz.
4. Während der Pubertät, d.h. mit etwa 10 – 11 Jahren, müsse das Kind unbedingt strengestens überwacht werden, und es müsse zur rechten Zeit mit einer hormonellen Behandlung eingesetzt werden.
5. Nach der Pubertät müsse eine weitere korrektive Operation (gemeint Vaginalplastik, die Details wurden selbstverständlich nicht mit den Eltern besprochen) durchgeführt werden."
(17. September 1965)

An anderer Stelle heißt es (und natürlich ist wie üblich von 'Eierstöcken' und nicht von 'Hoden' die Rede):

"Besprechung mit Eltern: Entgegen dem früheren Entschluss kamen wir überein, dass man den Eltern doch sagen muss, dass das Kindlein kastriert werden musste und in der Pubertät streng überwacht werden müsste, da die Nachkontrolle eben nicht gesichert ist und die Mutter eine [...] ist und ev. zu einem späteren Zeitpunkt nach [...] verschwinden kann."

Die Kastration wurde später als Fehler beurteilt:

"7. Weiteres Procedere: Ich habe den Fall unmittelbar nach der Cystoskopie nochmals mit Herrn Prof. (...) besprochen. Es liegt seiner Ansicht nach ein männliches Geschlecht mit Hypospadie vor. Obwohl er selbst bei der früheren Beurteilung und vor der Castratio anwesend war, glaubt er retrospektiv doch, dass ein Fehler begangen wurde. Die Situation ist nun jedoch so, dass auf diesem Wege fortgefahren werden muss und aus  dem kleinen Patienten ein Mädchen gemacht werden muss. Zur Frage der Vaginalplastik äussert er sich so, dass diese sobald wie möglich durchgeführt werden sollte und nicht erst dann, wenn sich das Kind darüber im Klaren wird.“

Fazit: Ich wurde im Alter von nur 2 1/2 Monaten trotz eines lebensbedrohenden Herzfehlers ohne die Einwilligung meiner Eltern kastriert und die Kastration stellte sich später als Fehler heraus!


Lügen und Halbwahrheiten

Die Mediziner haben meine Eltern angelogen und in der Folge angewiesen, wie sie mich zu erziehen hätten:

"Das Kind ist ein Mädchen und wird es bleiben, die ganze Erziehung hat sich danach zu richten. Mit niemandem ausser den Eltern u. dem Arzt (...) soll über die Geschlechtfrage weiter diskutiert werden."

Meinen Eltern wurde verschwiegen, dass ich chromosomal männlich bin und dass man meine Hoden entfernt hatte. Natürlich wurde ihnen auch verschwiegen, dass man einen Fehler gemacht hatte. Meine Eltern wurden also in der Folge systematisch belogen:

"Die Eltern fragten dann natürlich ob das Mädchen Kinder haben könne, und es wurde gesagt, dass dies fraglich sei."

oder mit absurden Halbwahrheiten abgespiesen:

"Beide Eltern sind übrigens gut orientiert über die Situation. Sie wissen, dass Daniela ein Mädchen ist, und dass es ein Mädchen bleiben wird. Sie wissen, dass man die missgebildeten Ovarien entfernen musste, da sonst die Gefahr einer Virilisierung bestanden hätte; (...)." (3.2.72)

Erstens hatte ich nie Eierstöcke und zweitens kann man mit Eierstöcken nicht vermännlichen!
Auch ich wurde permanent belogen und mit unsinnigen Aussagen 'ruhig gestellt':

"21.8.79 Daniela ist beunruhigt wegen ausbleibender Menses, ob dies nicht schaden könne. Erklärt, dass Gebärmutter so klein sei, dass keine Menses zu erwarten seien. Es schade nichts, wenn Frauen keine Menses hätten."


Genitalkorrektur und Herzoperation


Ich wurde dann doch älter als vorgesehen. Ich war sieben Jahre alt, als die Mediziner sich dazu entschlossen, die komplizierte Herzoperation durchzuführen, obwohl die Prognose nicht sehr gut war:

"Die Operation des Endokardkissendefektes ist an sich sehr schwierig und zeigt eine hohe Operationsmortalität von rund 50 % bei der kompletten Form. In diesem Fall besteht zusätzlich eine Hypoplasie der linken Seite mit wahrscheinlicher Mitralstenose, was die Operationschancen noch weiter verschlechtert. (...) Die Gesamtprognose zusammen mit dem Pseudohermaphroditismus und dem schweren Vitium schauen wir als nicht sehr gut an. Allerdings kann erfahrungsgemäss keine Dauer angegeben werden. Trotzdem glauben wir nicht, dass das Mädchen das Erwachsenenalter erreichen wird."

Wegen Voruntersuchungen zur Herzoperation war ich im Februar 1972 im Krankenhaus. Aufgrund einer Infektion konnten diese Voruntersuchungen jedoch nicht durchgeführt werden. Und da ich schon mal dort war, wurde kurzerhand mein Genital korrigiert, wie folgender Auszug aus meiner Krankenakte dokumentiert:

"Da die Kardiologen wegen eines interkurrenten Streptococceninfektes den geplanten Herzkatheterismus hinausschieben mussten, haben wir die Gelegenheit benutzt, die schon 1965 geplante Genitalkorrektur vorzunehmen."

Aus dem Bericht nach der Operation vom 10.2.1972:

"Wichtig für den Wochenenddienstarzt: Falls die Eltern Auskunft über die Kleine wünschen, ist es wichtig zu wissen, was den Eltern über das Mädchen von der 'Med. Klinik ' gesagt wurde. Es steht in den vorangehenden Seiten unter 'Besprechung mit den Eltern'.
Post. Op.: Kind zeigt die Zeichen des Schocks. Nachblut. Es wird PPL Lsg infundiert. Zudem erbricht das Kind viel. Die starke Bronchitis, die sie seit Tagen hat, lässt leicht nach.
Starke Hämatome bds. der Clit()oris. Rechts bläulich-schwärzliche Verfärbung. Beginn einer Nekrose?"

14.2.72. Die Hämatome bds. der Clit()oris sind fluktuierend. Ueber Nacht hat die Kleine wieder nachgeblut()et, tiefer Quick?
Das Kind hustet nach wie vor stark. Links basal sind einige trockene RG zu hören. kein Fieber."

Schwester "Annemarie" war dann für die Wundversorgung und das „nachts beide Hände anbinden“ zuständig.

Neun Tage später ging es schon weiter:

"Heute (19.2.72) wurde Daniela wieder in die Kindermedizin zurückverlegt in der Hoffnung, dass im Laufe der nächsten Woche der Herzkatheterismus durchgeführt werden kann. Wenn die Operationswunde wie bisher weiter komplikationslos abheilt, dürfte für diesen Eingriff, bei dem Inguinal eingegangen werden muss, nichts im Wege stehen."

Fazit: Zum zweiten Mal wurde ich trotz meines lebensbedrohenden Herzfehlers aufgrund meines uneindeutigen Geschlechts operiert! Keine Rede von Infektionsgefahr mehr! Die Mediziner stellten ihre Definitionsmacht über mein Leben!


Verdrängung als Selbstschutz


Als ich die Unterlagen zur Genitaloperation in meiner Krankenakte fand, dachte ich zuerst an einen Irrtum, meinte, es müsse sich um Unterlagen aus einer anderen Akte handeln. Ich hatte die Operation komplett aus meinem Gedächtnis gelöscht(20), wusste absolut nichts mehr davon. Neben der Erkenntnis, dass ich massiv operiert wurde, hat es mich sehr erschüttert, dass ich das dermaßen verdrängt hatte, weil es zu schrecklich war. Ich habe mich dadurch geschützt, hatte mir sogar eine 'Ersatzerinnerung' zurecht gelegt, die darauf beruhte, dass meine Mutter auf mein Nachfragen sagte, dass man mir nur ein bisschen überschüssige Haut entfernt habe, ambulant.

Am 20.7.1972 wurde ich dann am Herz operiert. Im selben Jahr haben mir die Mediziner also das Leben gerettet und vieles unwiederbringlich zerstört.

Mit achtzehn Jahren wurde eine Vaginalplastik durchgeführt. Diese Operation wollte ich selbst, da mir gesagt wurde, dass ich 'so' keinen Freund haben könne. Ich habe mir aber geschworen, dass es die letzte sein soll und dass ich danach nie wieder zu einem Arzt gehen würde. Ich gehe auch heute nur im äußersten Notfall zum Arzt, gynäkologische Untersuchungen meide ich seit Jahren ganz.


Verlorene Jahre

Heute, mit 42 Jahren, lebe ich immer noch (zäh, wie eine Katze, sagt mein Vater immer) und hatte bisher keine besonderen gesundheitlichen Probleme, wobei man das eigene Erleben nur bedingt mit anderen vergleichen kann. Nun beginne ich mir Gedanken betreffend meiner contrachromosomalen Hormonersatztherapie als Folge der Kastration und den möglichen Folgeschäden zu machen, die sich abzuzeichnen scheinen: seit etwa zwei Jahren habe ich vermehrt Gelenkschmerzen (Rücken, linke Hüfte, Knie, Füsse) nach nur einer Stunde spazieren mit Hund (vorher kein Problem), habe oft bleischwere Beine, fast täglich Schwindelgefühle, wieder vermehrt Hitzewallungen, Müdigkeit. Ich bin sehr dünn geworden. Vor zwei Jahren hat man bei mir eine Vorstufe zur Osteoporose diagnostiziert. Heute habe ich mit ziemlicher Sicherheit eine Osteoporose. Ich sollte mich deshalb aufraffen und doch wieder mal zum Arzt gehen.

Meine psychischen Probleme konnte ich zum größten Teil in einer Psychoanalyse (seit sieben Jahren in Behandlung) aufarbeiten. Ich werde jedoch mein Leben lang unter den Folgen dieser menschenverachtenden Behandlung leiden. Ich bin weder Mann, noch Frau, aber vor allem bin ich auch kein Zwitter mehr. Ich bleibe Flickwerk, geschaffen von Medizinern, verletzt, vernarbt. Ich muss mich neu erfinden, wenn ich weiter leben will.

Heute habe ich dank Jahre langer Psychoanalyse meinen inneren Frieden gefunden, kann wieder Nähe und Liebe zulassen. Und dennoch ist es schwierig. Ich fühle mich wie jemand, der nach vierzig Jahren aus dem Koma erwacht ist, seine Hände betrachtet und realisiert, wie die Zeit vergangen ist und wie wenig er vom Leben hatte. Mein körperlicher Urzustand ist unwiederbringlich verloren. Meine Identität, meine Würde wurden mir genommen. Nun mache ich mich auf, um sie mir wieder zurück zu erobern!
(1) "Unter Hospitalismus (ursächlich auch Deprivationssyndrom genannt) versteht man alle negativen körperlichen und seelischen Begleitfolgen eines längeren Krankenhaus- oder Heimaufenthalts. Dies beinhaltet auch mangelnde Umsorgung und lieblose Behandlung von Babys und Kindern, in der Psychiatrie Symptome infolge von Heimaufenthalt, oder durch Folter oder Isolationshaft. Der Ausdruck Deprivationssyndrom stammt vom Begriff Deprivation, lateinisch deprivare - berauben in Bezug auf Reize und Zuwendung." (http://de.wikipedia.org/wiki/Hospitalismus)
Vgl. auch Deprivationssyndrom: "Als Deprivation (auch Deprivationssyndrom, anaklitische Depression) bezeichnet man in der Pädiatrie (Kinderheilkunde) die mangelnde Umsorgung und fehlende Nestwärme bzw. Vernachlässigung von Babys und Kleinkindern. Hospitalismus tritt häufig in Krankenhäusern, Säuglingsstationen und Heimen auf. Dauert die Deprivation länger an, kommt es zu psychischem Hospitalismus und zur Unfähigkeit, soziale Kontakte aufzubauen, dem Autismus ähnelndem Verhalten oder zu Sprachstörungen. " (http://de.wikipedia.org/wiki/Deprivation)
(2) Bei Dissoziationen (auch dissoziative Störungen genannt) handelt es sich um eine vielgestaltige Störung, bei der es zu einer teilweisen oder völligen Abspaltung von psychischen Funktionen wie des Erinnerungsvermögens, eigener Gefühle (Schmerz, Angst, Hunger, Durst, …), der Wahrnehmung der eigenen Person und/oder der Umgebung kommt."
(...) (http://de.wikipedia.org/wiki/Dissoziation_(Psychologie)
Vgl. auch dissoziative Amnesie: "Das Abkoppeln des expliziten Gedächtnisses von diesem "Eigenleben" der niederen Steuerungsebenen erklärt die bei Traumatisierten häufig beobachtbaren dissoziativen Symptome: das Nicht-Erinnerungsvermögen an Trauma-Situationen nennt man auch dissoziative Amnesie. Die Abtrennung des Großhirns vom Nachrichtenfluss bewirkt, dass keine oder nur wenige sinngebenden Bewertungen vorhanden (bzw. physiologisch möglich) sind und auch kaum etwas im expliziten Gedächtnis gespeichert ist. Da die impliziten Gedächtnisse zustandsabhängig arbeiten, werden die dort gespeicherten Informationen nach dem Ende der Lebensgefahr manchmal nicht mehr aktiviert; sie scheinen "vergessen" (Amnesie). Oder sie werden in bestimmten Situationen aktiviert, scheinen aber sinnlos zu sein, was dann zu Bewertungen durch die Umgebung wie "hochsensibel" führen kann." (http://www.aufrecht.net/utu/trauma.html)